花季少女勇鬥紅斑狼瘡
▲如今小周已經正常回校園讀書，但會定期到醫院複診，並堅持服藥治療。
▲看到小周如今自信陽光的樣子，臧醫生感慨良多，發了朋友圈。
玉林新聞網-玉林日報訊（記者 黃冰 通訊員 陶繼軍）“一個紅斑狼瘡姑娘，三年前因為重症狼瘡、狼瘡腦病在我科治療，ICU出來後從一個四肢攣縮，不能説話不能走路到站起來，逐漸能緩慢走路到現在恢復正常陽光的漂亮姑娘……很替你高興！回想起當年治療你的點點滴滴，感概萬千！幸好你沒有放棄，我們沒有放棄努力！”近日，看到小女孩按醫囑規律到醫院複診和服藥後，玉林市中醫醫院風濕病科副主任醫師臧海珍有感而發了這樣的一條朋友圈。
這個女孩就是小周，柔弱的小身軀，卻藏着巨大的能量，與病魔抗爭，創造了一個生命的奇蹟。
突患兇險疾病，花季少女踏入鬼門關
2018年參加完中考後，小周便開始出現腿累、腳腫、四肢關節疼痛、間斷性發燒及掉髮等不適症狀，父母帶她去不同的診所和醫院就醫，病情未見好轉，反而更加嚴重。2019年4月初，父母帶她前往玉林市中醫醫院風濕病科就診。
臧海珍還記得，小周剛到醫院時神志淡漠、反應偏遲鈍、四肢關節腫痛且處於發燒的狀態。根據檢查的數據，她們判斷這是“系統性紅斑狼瘡”，屬於“風濕病”範疇中的一種結締組織病，因為沒有得到正確、及時的治療，該病已危及中樞神經系統了。
臧海珍説，由於小周之前在院外長期不規律吃大量激素藥，身體誘發了嚴重的感染。住院後，小周持續一週高燒不退，用藥也無法壓下去，有一天高燒突然出現抽搐，血壓急速下降，出現了感染性休克，住進ICU插管搶救，一度下發病危通知給家屬。
“女兒從小就乖巧懂事，聽到這個病情我很難過，感覺我要失去女兒了。”小周父母精神幾近崩潰，未曾想到這個病如此兇險，讓女兒踏入了鬼門關。
經過搶救和藥物治療，小周慢慢退燒且呼吸逐漸平穩，血壓也上升，她的生命體徵平穩了，便轉出到普通病房。但此時的小周，已不能講話，四肢攣縮不能活動，吃喝拉撒全都要人護理，只能靠眼神與別人交流。
更讓醫生棘手的是，其間她還是反覆發燒，而且出現了不自主抽搐癲癇發作，這是狼瘡腦病最常見的臨牀表現，而狼瘡腦病是系統性紅斑狼瘡最嚴重的併發症之一。
不放棄治療，從死神手裏搶回生命
“狼瘡腦病很兇險，死亡率高，而且患者合併複雜的感染，治療棘手。”臧海珍介紹，醫院請院外專家來會診、舉行全院專家會診，日夜研究反覆發燒原因，並確定治療方案，在治療本病的同時進行抗真菌治療。
抗真菌藥物價格昂貴，這對於經濟本就不好的小周家裏來説是雪上加霜。醫藥費越來越高，小周父母難以支付，為此，醫生在向醫院申請減免他們醫藥費的同時，還協助他們進行了“輕鬆籌”，藉助外界力量幫助他們籌錢支付醫藥費。
由於卧牀太長時間，她的肌肉開始萎縮。餵飯、翻身、擦身、按摩……那個時候的她，比嬰兒還難護理，異常艱辛，但母親始終在牀前陪伴和照顧着小周。有人勸她放棄治療，她不甘心，“絕不能放棄我女兒。”頂着這些壓力，即使心裏備受煎熬，但是她從未在小周面前表露，而是鼓勵女兒與病魔抗爭。
“你想上學麼？”當醫生問起病牀上的小周時，雖然不能言語，但是她毫不猶豫地點頭示意，眼神透露的堅毅，一次次感動着醫生。臧海珍表示，在入院後，小周依然想着回學校讀書，因此面對危險時，她的求生意願很強烈，她很堅強，配合着醫生的治療。
在媽媽的精心照料下，小周不斷好轉，從坐起來到站起來，再到下牀緩慢行走，可以進行交流對答，小周母親臉上的愁容逐漸消散。“從死神手裏搶回女兒的生命，是醫生給了我女兒第二次生命。”
出院那天，看到小周臉上的笑容，藏海珍的眼眶不由得濕潤了。小周的堅強，父母的堅持，醫生的不懈努力，創造了一個生命的奇蹟。小周父親手寫了一封感謝信，向醫護人員表達誠摯的謝意。
克服難關，如願返校追夢
回家後的小周，內心向往着校園的學習生活。然而由於手腳不靈活，握筷子不穩，寫字慢，她打起了退堂鼓，怕受到同學異樣的眼光，把自己當成異類。在媽媽的鼓勵下，她振作起來，積極進行康復訓練。
2020年秋季學期，停學2年的小周，如願走進學校，開啓高中生涯。如今的她，眼裏多了一份自信和陽光，“我會好好珍惜生命，想讀大學，有能力了去幫助別人，報答父母。”為了照顧女兒，媽媽特地在小周學校附近租房。
臧海珍介紹，系統性紅斑狼瘡目前尚不能根治，需要長期甚至終身吃藥治療，以前被稱為“不死的癌症”，目前病因還不明確，是一種自身免疫性疾病，多發於15歲～35歲的青年女性，男女發病比例為1：10左右。
“以前治療紅斑狼瘡病很困難，病人預後較差，致死率、致殘率很高，但隨着這些年醫學技術的發展，如今該病的5年存活率已經提高到95％以上，因此説紅斑狼瘡不可怕，是可控可治的。”臧海珍説，不要再談“狼”色變，越早治療，效果越好，只要能夠長期治療，定期去看風濕病的專科醫生，隨時調整治療方案，控制好病情，病人是可以完全做到像正常人一樣生活的。
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