艾滋患者借藥 一旦開始一天都不能停藥
艾滋患者借藥,一旦開始一天都不能停藥。為切實加強艾滋病防治,2003年,國家提出了“四免一關懷”政策,13年來,中國艾滋病感染者普遍服用的抗病毒藥物均可在定點醫院和疾控中心免費領取。
然而,隨著感染人群的增多,小機率忘藥、缺藥事件越來越普遍,一日不可斷藥的感染者該如何應對?除了相互借藥之外,他們還會面臨哪些生存困惑?
相互借藥,免費藥物也能從中“獲利”?
“這種情況普遍存在。”陝西愛之家HIV感染者支援組織負責人吳勇對艾滋病感染者之間的借藥現象並不陌生。有10年多抗病毒治療經歷的吳勇告訴中新網(微信公眾號:cns2012)記者,“有的病友可能出差時把行李丟了,有的忘記帶藥,或者預定出差兩三天,結果時間更長,導致藥不夠了。”
在吳勇負責的公益組織裡,借藥現象很常見。“我們前幾天聚會,有的病友沒有養成隨身帶藥的習慣,那天我們吃飯吃到晚上10點,有的人9點半就要吃藥,那怎麼辦?只能問誰吃一樣的藥物組合,就相互借一下。”
近年來,隨著艾滋病感染者的數量增多,小機率忘藥、缺藥事件變得越來越常見,一些人從中看到了“商機”。
曾經創辦過“艾滋公寓”、倡議消除歧視的程帥帥就是其中一員,據媒體報道,他在網上建起“藥品轉讓平臺”,收取“押金”進行藥物轉借,還以收取“代購費”的方式,幫助感染者從國外帶回進口藥物,在艾滋病感染者圈內引起爭議。
北京的感染者圖特對此表示,“他的藥物來源是病友贈送或者低價收購的,將國家免費提供的處方藥轉售給他人,從中牟利,這性質就是倒賣。”
上海的感染者艾潔也提出質疑,他說,“代購藥物由於渠道無從考證,真假難辨,如果你唯一活下去的藥物來路不明,吃了還有可能危及生命,這樣的代購方式合理嗎?”
艾滋患者借藥調查:服藥一天不能停 有人倒賣免費藥
資料圖:四川西南航空專修學院全體師生進行了“行動起來,向零艾滋邁進”的萬人宣誓、簽名活動。毛成山攝
一旦開始服藥,一天都不能停
借藥現象的出現是因為艾滋病治療過程中的用藥極其嚴格,感染者一旦開始服藥,就一天都不能停。圖特說,“藥要按時按量吃,儘量準點,藥的禁忌很多,組合也很多。”
“有些疾控中心也沒有想象的那麼專業。”吳勇表示,因為不是臨床治療機構,有些工作人員甚至說停兩三天都沒事。“但病人都知道,這是一天都不能停的,醫生也不建議停藥。”他說。
北京佑安醫院感染科主治醫師李侗曾在接受中新網記者採訪時也表示,“停藥會導致感染者病毒載量升高,免疫細胞被破壞,導致免疫缺陷,即使出現耐藥,也需要及時換藥,但不能停藥。”
能否去疫控中心和定點醫院免費補藥?李侗曾坦言“很難”,他反問,“你怎麼證明自己是丟失了,而不是為了騙藥?”
四川樂山疾控中心、中默艾滋病防治專案負責人陳曉宇則表示,確有感染者在丟藥之後向疾控中心求助的,“要走的流程比較麻煩,比如說你借兩天的藥,這個手續不好辦理,一般情況下還是讓感染者之間相互借一下。”
艾滋患者借藥調查:服藥一天不能停 有人倒賣免費藥
資料圖:醫務人員在“陽性標本處理區”進行工作。中新社記者 陳超 攝
異地領藥有門檻,屯藥成習慣
據陳曉宇介紹,現在對艾滋病感染者的管理已經落實到各地的社群,屬地意識較強,還難以實現零門檻的異地領藥,這可能造成出差忘藥的感染者無法在外地及時補藥。
“另外,可能由於遷移,感染者需要更換領藥的城市,如果轉接手續沒能及時辦好,新的領藥地還沒有收到感染者資料,也會導致無法領藥,只能暫時找病友幫忙,借兩天藥緩解一下。”艾潔說。
他還告訴中新網記者,“一些病友有屯藥的習慣,第一次領藥時延遲半個月、一個月再開始吃藥,以備不時之需,以免斷藥。”
2011年,吳勇負責的公益組織開始蒐集一些病友因耐藥和病故而剩下的藥品,他說,“按藥品管理的規範,這些發出去的藥和開啟的藥不能再收回,只能當醫療廢物處理,我們就把它們作為週轉的藥,借給有需要的病友。”
“如果有病友遺失藥物或者隨身攜帶藥物不足,會透過微博互相借藥,或者向所在地的公益組織借藥。”圖特表示,這個方法目前是“有保障的”,“但有個別人或擔心隱私洩露,在借藥之後沒有歸還,這會給借出藥物的人帶來困擾。”
艾滋患者借藥調查:服藥一天不能停 有人倒賣免費藥
資料圖:四川西南航空職業學院的10名準空姐、準空少以“艾滋病患者”的身份,向過往的行人索要擁抱,以此進行“防艾”宣傳。毛成山 攝
看病空間有限,包容理解更重要
從2003年國家提出“四免一關懷”政策開始,13年來,艾滋病免費抗病毒治療範圍不斷擴大。陳曉宇表示,按照現在的國家政策,一旦發現,只要感染者願意,都可以免費治療。
然而,感染者領藥的時間和渠道有限,抗病毒藥物並不像大眾想象的那樣隨處都可以買到、領到。圖特告訴中新網記者,“感染者只能去定點醫院或疾控中心領藥,甚至有的地方規定,一週只有半天可以領藥。”
除此之外,擺在感染者面前的還有其他疾病治療上的不便。日復一日的服藥會帶來肝、腎功能損耗,感染者碰到其他疾病時,如果去非定點醫院看病,又擔心遭遇拒診。
對此,有14年艾滋病防控工作經歷的陳曉宇希望感染者和醫生能相互理解,他坦言,“有的病人本來免疫力就很差,他如果做了手術,傷口癒合是很漫長的,相反還有可能延誤病情,一旦引起其他併發症,醫生就像是幫了倒忙。”
“為什麼我們的藥物不能下放到其他醫院?”圖特問出了不少病友的困惑,吳勇則認為,“艾滋病藥物如果能進入更多醫院的藥庫,病人可以去各大醫院看病拿藥,不用侷限在定點醫院了,治療其他疾病的平臺也會更廣。”
陳曉宇希望,全社會不能“談艾色變”,他說,“很多人理解不了艾滋病只是一個慢性病,一聽到艾滋病,就認為是傳染性的,就誤認為是道德敗壞、行為不端導致的。”
“包容和理解,比治療更重要。”陳曉宇說。