（健康時報記者 趙萌萌）2月27日，多位“戈謝病”患者家庭在一封名為《關於戈謝病患者持續用藥的公開求助信》中，希望地方繼續將治療戈謝病的藥物納入醫保。
醫師為羣眾提供罕見病診療諮詢。新華社陶亮攝
此前作為國家醫保目錄的補充，多地建立了包括相關高值罕見病藥品的用藥保障機制，將戈謝病的相關治療藥物納入地方醫保，緩解“救命藥”的燃眉之急。
2021年初，國家醫保局、財政部發布《關於建立醫療保障待遇清單制度的意見》提出，“地方不得自行設立超出基本制度框架範圍的其他醫療保障制度”，對於“超保障層次”“超支付範圍”“超報銷比例”等，要在2023年底前清理完成；並要求“做好銜接過渡，妥善處理有關政策”。
一位患兒家屬告訴健康時報記者，“目前得到的消息是報銷可以持續到今年3月，具體後續方案目前還尚不明確，如果報銷政策停止了，價格上承受不了。”
北京大學第一醫院兒科教授、北京醫學會罕見病分會主任委員丁潔在接受健康時報採訪時表示，國家建立‘制度清單’初衷是好的，如果現行的保障機制與政策文件精神有矛盾，應當在有關部委的指導或允許下，進行調整，或想辦法適當延長政策過渡期，待地方多層次醫療保障體系建設完善後，再妥善過渡，做好地方和中央政策的銜接。