膽管癌抗癌日記：把爸爸的治療經驗分享出來，希望對大家有所幫助

想了很久，還是決定把與爸爸共同抗癌的這段經歷記錄下來。除了是想記錄下和爸爸最後的時光，更是因為我爸發病時醫生給的方案我想思考一下都無從下手，能網上獲取的肝內膽管癌實例太少。所以我把爸爸膽管癌治療經歷分享出來供更多的膽管癌病人及家屬參考，如果能有一丁點幫到大家的地方，也算是我和爸爸為社會盡的一份綿薄之力吧。

兩個月前爸爸因腹部極度不適、體重驟降、汗多、乏力等反常表現於2020年7月11日下午到市一醫院檢查，B超顯示右肝不均勻實性塊影，懷疑是有腫瘤。當晚我帶着寶寶去爸爸家詢問病情時，爸爸只是雲淡風輕的説：“血項有些高，還需要進一步檢查，你後面幾天以帶好寶寶為主。”其實後來媽媽説做完B超後他們倆就預感情況不太好，他倆估計爸爸可能是患肝癌，因為爸爸是乙肝攜帶者，還有乙肝病史，而且奶奶和叔叔都是肝類疾病去世的，因此他們沒把實際情況告訴我，也是不想我擔心。

接下來的兩天做了全身檢查，包括各種血項、CT、腸胃鏡、24小時動態監測血壓等。CT顯示右肝佔位性病變及腹膜後腫塊，肝內多發小結節：考慮惡性病變伴轉移可能。然後父母就趕緊轉院到湖南省人民醫院肝膽外科繼續檢查看是否能有手術的機會。很不幸，MRI顯示：肝後右葉佔位，最大截面99*76mm，考慮巨塊型肝CA或低分化細胞癌並多發子灶，右腎受累。肝門處及腹膜後多發腫大淋巴結，考慮轉移！CT顯示：右肝後葉可見一不規則低密度腫塊，範圍約113mm*93mm*63mm，肝內多發小囊腫，雙腎多發小囊腫，腹膜後腫塊侵及右腎動脈、下腔靜脈及雙側腎靜脈。

一塊10釐米的腫瘤在爸爸體內，可想而知負擔是多麼大，父母知道瞞不住了就讓堂姐委婉的告知我。我到現在還能清楚得記得那個下午，我在陪小孩睡覺突然得此噩耗，不敢相信一直擁有健康體魄的爸爸會得癌症，儘管近兩月媽媽斷斷續續説：“爸爸昨晚沒睡好、爸爸出汗巨多同時又怕冷”等等我都沒當回事兒，因為爸爸身體太好了。根本就沒想到會是因為腫瘤的影響導致他出現這種症狀，我一直以為可能是男性更年期或者胃口不好等等原因導致的。作為家人，我真的是太大意了……

所有癌症最好的辦法肯定是手術，我們和醫生溝通想盡快摘除爸爸體內的“定時炸彈”，7月14日-7月16日，經過一系列評估後，醫生説因為腫瘤太大同時遠處轉移，手術預後可能還沒姑息治療好，很多堅持手術的病人有些就是沒走下手術枱、有些術後馬上就復發，沒幾個星期就去世了。所以醫生建議不做手術，保守治療。我們接受醫生的建議把爸爸從肝膽外科轉入了腫瘤科。與此同時，我趕緊把資料寄給在廣州的堂妹，看看還有沒有更好的方案，她幫我也諮詢了中山腫瘤醫院的專家，堂姐也諮詢了她市一醫院和中醫附一的同學，我老公也去省腫瘤醫院諮詢，都是説只能保守治療。這兩天時間我們從體檢的疑似癌到確診癌到期望可以做手術到無法手術再到多方打探還是無法手術，這一個接一個的壞消息就像一錘一錘地用力砸在我們胸口，無法言喻的痛。

我們真的很好奇，幾乎不生病的爸爸怎麼會突然得癌症還動不了手術？如果是肝癌晚期的話為什麼肝癌標誌物甲胎蛋白只有300多？（偏高很多，但原發性肝癌這個指標會是幾千甚至上萬的數據），另外我爸爸雖然有乙肝但是並沒有肝硬化、肝腹水、黃疸等，而且影像結果肝的形態都很正常。為了精準治療，我們接受醫生意見做了穿刺檢查。結果是：肝內低分化膽管細胞癌伴神經內分泌分化cT4N1M0 IIIB期！

拿到結果時，我還抱有一絲僥倖，既然不是“癌中之王-肝癌”，那是不是沒那麼嚴重了？醫生很失望地告訴我們，送醫太晚了，病理結果顯示爸爸情況很糟糕，不治療的話活不過3個月。肝內膽管細胞癌更難治、比肝癌還麻煩，加上我爸爸的腫瘤進展情況，很多治療方式都用不了。而且目前國際上也沒有規範的膽管癌治療指南。一切治療都只是嘗試，效果好不好只能看爸爸的體質和老天。最終我們還是選擇積極治療，勇敢對抗病魔。

醫生介紹膽管癌治療方案不多，針對癌症現在很流行的介入治療，但是對膽管癌效果不明顯。所以建議我們從最基礎的化療用起，再聯合免疫治療一起進行，後期如果有進展再考慮加入靶向治療。為了化療方便，7月30日爸爸的右臂就植入了輸液港。通過它不僅可以輸注各種藥物、液體，進行腸外營養支持治療，還可以輸注各種血液製品或進行血樣採集。

7月31日爸爸開始一線治療——免疫聯合化療，用到的藥物是吉西他濱+奧沙利鉑，免疫Pd1用藥是恆瑞產的卡瑞麗珠單抗。順序是先打2瓶護肝護胃的，然後開始打PD1，再輸入吉西他濱最後輸液奧沙利鉑。前面爸爸感覺都還好，直到奧沙利鉑時反應就特別大。乏力、出汗、想吐。後來瞭解到，鉑類藥物藥性都很強，會有不同程度的藥物反應。另外一方面，不清楚是不是PD1的作用，我爸爸治療後並沒有像我以為的會脱頭髮而且頭髮還變黑很多。

化療後接下來的一週，爸爸都是持續乏力、出汗、想吐並且不想吃東西。曾經的爸爸在我心中是一座大山，第一次發現原來爸爸也是平凡人。體重從初次體檢的72kg瞬間降到了66kg。看到爸爸這樣被病痛折磨，我也非常難受，除了每天偷偷流淚也在多方面收集資料瞭解病情，希望為父親找尋更多的辦法。值得開心的是，一週後化療反應基本上消退，爸爸又能和以前一樣起居，除了不再去單位上班，吃飯、適度運動、狀態等都一如既往。

8月13日，第二次免疫聯合化療。可能是家人、朋友、同事們的鼓勵和加油，第二次化療前爸爸狀態都不錯，和第一次一樣開始打奧沙利鉑時化療副作用就開始顯現：乏力、畏寒、反胃等，打完針送爸爸回家的路上，雖然車內很熱他還是感覺到很冷，估計是化療藥導致免疫力急劇下降。回家後晚餐也沒吃就躺着休息了。第二天早上返回醫院抽血看指標，一切正常連乙肝都轉陰了，雖然副作用還存在，但已經不像昨日那麼怕冷了。第三天在身體還沒恢復、聲音也很虛弱的情況下早上爬起來到樓下吃了粉，晚上又去公園走了5000多步。看着我爸爸這麼積極恢復的狀態，打心底為他驕傲！一週後狀態如常，但是自從服用止疼藥奧斯康定後，便秘現象持續。即使口服了乳果糖效果也不明顯（大概3-4天才會大便一次），這讓爸爸很困擾。隨後媽媽重新調整爸爸的飲食，增加蔬果粗糧希望能改善父親的便秘情況。

8月28日，開始了第三次免疫聯合化療。第三次化療開始前，醫生開出了CT單，當時能感覺到爸爸很緊張，可能爸爸也怕遇到腫瘤進展的結果吧，當我約好CT時間時醫生打電話給我説：“弄錯了、弄錯了，你爸爸的CT複查是完成四次化療後再進行”。站在我旁邊的爸爸長舒了一口氣。看着我爸爸的表情真是又可愛又心疼。已經有前兩次治療經歷，爸爸也坦然了很多。因為只有血項檢查，腫瘤看不出是否有實質性進展，狀態大致正常。另外我覺得可以從止疼藥的用量觀察，如果腫瘤進展了的話，止疼藥肯定要加量或者升級，但是止疼藥要加量的情況下並不是一定是腫瘤進展，有可能止疼藥用量不對或者其他併發症原因等。

9月15日終於開始了第四次免疫聯合化療。最近聽説腫瘤科病人很多，雖然每日“翻枱率”很高，但是基本沒有空牀位。原本9月10日前能接到醫生電話通知回院檢查繼續治療，但9月11日上午都沒有接到電話，我們考慮既然現在沒聯繫我們，PD1的藥週末也領不了，那晚兩天回院治療應該沒問題。電話諮詢了醫生後，醫生説：“現在確實沒牀位，最多也只能安排走廊牀，腫瘤進展主要原因不是因為晚兩天治療，但不按時治療肯定會對治療有影響”。考慮再三，爸爸還是決定在治療前再享受兩天美好時光。我覺得這個決定是對的，爸爸那兩天特別開心，和朋友聚會、每餐給媽媽做四個菜、飯後一起散步，好像沒生病一般。

化療前的血液檢查，反映營養的【前白蛋白】（參考值200-400）已恢復正常值（222.6），我真是開心極了，治療這幾次先後乙肝變正常、前白蛋白變正常，都是非常鼓舞人的。化療第二天再查血項時，因為爸爸吃不進東西導致前白蛋白又掉回正常值以下（178.69），也就開心了一天！

目前暫時先記錄到這，很期待有同病相憐者能夠相互交流，給予意見指正。我還會繼續記錄下去……

抗癌衞士温馨寄語：

本文轉載自知乎作者：“小次噗噗”！膽管癌確實是一個分類比較小的癌種，但其治癒困難、複雜，一直是癌友們的心頭大患，但小編認為，萬事只要保持積極的心態、努力正確的治療，那麼總還是會有希望的！