龔勳惠用眼睛“寫字”,每天花15小時寫作,一年寫出12萬字自傳。
“龔勳惠是一個奇蹟,是溫暖生命的奇蹟。”這是成都62歲“漸凍人”龔勳惠自傳—《美麗凍人—絕症中的堅守》一書開篇序的第一句話,這是中國文明網對她的評論。這本自傳,龔勳惠花1年時間完成,她使用漸凍人專用的“全能眼”視控看護系統,靠眨眼和擺動頭部完成了12萬字的自傳。她在自傳中寫到,“ALS(肌萎縮側索硬化症)也許是上帝給予我的苦難,但我在逆境中學會了堅強,懂得了珍惜生命,善待自己。”然而,昨日龔勳惠告訴四川新聞網記者,目前家裡還有4000冊書堆在客廳,銷路出了問題。
眨眼睛搖頭寫字 每天寫15小時一年完成12萬字
2003年8月,龔勳惠在川大華西醫院確診患有“肌萎縮側索硬化症(ALS)”,即俗稱的漸凍症。這是與癌症、艾滋病、白血病齊名的“世界五大絕症。2006年,龔勳惠的四肢逐漸被“凍”住,她從此坐上了輪椅,生活完全不能自理,她成為了一名“漸凍人”。即便不能動不能說話,龔勳惠也不願意停止與人溝通以及瞭解這個世界。
2012年9月,家人為龔勳惠購置了漸凍人專用的“全能眼”視控看護系統, 這套系統透過人臉識別,捕捉眼球運動(視線焦點)來代替滑鼠操作電腦,透過這套系統,龔勳惠用眼睛“打字”與人交流。從安裝好這套系統的那一天起,龔勳惠就已經在心底萌發了寫自傳的念頭。當天她用眼睛在螢幕上“打”出的第一句便是:“今天很高興,相信不久打字就熟悉了,我要寫自傳。”
龔勳惠透過眼睛在螢幕上“打”字告訴四川新聞網記者,2015年1月8日,她開始寫自傳。她每天早上8點起床開始寫作,一直要堅持寫到晚上11點,每天要在電腦面前寫15個小時。白天電腦看久了,到了晚上,龔勳惠的眼睛會紅腫和流眼淚,但是她還是要堅持,用眼睛寫作的效率不高,即便加班加點,她每天最多隻能打3000字。 2015年11月,龔勳惠完成了自傳的寫作,共318頁,12萬字。書名叫《美麗凍人—絕症中的堅守》。龔勳惠為什麼要寫自傳呢?她在自己自傳前言中寫到,“我是一個‘漸凍人’,至今已有12個年頭,醫學界稱‘漸凍人’的生命最多隻能維持3至5年,但是我與病魔抗爭12年,在家人、病友、朋友、社會各界的幫助下仍存活於世,我想用自己的經歷告訴病友不要放棄,鼓勵他們保持良好心態,積極面對生活。”
4000冊自傳堆在客廳 想義賣圓夢呼吸機幫助病友
“有很多病友的肺功能報告單已經發給我,有的病友接近呼吸衰竭,但是沒有錢買呼吸機。”7月5日,龔勳惠坐在電腦前,看著“中華漸凍人之家”QQ群裡病友發來的肺功能報告單犯了愁。她在2013年5月24日建立了這個QQ群,在這個QQ群裡,她解答群裡病友及家屬的各種問題,並幫助一些經濟困難的病友。
客廳裡堆放的4000冊書,就是龔勳惠幫助病友購買呼吸機的希望。然而,因為是個人自費出版的自傳,在銷路上遇到了一些問題。龔勳惠告訴四川新聞網記者,目前她已經辦好營業執照、出版物經營許可證、稅務登記,希望對解決書的銷售渠道問題有幫助。 龔勳惠自費出版書籍花了5萬多,由於她的家庭也不富裕。錦江區宣傳部在得知情況後給龔勳惠資助了這5萬多的出版費用,她給了一部分自傳給錦江區宣傳部,免費發放到錦江區各個社群。除此,“中華漸凍人之家”QQ群裡的病友和家屬以及社會好心人士也買了書,但龔勳惠家裡現在還剩有4000冊自傳。
“我想透過上中國夢想秀來把這4000冊書買才出去,圓夢病友的呼吸機。”5日下午,龔勳惠在電腦螢幕上寫下這段話。同時,她也希望有人能幫她想想辦法,能夠將這些書義賣出去。