大眾日報記者 申紅 段婷婷
陪伴“星星”的人
圖①劉璐為智力障礙兒童作個別訓練。
圖②劉璐作為康復專家參加山東省2020年殘疾人事業發展補助資金績效評價工作。
圖③劉璐在山東省殘疾兒童康復救助管理人員培訓班上主講孤獨症、智力殘疾板塊課程。
週末人物·中國新聞名專欄
聲音爽朗響亮、走路大步流星、做事幹淨利落……這位看上去有點“女漢子”的90後，是山東省康復研究中心教育康復部主任劉璐。
初見劉璐，覺得她說話、表情、動作都有些用力，這跟她的職業有關。“要學會用小朋友的方式來跟他們相處，表情、動作都儘量誇張一點。”作為一名特教老師，劉璐常常這樣告訴家長，自己也是身體力行。從決定入行特殊教育開始，她立志給每一名特需兒童帶去希望。她所在的山東省康復研究中心教育康復部成立3年多來，已累計為115名特需兒童提供康復訓練，其中51人轉入普幼或普小。“尊重生命，平等正義，創新精進，擔當有我”是劉璐母校重慶師範大學特教繫系訓，也是她一直踐行的諾言。
“無論孩子怎麼吐口水都別理她”
4月23日上午，下課鈴響起，山東省康復研究中心教育康復部的走廊上，小朋友們正在休息。劉璐經過，一名小朋友伸出手重重地打了她一下。劉璐的臉一下子拉了下來，表現出很生氣的樣子。“並不是真的生氣，只是為了告訴他，這個行為不好，然後用正確的行為引導他。”劉璐說。
在這裡，有這樣一群自閉症兒童。他們有明亮的雙眼，卻對你視而不見；有正常的聽力，卻對你充耳不聞；他們常常張牙舞爪，有時候甚至作出讓常人難以理解的行為……他們是“來自星星的孩子”，如同星星一般，閃爍在自己的世界。
“他們打你，並不是討厭你，那只是他們打招呼的方式。”劉璐笑著說，自閉症小朋友有自己的行為方式和行為體系，作為特教老師面對這些“非正常”的行為，不僅要保持平常心，還要去分析他們的行為動機，再用合理的方式引導教育他們。
此前，康復中心來了一個愛朝人吐口水的自閉症小女孩小文。“自閉症小朋友很難用正常的語言溝通，她向你吐口水，你告訴她這樣做不對，她會再向你吐一口。”劉璐說，透過行為分析發現，小文吐口水只是為了引起別人的注意，這實際上是她獨有的跟別人打招呼的方式。
如何引導教育她？“分析了她的行為動機後，我們決定對小文吐口水的行為完全忽視。”劉璐說，科室所有的老師達成了一致，並且也與家長溝通好，無論小文怎麼吐口水都別理她。
在此之後，劉璐坐在小文身邊給她上課，小文吐口水，劉璐完全沒有反應，小文便不停地朝她臉上吐口水。“我的半邊臉全是她的口水，但是不能擦，就當作什麼都沒發生。”劉璐說，“只能趁孩子不注意的時候，迅速偷偷擦一擦。”
對於別人的視而不見，孩子會經歷一個“消退暴增”的階段。為了引起別人的注意，她會使用更加極端的方式。就小文來說，除了吐口水，她還開始罵人甚至用頭撞桌子。老師們堅持對其行為的忽視，同時對孩子正確的表達方式大加鼓勵和讚揚，慢慢地糾正引導孩子的行為。“小文用了一年左右的時間才改掉了吐口水的壞習慣。”劉璐說。
生長在農村，自閉症的小文時常受到別人歧視，加上小文朝人吐口水的壞習慣，更是讓大家對小文一家充滿了“不友好”。這曾讓小文媽媽備受煎熬。“2017年，我想過最好的方式就是死。”小文媽媽感慨道。小文2017年8月來到山東省康復研究中心，“只有這裡的老師，孩子朝他們吐口水，他們還願意再抱抱她。”小文媽媽說，看到孩子有了變化，自己也有了變化，日子一點點變好，生活又有了希望。
“知道選這個專業，就不去送你了”
外人的不解，不只是對於特需兒童，對於選擇特殊教育的劉璐來說一樣需要直面。
“早知道你選這個專業，我就不去送你了。”這是劉璐去重慶研究生面試時，舅舅送她去機場的路上說過的話。事實上，從選擇這個專業開始，她身邊就充滿了不理解。
劉璐出生在青島，本科在青島大學就讀哲學專業。“當時想考師範類的研究生，對於專業也沒有太多考慮，如果不是那天晚上偶然看到了特教專業，也許就考哲學專業了。”劉璐介紹，有天晚上她用手機檢視專業的時候突然看到了特教專業。“之前我都不知道特教專業，當時就上網搜了好多資訊，看完之後特別感動，當即就決定報考。”
在選擇學校時，劉璐注意到了重慶師範大學。“重慶師範大學的特教專業排名很靠前，我從網上查到學校的張文京教授建立了服務特殊兒童的實驗學校，有很好的實踐平臺，就決定報考。”劉璐清楚地記得，當時去教務處報備自己報考學校和專業的情景。她說：“人家報考的都是北京師範大學、華東師範大學等，而我報考的重慶師範大學，既非‘985’也不是‘211’，老師們都很疑惑，對於選擇特教專業，更是無法理解。”
不過，這卻讓劉璐感到興奮又緊張，當時距離考研只有不到半年時間，由於是跨專業考試，難度有所增加。“複習考研的半年是我從小到大學習最用功的半年。”劉璐說，做特教的想法讓她動力十足。在複習考研過程中，劉璐第一次接觸到特教專業的教材。“經常看著看著就感動到流眼淚。”這讓劉璐越來越嚮往這個專業。
筆試結束，劉璐順利接到了面試通知。此時，劉璐的家人對這一切還不知情。“面試在重慶，那是第一次去那麼遠的地方，而且要跟爸媽要路費買機票。”劉璐這才跟父母“攤牌”。
“爸爸瞭解你，這個專業非常適合你。”沒想到爸爸是全家最支援劉璐的一個，而且當即決定陪著她到重慶去面試。“但是家裡其他的親戚都不太支援。”劉璐說，舅舅就是其中之一，包括表哥等都不是很贊成。
“在他們的觀念裡，特教老師似乎比其他的教育崗位低人一等。”劉璐說，事實上，社會上很多人都存有這樣的想法。她認為，大家可能不理解為什麼要去教這樣一群視而不見、充耳不聞、沉默不語、張牙舞爪的孩子，為什麼要去面對那些充滿焦慮、抑鬱、憤怒、戾氣等負能量的家長。“很多人覺得做普通教師不好嗎？教正常的孩子多省心呀，可以桃李滿天下。”工作多年，劉璐似乎已經習慣了這樣的偏見。
事實上，第一次見到自閉症兒童，劉璐也被嚇了一跳。“學校有實踐平臺，頭半年我們以觀摩學習為主。”劉璐說，“那是我第一次到實踐教室，有一些自閉症孩子，年齡偏大，個子很高大，朝著我就奔跑過來，當時確實有點兒害怕。”不過在慢慢接觸中，她逐漸開始理解這幫孩子，並走進他們的世界。
“他們首先是孩子，需要接受教育，其次再去看他們存在的一些障礙。”劉璐認為自閉症兒童只是有著他們自己一套完全不同的表達體系，需要社會更多地接納和理解。而這也是她一直努力的方向。
初心就是“想跟孩子們在一起”
正是有著這樣一份初心，劉璐在畢業時選擇了投身一線，陪伴特需兒童們成長。
2017年，山東省康復研究中心正打算組建自閉症科室。“說起來，很巧合。”劉璐介紹，讀研三時，康復中心工作人員薛燕帶著“伯樂相馬”的任務，到重慶參加了由張文京教授作的培訓。“當時我在課堂上表演了一名特需兒童。”劉璐說，在張文京的推薦下，薛燕找到了她。
2017年畢業時，擺在劉璐面前的選擇不少，除了山東省康復研究中心以外，山東省特教職業學院也丟擲了橄欖枝。她還在日照市特教學校招考中，考取了第一名。面對多個選擇，劉璐沉下心來回想自己選擇特教專業的初心。“我當年跨專業選擇特教專業，就是想教特需兒童們，想跟孩子們在一起。”劉璐最終選擇了山東省康復研究中心。這裡的特殊教育是從零起步，工作難度很大，但也給劉璐提供了無限的空間。
2017年6月29日，劉璐從重慶來到濟南。“第一次來到這裡，真的沒有歸屬感。”劉璐介紹，康復中心裡都是手術室，和想象中的“教育”環境相差甚遠。但為了初心，劉璐很快投入到購買裝置、招聘人員、制訂教學計劃等一系列的科室組建工作中去。忙碌了一個月後，2017年8月10日，科室迎來了第一批特需兒童，一共10個人。
然而，真正面對這些孩子和家庭，劉璐一度陷入了無力中。“一個個眼神空洞的孩子，怎麼叫都叫不動；像抓住救命稻草一樣的家長，怎麼甩都甩不開。”她被巨大的責任和壓力壓得有些喘不動氣。她帶著教師團隊，對每個孩子進行個性化評估，制訂差異化康復訓練計劃，利用課間休息時間製作教具，午休時間研討個案，晚上跟家長溝通，週末外出參加培訓……除了每天和其他老師一樣上好7節課以外，課餘時間，劉璐還需要處理千頭萬緒的事務性工作。每當有所退縮，想到孩子們，她又重整旗鼓。
“家長的痛苦別人很難感同身受”
一個孩子，一旦被貼上自閉症的標籤，意味著家庭壓力和精神創傷，從天堂到地獄般的落差，是每位父母難以承受的。事實上，對於這些特需兒童的家庭來說，需要康復的不只是孩子，也包括家長。
2018年4月的一天中午，劉璐從電梯出來，見到學生小山的媽媽正監督孩子午睡。剛剛走過，便聽到小山媽媽大聲呵斥“快睡覺！”。小山媽媽平時特別溫柔、有涵養，但是對待小山卻非常嚴厲，甚至會揪著孩子耳朵去廁所訓斥。劉璐趕緊退回去，開導小山媽媽。但是小山媽媽的一句話，一下子“戳”到了劉璐。小山媽媽說，“沒有什麼感同身受”。
“確實，家長們面臨的痛苦，別人很難感同身受。”劉璐說，家長們的負面情緒也會給孩子帶來消極影響。“小山上課時經常突然就吧嗒吧嗒掉眼淚。”她說，自閉症兒童的記憶是碎片化的，會常常突然記起開心的事就不分場合高興，也會因為突然記起傷心的事就馬上掉眼淚。劉璐意識到可能是媽媽的嚴苛給了孩子太多的壓力。
回到辦公室後，劉璐立馬給同行打電話求助。“這位朋友是學心理學的，也在康復中心工作，很會做家長的工作。”劉璐邀請他來濟南講課，特意把小山的爸爸媽媽都請了過來。
最開始，小山父母對於老師的指導根本聽不進去，甚至在課堂上與老師爭論起來。經過老師的疏導，最終家長的思想開始轉變。從那以後，小山媽媽不再來學校帶孩子，而是換成了爸爸。“爸爸狀態比較放鬆，會在走廊裡玩手機，不會時刻盯著孩子。孩子的情緒逐漸放開了。”劉璐說，“小山話多了起來，康復效果越來越好，竟然還學會了跟老師頂嘴。今年，小山已經打算上小學了。”
前段時間，劉璐難得見到了小山媽媽來接孩子。“小山媽媽抱怨，孩子晚上回去不寫作業怎麼辦。”劉璐說到這裡聲音提高了好幾個分貝，難掩她的激動，“自閉症兒童正常溝通都不容易，可是如今小山媽媽在擔心他寫作業的問題！”
雖然年齡不大，但是劉璐豁達開朗的個性，讓她與家長相處得非常融洽。無論是孩子爸媽還是爺爺奶奶姥姥姥爺，劉璐總能跟他們聊得投機。這也源於，她對孩子們的情況非常瞭解。孩子入學後，每個人都有屬於自己的檔案。如今68位孩子的檔案都已經印在了劉璐的腦子裡，包括孩子的情況、家庭情況等等。
有天晚上9點多，正在小區遛狗的劉璐接到了一位家長的電話。這位家長因為承受不了家裡的壓力，開車跑到康復中心。劉璐在電話裡聽她傾訴，不斷地開導，這也成了她工作的一部分。
“這些家長長期壓抑，將所有精力都用在了孩子身上，太久沒有關注自身。”劉璐說。為了讓家長能夠更好地被治癒，康復中心每個月定期舉辦家長培訓，不僅為家長提供兒童康復的知識和技能，也為家長進行心理疏導，為他們提供“喘息服務”。
“今天，你不是誰的媽媽，你就是你自己。”今年三八節，康復中心給家長們提供了半天的喘息時間。請了專業人員教家長們化妝、做手工包、烘焙。“太久沒有這麼放鬆過了。”家長們十分感慨。
“影子教師”陪孩子融入社會
劉璐清楚，如今的社會對於自閉症還有太多不瞭解。只有逐漸轉變社會觀念，特需兒童才有可能更好地融入社會。融合教育目標是迴歸主流，她要做的就是給孩子搭建一步步臺階，讓他們融入社會。
在康復中心，除了康復治療以外，也會正常建班，讓孩子感受集體環境，並開設正常教學課程。這樣的銜接班，無論從課程還是流程上都比較貼近幼兒園，讓孩子能夠很好地適應普通學校環境。
隨著越來越多的特需兒童進入普通幼兒園、普通小學接受融合教育，被勸退、孤立等情況時有發生。孩子隨班就讀，情緒行為無人管理，康復效果甚至出現倒退。為了持續提升兒童康復效果，讓孩子們真正意義上融合，山東省康復研究中心教育康復部自2019年9月以來，創新設立“影子教師”，將康復教師或實習生安排進普通幼兒園、小學，如影隨形地進一步矯正、穩固、提升特需兒童的行為、社交及學業能力，幫助孩子適應學習、社會交往規則。
孫寧的兒子果果已經上二年級。“一年級的時候自主能力太差了，不能主動去學習，學校也一直勸退。”孫寧說，但是孩子需要這種正常的學校環境給予他刺激。二年級開始，孫寧申請了“影子教師”陪讀，“影子教師”會在課堂幫助果果。果果走神了會有人提醒，社交也有人幫助。“效果特別好，現在孩子進步挺大的。”孫寧說，以前班裡同學都不接受果果，現在他都有小夥伴了。果果8歲生日那天，班裡的同學還來給他過生日，“影子教師”也來了，這讓孫寧特別感動。
孫寧也提到，孩子無論是進入普通學校上學，還是讓“影子教師”陪讀，都需要非常費力地跟學校爭取。“真的很希望學校和社會能夠接納他們。”這是所有自閉症兒童家長的心願，也正是劉璐一直努力的方向。
為了讓孩子們更好地與社會融合，真正達到迴歸主流，山東省康復研究中心每個月舉辦融合活動，帶孩子們去普通幼兒園、小學，進社群、逛公園、辦運動會，去田間採摘、超市採購，不僅讓他們有機會走進社會生活，也讓普通社會大眾有機會了解這些可愛的孩子。
迄今為止，山東省康復研究中心教育康復部已累計為115名特需兒童提供康復訓練，除了自閉症兒童以外，還有智力障礙的兒童，其中51人轉入普幼或普小，融合率達44.3%……這串數字，劉璐記得很清楚，裡邊記錄著她付出的點點滴滴，不過另一組數字她也記得很清楚，目前康復中心有在訓特需兒童68名，仍有近300人在排隊等待……
“特需兒童康復教育仍舊面臨著師資不足、資源缺乏等諸多問題。”劉璐說，近年來，情況在一點點變好。2019年山東省出臺政策，提高孤獨症兒童的醫保待遇，統一將年齡範圍從0-6週歲擴大到了0-17週歲，將國家規定的29項醫療康復專案全部納入醫保支付，進一步要求將符合規定的費用納入醫保門診支付並參照門診慢性病管理。
劉璐知道，距離社會向“來自星星的孩子”敞開懷抱還有很長很長的路，而她所奮力在做的，也只能影響到很少一部分人。但是，她相信微微螢火亦能給“星星”的世界帶去一絲光亮。為這一絲光亮，她願意一直燃燒自己。
（文中自閉症兒童及家長名字全部為化名）
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