“每一個小群體都不該被放棄。”日前，國家醫保局在藥品談判中，為高價罕見病藥降價所做出的努力，令很多人動容。
而在昆明，醫保部門在做好“保基本”之餘，也不斷釋放醫保改革紅利，讓13歲的罕見病患兒瑞瑞（化名）和她的媽媽重拾生活的希望。12月23日，記者瞭解到，在昆明市多層次醫療保障體系的救治下，瑞瑞一年需要至少60萬元的醫藥費，如今自付部分已降至5萬元左右。明年起，即便孩子用藥量加大，“春城惠民保”也將大幅度減輕患兒家庭的用藥負擔。
戈謝病患兒需要高價藥救命
“孩子3歲時，突然肚子變很大。最嚴重時，脾臟腫大已經超過22釐米，還經常骨痛，血象非常低……”說起孩子的病，瑞瑞媽媽陳女士難掩哽咽。
瑞瑞得的是戈謝病，這是一種罕見的遺傳代謝障礙性疾病。因肝脾腫大，“肚大如球”是戈謝病最明顯的疾病表現，此外，還會出現骨痛、貧血、血小板減少、神經系統症狀等。如果不治療，只能眼睜睜看著孩子離世。但只要終身、定期注射一種名為“伊米苷酶”的藥物，就能保住孩子的生命，甚至像正常人一樣生活、學習。無奈的是，這種藥物極其昂貴，一支單價約2.3萬元。一名成年的戈謝病患者，足量用藥一年的醫藥費就近300萬元。
陳女士花光了所有的積蓄，在親友的幫助下，極力維持讓孩子兩週注射1支藥品，一年下來需要至少60萬元的藥費。
由於罕見病患者人數少、市場需求小、藥品研發成本高，這樣的治療藥物被稱為“孤兒藥”，在我國並未納入醫保報銷目錄。這意味著高昂醫藥費需要自己承擔，讓陳女士支離破碎的家庭隨時可能崩潰。
及時出臺特殊救治政策
實在沒有其他辦法，陳女士只能求助昆明市醫療保障部門，反映家庭面臨的苦難。昆明市迅速行動，從特殊疾病特殊救助的實際出發，將戈謝病患者在昆明市基本醫療保險定點醫療機構治療使用的伊米苷酶藥品費納入基本醫療保險支付範圍，按照乙類藥品給予報銷。同時，給予瑞瑞家庭每年5萬元的醫療救助，並聯合雲南省慈善總會為孩子每年捐贈4個月的藥品。
有了醫保報銷和多方救助，孩子保住了生命，也能正常生活、學習。特別是2019年12月以來，昆明市醫保實現與省本級“同城同待”，城鄉居民每個自然年度報銷上限增加至16.5萬元。瑞瑞的藥費報銷比例得以逐年增加，60萬元醫藥費，自付部分降至5萬元左右。
“這個藥品是根據患者體重計算用量的，孩子現在有40公斤，隨著年齡和體重的增長，兩週1支的劑量已經不夠，孩子會出現腿疼、肚子疼的情況。”陳女士說，根據醫囑，到了該增加藥量的時候，但如果增加為兩週注射2支藥品，一年的醫藥費用則需要120萬元。對這個家庭來說，完全不敢想象。
“春城惠民保”減輕家庭負擔
昆明市醫療保障局黨組成員、辦公室主任楊月薇介紹，瑞瑞所使用的藥品雖然不在國家醫保報銷目錄內，但經過共保體反覆研究討論，昆明市上線的“春城惠民保”本身作為城市定製型的醫保福利，是多層次醫療保障體系的有力補充，執行的也是昆明市醫療保障政策，其中也包括瑞瑞這樣戈謝病患者救治的特殊政策。專案組最終達成共識，同意將瑞瑞的罕見病藥品納入“春城惠民保”報銷範圍，即扣除城鄉居民醫保範圍內報銷費用和1.5萬元免賠額，瑞瑞藥品自付部分還可以報銷80%的費用。
目前，陳女士已經拿到了“春城惠民保”第一筆報銷費用。明年起，“春城惠民保”還將大幅度減輕患兒家庭的用藥負擔。“希望戈謝病用藥也能像其他罕見病藥一樣，儘早透過談判，降價進入國家醫保報銷目錄，讓醫保惠民的福利為更多家庭帶來生活的希望。”陳女士對此充滿期待。
首席記者廖晶蓉報道