罕見病"視神經脊髓炎"中國患者綜合社會調查白皮書發佈發佈於: 健康2020-05-26標籤: 白皮書罕見華山醫院神視神經 有這樣一羣罕見病羣體,每年最擔心疾病復發,因為每次復發都可能失去視力、行動能力甚至生命,他們中60%接受過高等教育,卻有超過1/3處於長期失業,還有超過2/3的患者生活無法自理,這就是一種叫做"視