我們的十年｜醫保首針SMA靶向藥患者母親李秀花：孩子有救了

記者 林佩瑤 王函

我叫李秀花，是李佳樹的媽媽。我的孩子佳樹在一歲時被診斷出“脊髓性肌萎縮症（SMA）”，原本我們都以為這個孩子可能一輩子都要躺在牀上生活，但是在2021年12月3日之後，我們迎來了轉機。

2017年12月3日，佳樹出生了，我們一家人都非常開心。起初佳樹並沒有什麼異常，直到他在42天左右的時候，我發現孩子有些不對勁。每次我給他換尿布需要抱他或者碰他的時候，他的四肢都會像條件反射一樣的打怵然後往回縮，當時我以為可能是孩子冷發出的正常反應，但是在洗澡的時候，這種反應更加明顯，我才意識到不對，然後抓緊帶着他去醫院檢查，當時佳樹出現了肌張力高和肌無力的情況，醫生建議我們帶着佳樹在醫院做康復訓練，看看有沒有好轉。隨着佳樹慢慢長大，我們發現和他同齡的孩子已經會走會爬，但是佳樹就是沒有力氣，像是被“凍住”了一樣，坐起來的時候頭一直往前倒，後來我們帶着孩子去了濟南、北京的大醫院，最終佳樹被診斷為“脊髓性肌萎縮症（SMA）”，知道這個消息的時候我感覺天都要塌了。

在佳樹病了之後，我就辭了工作在家專心照顧他，陪着孩子做復健，保證孩子的肌肉不會萎縮的那麼快，佳樹每年的康復訓練費用要3萬多，也是因為這個病，佳樹的身體非常脆弱，和他一般大的孩子體重都有40多斤，而佳樹才30多斤，稍微冷一點就會進醫院，家裏的積蓄也所剩無幾，醫保局在瞭解我們的情況之後，為我們辦理了低保，佳樹每次住院，除了城鎮居民保險報銷之後的，還可以進行二次報銷，大大減輕了我們的壓力。從2019年開始，我們就一直關注着治療SMA的諾西那生鈉注射液，盼望着這個藥能早點在國內使用，終於在4月底的時候，這個藥獲得了國家的批准，可以在國內打了，我們太開心了，但是後來知道價格是70萬元每針，而且孩子需要長期打，我砸鍋賣鐵都不夠。

2021年12月3號，我記得特別清楚，那天晚上我和佳樹爸爸無意間看到了國家醫保局對SMA靶向藥的價格談判視頻，那個視頻看的我們心都揪起來了，到最後他們説最終價格3萬3的時候，我的眼淚都掉下來了，我和佳樹爸爸反覆看了那個視頻好幾次之後才真的感覺到我的孩子有救了。第二天，12月4號的時候，市中區醫保局的工作人員就給我打電話了，問我知不知道SMA靶向藥進入醫保的事情，告訴我佳樹可以打這個針，我沒想到這些工作人員能這麼快聯繫我們，也沒想到他們一直都在關注着佳樹。工作人員告訴我要打這個針得去濟南或者青島，但是佳樹的身體經不起長途奔波，我們家也無力承擔這後續的治療費用。那個感覺就好像是天上的星星月亮一樣，離你那麼近又那麼遠。

12月7號的時候，醫保局的工作人員來到了婦幼保健院，瞭解佳樹病情和康復訓練機能的情況，問我是不是確定給孩子打針，有希望我們肯定不能放棄。毛局長告訴我，因為SMA靶向藥需要從國外進口，現貨很少，就算到大城市的醫院也需要排隊，不知道什麼時候能打上，加上這個藥的價格昂貴，對路上運輸的温度也有很高的要求，而且我們棗莊的醫院也沒有治療SMA的先例，所以這個藥來棗莊的幾率很小，但就是這麼難，毛局長也説他們一定會盡力幫助我們。臨走前，毛局長跟佳樹説12月3號是國家給你的生日禮物，醫保局的叔叔阿姨會努力給他一個特別的新年禮物。那個時候我感覺醫保局的工作人員都是好人，我們一家遇上好人了。

在等待SMA靶向藥的過程中，醫保局的工作人員把他們得到的每一個好消息都告訴了我，12月10日，為了解決藥品的配送，工作人員聯繫了國藥控股集團棗莊國藥大藥房，12月13號，他們又聯繫上了生產企業山東辦事處的宋經理，希望他們放藥給佳樹，然後把佳樹的病例資料發給他們。12月14號的時候，醫保局的工作人員告訴我有“棗惠保”這個保險，每年99元但是可以報銷醫保未報銷的部分費用，佳樹這個病也在報銷範圍內，然後他們帶着我去辦理了這個保險。後來，我們的街道辦事處又給我們辦理了大病補助，讓我們的花銷又降低了一些。醫保局的工作人員還進行了自發的募捐，發動身邊的人一起來幫助佳樹，他們幫我們做的事情真的太多太多了。

12月28號，毛局長打電話告訴我針已經到了，我沒想到這一針能來的這麼快，醫保局的工作人員們親自去接的針，還給我拍了照片，我們一家都哭了，我們知道這一針來的多麼不容易，真的很感激醫保局的工作人員們。12月31號早晨5點多，醫保局的工作人員就已經到了我們家來接佳樹去醫院，到了醫院後，醫保局的工作人員也是全程陪着佳樹做檢查。在2022年的1月1號早晨7點多，佳樹被推進了手術室，打完了第一針。2號，佳樹出院了，醫保局的工作人員又將我們送回了家，往後佳樹打的每一針，醫保局的工作人員都會開車接送，保證佳樹能順利打針，我不知道該怎麼感謝他們了，他們都是我們家的恩人。

現在佳樹已經打了5針，在經過醫保和棗惠保的流程報銷後，我們自費了一萬三千多元。現在的佳樹一天比一天好，已經可以“四點支撐”五六分鐘，在藉助外力的情況下可以慢慢站一會。感謝所有幫助過我們的人，我們不會放棄，也希望佳樹能早點站起來，和正常孩子一樣，能跑能跳。