肌張力障礙(dystonia)的治療

  目前,對肌張力障礙的治療尚缺乏有效根治手段,臨床以對症治療為主要目標,包括減少痙攣發作次數、緩解疼痛、減輕異常運動和異常姿勢、預防肌肉關節攣縮和改善神經功能缺損等。

  一、藥物治療

  抗膽鹼能藥物、苯二氮卓類藥物、γ-氨基丁酸(GABA)受體激動劑、多巴胺能藥物、多巴胺受體阻斷劑和多巴胺耗竭劑等具有中樞神經系統作用的藥物均可用於肌張力障礙的治療,但效果並不十分滿意,且部分藥物不良反應嚴重。

  (1)抗膽鹼能藥物:透過阻斷乙醯膽鹼對中樞神經系統毒蕈鹼樣作用,應用於全身性、節段性、繼發性肌張力障礙的治療,對長期應用抗精神病藥導致的遲發性肌張力障礙療效顯著,但劑量依賴性不良反應限制其臨床應用;不良反應為口乾、幻覺、視物模糊、記憶力減退、焦慮、嗜睡、尿瀦留和便秘等。

  (2)苯二氮卓類藥物:具有鎮靜催眠、抗驚厥和抗焦慮作用,其中氯硝西泮和地西泮對肌張力障礙有效,氯硝西泮對眼瞼痙攣和肌陣攣-肌張力障礙綜合徵療效顯著;不良反應包括記憶力減退、冷漠和嗜睡等。

  (3)GABA受體激動劑:巴氯芬是GABA受體激動劑,對痛性痙攣有明顯緩解作用,對部分下頜肌張力障礙治療有效,但是由於鎮靜催眠和戒斷作用限制其臨床應用。

  (4)多巴胺能藥物:臨床對全身性或兒童期發病的局灶性肌張力障礙可以試驗性應用左旋多巴治療3個月,以排除多巴反應性肌張力障礙,後者予小劑量左旋多巴即可獲得顯著療效,而多巴胺能藥物對其他型別肌張力障礙並無明顯療效。

  (5)多巴胺受體阻斷劑和多巴胺耗竭劑:二者均有抗肌張力障礙作用,但同時也可誘發遲發性肌張力障礙、帕金森綜合徵等不良反應,從而限制其臨床應用。

  二、肉毒毒素治療

肌張力障礙(dystonia)的治療

  肉毒毒素(BTX)治療主要透過化學性去神經支配作用,抑制運動神經元末梢乙醯膽鹼釋放,從而減輕姿勢和運動異常;此外,還可以作用於感覺神經末梢,緩解肌張力障礙引起的疼痛。1980年,Scott率先報告A型肉毒毒素(BTX-A)注射治療斜視。此後,A型肉毒毒素開始用於多種運動障礙性疾病的治療且獲得滿意療效,尤其對局灶性肌張力障礙療效顯著。1989年,A 型肉毒毒素獲美國食品與藥品管理局(FDA)批准用於治療斜視、眼瞼痙攣和麵肌痙攣等;2000年,A型和B型肉毒毒素批准用於治療頸部肌張力障礙。目前,肉毒毒素仍是治療眼瞼痙攣、頸部肌張力障礙(痙攣性斜頸)、咽喉部肌張力障礙(痙攣性構音障礙)及其他局灶性肌張力障礙(特發性和繼發性)的一線藥物。肉毒毒素不良反應輕微,主要是注射部位或周圍肌無力(如頸部肌張力障礙注射肉毒毒素後引起的吞嚥困難、眼瞼痙攣注射肉毒毒素後引起的上瞼下垂等)。

  三、手術治療

  既往周圍神經離斷術廣泛應用於頸部肌張力障礙的治療,面神經鬆解術和眼輪匝肌切開術廣泛應用於眼瞼痙攣的治療,自肉毒毒素治療問世後,上述手術方式逐漸淘汰。近年來,隨著腦深部電刺激術(DBS)相關技術的發展,逐漸將肌張力障礙納入其適應證範圍。腦深部電刺激術是一種安全、有效的治療方法,主要用於保守治療無法獲得充分緩解的原發性全身性或節段性肌張力障礙、複雜性頸部肌張力障礙和遲發性肌張力障礙的治療。例如,腦深部電刺激術治療難治性Meige綜合徵安全、有效,可以迅速改善臨床症狀;對於藥物和肉毒毒素治療不能充分緩解臨床症狀的全身性肌張力障礙患者,腦深部電刺激術可以作為二線治療方法,有效率約為80%;DYT1型患者早期予腦深部電刺激術可以減少肌張力障礙併發症,改善臨床結局。術後臨床症狀的改善可能需要數週、數月甚至更長時間,陣發性肌張力障礙、肌陣攣和震顫的改善早於肌強直。年齡並不作為腦深部電刺激術的納入與排除標準。

  四、其他治療

  部分繼發性肌張力障礙還應進行對因治療,如藥物(抗精神病藥常見)引起的遲發性運動障礙,可於停藥或調整藥物劑量後迅速改善;抗N-甲基-D-天冬氨酸(NMDA)受體腦炎導致的肌張力障礙應予免疫抑制治療;病毒性腦炎導致的肌張力障礙予抗病毒治療後明顯好轉;部分代謝性疾病導致的肌張力障礙應儘早進行對因治療,預後較好。肌張力障礙非運動症狀(如感覺障礙、精神行為異常,睡眠障礙等)可以透過生物反饋治療、物理治療、康復治療等緩解,改善神經功能,但關於此類治療方法尚缺乏足夠的循證醫學證據。重複經顱磁刺激(rTMS)是近年新興的一種新型物理治療方法,研究顯示,重複經顱磁刺激可使書寫痙攣和部分局灶性肌張力障礙臨床症狀得以改善。

  肌張力障礙是中樞神經系統常見的一組具有臨床和遺傳異質性的疾病。近年來,隨著遺傳學、影像學和神經電生理學等的進步和發展,在很大程度上加深我們對此類疾病的認識,然而其具體病因、發病機制和治療方案等諸多問題尚待進一步探索和解決。

  ——The End——


  恩施女博士患上“漸凍症” 留遺囑死後捐獻器官

  2017-10-16

  恩施晚報

  2016 年,病中的婁滔堅強樂觀

  原標題:

  咸豐女孩讀博期間患上“漸凍症” 留遺囑死後捐獻器官:

  願醫學早日攻克難題

  恩施晚報訊 婁滔是咸豐縣一位土家族女孩,也是北京大學歷史學系2015級博士生。2016年1月中旬,她被檢查出“疑似運動神經元病”,即我們熟知的“漸凍人症”。在她清醒時,以口授護士執筆的方式寫下遺囑,要求捐出器官、將骨灰撒到長江。

  捐獻器官成為她最後的願望

  “一個人活著的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病,活著對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開,爸爸和媽媽,你們要堅強地、微笑著生活,不要為我難過。我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因‘漸凍症’而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦……”這段感人的文字,是29歲的婁滔患上“漸凍人症”後,清醒時留下的遺囑。

  將器官捐獻出來,這是她最後的願望。“在遺體火化後,請將骨灰撒進長江,不要修墳頭佔用任何地皮,不要給這個社會帶來任何負擔。不要舉辦任何治喪儀式,更不要收取任何人的慰問金。請讓我靜悄悄地離開,不留任何痕跡,就如我從來沒來過。”在遺囑中,婁滔這樣說。

  10月9日7時,婁滔被接到武漢漢陽醫院,家屬代替她在人體器官捐贈登記表上籤下了名字。

  目前,在家屬的強烈要求下,婁滔處於“深度鎮靜”治療中。

  武漢協和醫院器官移植中心一位許姓負責人稱,依據有關器官移植法規,人體器官移植摘除,必須在“腦死亡”和“心死亡”兩種狀態下才能進行,此外,供體器官的指標檢查,也有明確的健康標準。

  他表示,婁滔雖然患有運動神經元病,但其病在大腦神經指揮系統,身體各器官功能仍是正常的。不過,婁滔身體已出現感染,必須在進行抗感染治療後才能捐贈器官。即便如此,依然要在家屬的意願及法制的框架下進行。

  患病期間堅持聽完60多部中外世界名著

  2015年8月,婁滔回恩施度暑假,經常說身體渾身沒力氣,上樓乏力。當時,父母還笑女兒“太嬌氣”。

  10月,婁滔返校後,一天早晨給媽媽打電話,說一隻腳尖踮不起來,不聽使喚。經過一系列神經內科檢查,2016年1月中旬,北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷:疑似運動神經元病,就是大家熟知的“漸凍人症”。

  運動神經元病,屬於神經系統疾病,目前病因病理不明。而婁滔所患屬於遠端發病,其發病程序十分迅速,其可怕之處在於,患者大腦意識從頭到尾都是清醒的,會慢慢感受到全身不受控制,最後連呼吸肌都無法自主。因此,這種病被描述為“靈魂被囚禁在身體裡”。

  為了不拖累男友,在患病1個多月後,婁滔主動向男友提出分手,並謝絕很多同學的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。

  2016年10月,不見好轉的婁滔,被轉回恩施一家醫院的神經內科做保守治療。她的病情逐漸惡化,發展到最後,連張嘴吃飯的力氣都沒有了。2017年1月,因大腦缺氧深度昏迷,婁滔住進了ICU重症監護室,失去了自主呼吸功能,用呼吸機維持生命。

  儘管如此,婁滔在患病期間,仍堅持聽完了60多部中外世界名著。她經常說,好不容易進入了理想的校園,找準了衷情的學業,不能繼續奮鬥、有所作為,實在心有不甘。

  土家女孩醉心歷史考上北大博士

  今年54歲的婁功餘和妻子汪豔梅是咸豐縣人,婁滔是兩人唯一的女兒。2004年,婁滔以優異的成績考入恩施高中。“能如此醉心於歷史,還是深奧難懂的古代埃及史,真是難得。”她的高中班主任兼歷史老師劉榮之這樣評價她。

  初中、高中學習期間,婁滔醉心於歷史科目的學習,在填寫高考志願時,她毫不猶豫地選擇了歷史專業。2007年,她以優異的成績考入中央民族大學歷史系。

  2008年北京奧運會期間,英語成績很好的婁滔,在媒體新聞中心做志願者,義務為全世界運動員做翻譯。

  本科期間,婁滔的學習成績始終位列全系前三,2012年,她以優異的表現保送至北京師範大學歷史學院世界上古史專業攻讀碩士。期間,她以世界史第一名的成績榮獲一等獎學金,並在核心期刊上發表譯作一篇。

  2015年,婁滔以筆試第一、面試第一的成績考入北京大學歷史學系,學習古埃及史專業,攻讀博士。

  在老師看來,婁滔性格開朗;在同學心中,她很講義氣,樂於助人;在熟悉人眼中,她是聰明好學的美麗女孩。

  在和病魔抗爭兩年後,2017年10月11日,婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導特地趕到武漢漢陽醫院,將一本北京大學“榮譽系友”證書交到婁滔父親手中。

  (責編 董佳臨 周萍)

  以下為網友評論:

  網友“梧桐樹下”:堅強的美麗女孩,祝你戰勝病魔,早日康復

  網友“二孬@”:我好想幫你承受痛苦,教授!

  網友“二孬@”:我好想幫助你我哭了,我感動了,加油!

  網友“餘茂輝”:與病魔頑強抗爭,不勝不休!

  網友“鬼谷毅”:希望漸凍人症能早日破解

  (2017-10-16)


  “女兒決定捐獻器官回饋社會,所以我們尊重她的遺願,已經來武漢準備捐獻器官。”10月12日下午3點,汪豔梅在自己的微信朋友圈更新了這樣一條狀態。她的微信頭像是一張和女兒婁滔的合影。婁滔今年29歲,是北京大學歷史系的一名在讀博士,2015年被檢查出患有“漸凍症”,近期已經陷入昏迷,隨時都可能離開這個世界,而在她還清醒的時候,這位土家族女孩曾口述了一份遺囑,希望去世後可以捐獻遺體,讓那些因為“漸凍症”飽受折磨的人,早日擺脫痛苦。

肌張力障礙(dystonia)的治療

  病床上的婁滔

  患病

  汪豔梅是湖北恩施土家苗族自治州咸豐縣民族中學的一名教師,婁滔是她和愛人婁功餘唯一的女兒,婁滔從小到大一直都是一家人的驕傲。

  “婁滔還在上中學的時候,有一次一個不太相熟的同事找到我,說今天外面下雨,忘記帶傘了,剛好遇到了婁滔,因為當時婁滔還比較矮,她就主動跑到我那個同事身邊,提出讓他打著傘,然後兩個人一起走,這樣就都不會淋雨了,同事說我女兒真的是太懂事了。”汪豔梅告訴北京青年報記者。

  2007年,婁滔考入中央民族學院歷史系預科班,2012年,被學校保研至北京師範大學,2015年,又以筆試面試第一名的成績,考入北京大學歷史學院,攻讀古埃及史。

  “她特別喜歡研究歷史,雖然我也是做中學老師的,但是婁滔中學時候看的一些歷史書,我們都覺得挺晦澀的,但是她卻能看下去,而且看得還津津有味的。”汪豔梅說,“考上北大的博士之後她特別開心,因為北大的歷史一直就是她嚮往的專業,那年暑假她從北京回來,感覺都特別不一樣,一切都對未來充滿期待的樣子。”

  但也就是考上博士後的這個2015年的暑假,婁滔經常感覺自己渾身乏力,但是當時她自己和家裡人都並未在意,開學後,婁滔又發現自己左腳腳趾的腳尖沒有了知覺,墊不起腳了,很快,右手上的知覺也漸漸消失。

  經過一系列神經內科檢查,2016年1月中旬,北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷——疑似運動神經元病,也就是人們常說的“漸凍症”。

  求醫

  在醫學上,“漸凍症”還屬於一個未被攻克的難題,主要臨床表現就是全身肌肉漸次萎縮,直至吞嚥困難,呼吸衰竭。

  汪豔梅告訴北青報記者,在得知了檢查結果後,婁滔還顯得比較平靜,甚至經常安慰父母,而婁滔自己也知道這個病現在意味著什麼,一家人也曾經前往武漢、廣州等地求醫,但是並未有太大的改善。

  到了2016年6月,婁滔的四肢已經喪失了行動能力,生活起居全部需要靠父母照顧。5個月後,婁滔已經全身癱瘓、呼吸困難。而就是這樣,在疾病還沒有發展到全身之前,婁滔靠著有聲讀物,在病床上聽完了60多本書的內容。

  “她有時候經常說,好不容易考上了北大,卻患上了這樣的病,實在有些遺憾。”汪豔梅說,“女兒平時比較樂觀陽光,她希望能夠留給大家一個美好的回憶,所以很多同學朋友說希望來看她,都被她婉言謝絕了,生病後一個多月,她還和男朋友提出了分手,她說不想給別人增加負擔。”

  2016年10月,婁滔被轉往老家的一家醫院進行保守治療,今年1月,隨著病情進一步惡化,因大腦缺氧,婁滔陷入深度昏迷,住進了重症監護室,失去了自主呼吸功能,需要用呼吸機維持生命。

肌張力障礙(dystonia)的治療

  遺囑

  10月9日上午,汪豔梅在武漢替女兒在人體器官捐贈登記表上籤下了名字。

  在婁滔清醒的時候,她曾經請身邊的護士幫忙,口述了一份遺囑,那個時候,婁滔已經無法握筆。遺囑中寫道:“一個人活著的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病,活著對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開,爸爸和媽媽,你們要堅強地、微笑著生活,不要為我難過。”

  婁滔還在遺囑中表示,希望去世後能夠捐獻遺體,頭部可留給醫學做研究,希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因“漸凍症”而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦,而其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,儘可以捐給他人使用,剩餘肉體火化後撒進長江。

  汪豔梅告訴北青報記者,剛開始聽說女兒要捐獻遺體的時候,她自己和其他家人都是反對的,但是婁滔一直在做他們的工作,說自己讀書享受了國家的很多優惠政策,但是還沒有做出任何貢獻的時候,就患病了,沒能夠回饋社會,所以也只有透過捐獻遺體的方式來完成了。

肌張力障礙(dystonia)的治療

  努力

  “做遺體捐獻登記的時候,湖北省紅十字會的一名工作人員曾經提出,女兒的眼睛這麼好看,如果實在捨不得,可以留下眼角膜,要不然把眼角膜取走會顯得不好看,但是女兒聽到以後說,眼角膜捐出去了才有價值,還是執意希望能夠捐獻眼角膜。”汪豔梅告訴北青報記者。

  在婁滔患病期間,因為花費巨大,她的一些朋友曾經在網上發起過捐款,有些是100元或者200元,還有一些是5元甚至1元,而幾乎所有捐款的人,汪豔梅都會在下面留言表示感謝。

  9日,婁滔被家人從老家恩施的醫院接到了具備器官提取能力的武漢漢陽醫院,婁滔的意識十分清醒,但是因為無法自主進食和呼吸,家屬要求醫生為其注射鎮靜類藥物,減少痛苦,“婁滔現在處於昏迷狀態,我們希望她儘量不被打擾。”汪豔梅說。

  這兩天有很多人透過微信給汪豔梅轉賬捐款,不過汪豔梅說,婁滔現在的治療費用主要都是由當地的紅十字會協調,所以感謝這些好心人,目前的捐款她都沒有收。

  15日下午,北青報記者瞭解到,經過網友轉發,婁滔的事情被很多人所瞭解,一些醫院的專家學者也趕赴武漢,希望能夠為挽救婁滔再做一次努力。

  婁滔口授的遺囑

  一個人活著的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。我要有尊嚴地離開,爸爸和媽媽,你們要堅強地、微笑著生活,不要為我難過。

  我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為“漸凍症”而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦。請遵循我的意願:其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,儘可以捐給他人使用。剩餘肉體,火化後請將骨灰撒進長江,不要修墳頭、佔用任何地皮,不要給這個社會帶來任何負擔。

  不要舉辦任何治喪儀式,更不要收取親朋好友、任何人的慰問金。請讓我靜悄悄地離開,不留任何痕跡,就如我從來沒來過。

  來源:北京青年報

  (2017-10-16)


  北大女博士患漸凍症籤捐贈遺囑:凡能救命儘管用

  2017-10-13

  長江日報

  圖為婁滔父親手機中儲存的婁滔大學時期的照片,其時婁滔健康充滿活力。(記者 任勇 攝)

  原標題 “漸凍症”北大女博士在武漢籤捐贈遺囑:凡是能救命的部分儘管用

  長江日報融媒體10月12日訊(記者 尹勤兵)“一個人活著的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病,活著對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開,爸爸和媽媽,你們要堅強地、微笑著生活,不要為我難過。

  我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦……”

  以上,就是29歲的北大女博士婁滔,在患上“漸凍症”以後,清醒時留下的“遺囑”。在和病魔抗爭2年後,2017年10月11日,婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導,特地趕到武漢漢陽醫院,將一本北京大學“榮譽博士”證書,交到婁滔父親手中。

  北大優秀女博士,原是恩施土家女

  “女兒得了漸凍症後,強烈要求死後將器官捐獻出來,這是她最後的願望。”10月12日,54歲的婁功餘告訴記者,他和妻子汪豔梅是湖北恩施土家族人。女兒婁滔,是兩人唯一的寶貝女兒。

  2007年,婁滔以優秀的成績考入中央民族學院歷史系預科班。5年後,被學校保研送至北京師範大學;2015年,又以筆試、面試第一名,考入北京大學歷史學院,攻讀古埃及史。

  婁功餘說,女兒高中就住校,獨立生活能力很強。自從到北京讀大學後,除手機、電腦需要父母額外贊助外,每月生活費標準,一直都是1000元。不足部分,全靠獎學金。

  女孩子都愛吃、愛穿,婁滔在父母眼中,既乖巧,又會生活。“她能把一份泡麵,煮出美食的味道,衣服不超過50元一件,都是外貿店淘來的……”

  2008年北京奧運會期間,英語成績超棒的婁滔,在媒體新聞中心做志願者,義務為全世界運動員做翻譯,獲得好評。

  婁滔很善於學習。在北京師範大學讀書時,別人為論文忙壞了。但婁滔還在寢室看似漫不經心地養花、給同學做美食。最後一個星期,婁滔的洋洋灑灑幾萬字的論文交上來,被評為優秀論文。

  手部區域性肌肉無力、萎縮,是漸凍症的初期症狀

  患上“漸凍症”

  婁滔的人生規劃,是畢業後要做一名教授,傳道授業。

  對於未來,婁滔憧憬的生活方式是:一定要和父母住一個城市,最好一個在東,一個在西。可以不要天天見面,但要經常在一起吃飯、聊天。

  她的身體一直都很好,在學校跑過萬米長跑,還經常游泳。

  婁功餘說,2015年8月,婁滔回恩施度暑假,經常說身體渾身沒力氣,上樓乏力。當時,父母還笑女兒“太嬌氣”。10月份婁滔返校後,一天早晨給媽媽打電話,說一隻腳尖踮不起來,不聽使喚。起初,以是頸椎或者腰椎問題。直到“北醫三院”和多家大醫院權威教授會診,才確診為“運動神經元病”。

  運動神經元病,屬於神經系統疾病,俗稱“漸凍症”,目前病因病理不明。而婁滔所患這種,屬於遠端發病這種,其發病程序十分迅速。其可怕之處在於,患者大腦意識從頭到尾都是清醒的,會慢慢感受到全身不受控制,最後連呼吸肌都無法自主,只有眼睜睜等死。

  為了不拖累男友,在患病1個多月後,婁滔主動提出和男友分手,並謝絕很多同學的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。

  讓家人感動的是,在婁滔患病後,很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。

  2年來,婁滔踏上了漫漫求醫之路。

  2016年10月,不見好轉的婁滔,被轉回恩施當地一家醫院的神經內科,做保守治療。她的病情越來越惡化。發展到最後,連吃飯、張嘴都沒力氣了。2017年元月,因大腦缺氧深度昏迷,婁滔住進了ICU重症監護室,失去了自主呼吸功能,用呼吸機維持生命。

  儘管如此,婁滔在患病期間,仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。

  婁功餘說,“漸凍症”病人發展後期,整個人都如同麵條一樣癱軟。女兒曾多次提出,不治了。但父母勸她要繼續堅持。

  一次,她將護士喊到床邊,以口授護士執筆的方式,寫下了本文開頭那三個願望。

肌張力障礙(dystonia)的治療

  相關資料圖

  來漢登記捐贈表

  10月9日清晨7時,經過省紅字會牽線搭橋,婁滔被接到武漢漢陽醫院,家屬代替她在人體器官捐贈登記表上,簽下了名字。

  目前,在家屬的強烈要求下,婁滔處於“深度鎮靜”治療中。

  武漢協和醫院器官移植中心一許姓負責人稱,依據有關器官移植法規,人體器官移植摘除,必須在“腦死亡”和“心死亡”兩種狀態下才能進行,此外供體器官的指標檢查,也有明確健康標準。

  他表示,婁滔雖然患有運動神經元病,但其病在大腦神經指揮系統,身體各器官功能仍是正常的。不過,婁滔身體已出現感染,必須在抗感染治療外,才能捐贈器官。即便如此,依然要在家屬的意願下,在法制的框架下進行。

肌張力障礙(dystonia)的治療

  以下為網友評論:

  網友“左.影”:這麼一名優秀並且如花似玉的才女患上這種疾病,真的很惋惜,願你一路走好。

  網友“吉玉”:可以扎針灸治療。千萬不要放棄。可以治療。扎針灸。我看到的病人也是癱瘓了的,全身不能動只有眼睛在眨。扎針灸一年就可以走路了。

  網友“翔.雲.龍”:請大家多多關注罕見病,關注多了,希望也就大了!

  網友“亞歷山大”:我以前突然腦經欒,頓時半邊臉,加眼睛失明什麼也看不見了,我問老婆,電視劇壞了嗎,他說沒有呀,我說有聲音,怎麼沒影象了,他說有呀,我明白了,是我失明瞭,我慢慢摸到床邊,躺下休息,靜靜休息,保持平穩的呼吸,過了一會,慢慢的 有我一個右眼有了一線的光線,模糊的影象也看到了一些, 就憑那微弱的光線,我強行的開車到了醫院,那是下半夜 2點鐘了,醫生觀察了以會,憑經驗判斷不是腦溢血,是腦筋欒,用以一些藥 ,後緩解了,我感謝上蒼對我的眷顧。那些藥就有疏通神經系統,大腦也會抽筋,或者堵塞。

  網友“紫藤蘿瀑布”:她的父母要承受多少個絕望的日日夜夜啊,願此疾病早日攻克。

  網友“雲淡風輕”:健康最重要!實在不知道該說些什麼,很難過,希望婁滔一路好走,更期盼醫學界早日攻克那些疾病,少一些悲劇產生。

  網友“ _S.s"”:看著看著就流淚了,加油!祝福你!美麗勇敢善良的女孩!我想假如有一天我也不能活下去 面對生命結束的那一天 一定要學你的樂觀 堅強!

  網友“百合”:這種病真的很可怕,朋友的老公也是患這病,輾轉好多地方都沒法醫治最終離世。痛心的是頭腦清醒無能為力,願女孩走好~

  網友“爾爾”:是個好人!希望醫療技術在這一塊上能得到突破。

  網友“風帆”:可憐呀 好不容易上了博士 天嫉英才呀!!怎麼這麼不幸呢??老天呀!!真可惜,希望你能出現奇蹟!!早日康復吧!,從你身上發覺健康很重要,不健康什麼都不重要!

  網友“嵐雨”:這個女孩子這麼優秀卻得了這個病,這個病很難治療,真心希望快點攻克這個醫學難題,讓她和其它得這個病的人早日康復,這個病實在太殘忍了!祝福你們,希望大家平平安安!

  網友“想去看海的魚”:同情而又無能為力!希望你能在有限的生命中,安好!

  網友“勇往直前”:看了真的很心酸,非常的不願意祝你一路好走,非常的希望想奇蹟出現你能好好的活著陽光下,哪怕是普普通通的健康的活著就好。

  網友“神仙刺客”:是神經萎縮症狀吧,霍金就是這個病。嘗試用針灸刺激以及補充鋅的藥物治療,然後祈禱,認真祈禱。

  網友“゛ゞ奔跑吧。少年”:我只想知道當代愛情故事的結局,山盟海誓的承諾,她的男友咧?博士要付出多少個日日夜夜才有這樣的成果。這件事讓我看清了一個問題,夫妻本是同林鳥大難臨頭各自飛是真的、山盟海誓都是假的。

  網友“亞歷山大”:我說的那種蛇泡的酒藥,就是我試用過的,還有一部分,可以拿去試試,但是風險大, 我失明的瞬間,第一想法,就是失明和死亡對我是同義詞。所以我什麼都敢試。現在我好了。 再次感謝上蒼的眷顧。

  網友“亞歷山大”:他的理論是,不知道那種蛇毒可以起作用,無法用科學的方法篩選,自有用楷率法加經驗,治療很特殊的病人。這樣的病人可以,試試。有益無害

  網友“婉木清揚”:平時我喜歡旅遊,很多人不懂我為什麼總是愛跑,不安分,其實我就想哪天我不在了我不想留下遺憾,人生只有一次,沒必要整天忙個不停~別等到不行了才後悔一直想做卻一直沒做的事~

  網友“騰訊網友”:惋惜,多好的女孩,可能上帝想你提前畢業給他講課了,天堂裡有等你講課的天使,天堂裡沒有病痛,願你一路走好。。。

  網友“bruce”:首先希望她能恢復健康,如果當前時代現有科技實在沒有辦法治癒,之前看過國外有案例,用低溫冰凍,希望能在將來科技發展有治癒辦法的時候再治癒她的病症。不知道這種方式是否可行

  (2017-10-13)

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