“寫一份有質量、有內容的精品提案，就是要圍繞人民群眾關心的問題深挖細掘，鍥而不捨。”在滬全國政協委員今日抵京參會，全國政協委員、上海中醫藥大學上海市針灸經絡研究所所長吳煥淦利用最後時間打磨自己的提案，今年他再次關注罕見病，建議多部門研究出臺促進罕見病醫藥領域發展的指導意見。“罕見病雖然發病率低，但病種繁多、症狀嚴重，別忘了一些不為大多數人關注的領域，別因為‘罕見’而有所忽視。”
“增進民生福祉，是提案工作的出發點。履職與行醫，都要精益求精”，吳煥淦對於罕見病相關問題反覆調研，透過全國兩會與上海兩會平臺一再與相關職能部門溝通的背後，是對於民生的一再堅持，他也期望此次提案能夠再次得到相關部委的回應，讓罕見病成為生物醫藥產業發展的重點方向之一。
為了罕見病奔走多年
2018年，吳煥淦委員一直關注的罕見病防治與保障事業得到進一步發展，國家衛生健康委員會等五部委聯合制定了《第一批罕見病目錄》。然而，吳煥淦在調研中發現，中醫藥干預對於諸如肝豆狀核變性、系統性硬化症、淋巴管肌瘤病等不少罕見病種確有療效，但相較於西醫治療，各界對中醫藥干預罕見病的支援和宣傳力度相對較低，罕見病培訓工作也尚未覆蓋至中醫藥從業人員。
因此，他在2020年上海政協會議和全國政協會議上提出《關於進一步關注中醫藥干預罕見病的建議》，得到了相關部門的積極答覆，上海積極建設罕見病診療中心和兒童罕見病臨床醫學研究中心、開設專科門診、鼓勵開展罕見病研究，取得一定成效。
在2021年1月獲得上海市優秀提案獎之後，吳煥淦委員仍然鍥而不捨，圍繞罕見病患者所關注和需要的方方面面而奔走在調研和提案路上。
2021年，他兩次受邀參加全國罕見病學術團體主委聯席會議、上海市罕見病防治基金會及上海市醫學會罕見病分會聯合舉辦的“罕見病多層次醫療保障體系探索多學科專家研討會”，建議探索罕見病中醫專科專病等方式，對確有療效的罕見病中醫診療方法進行推廣，惠及廣大群眾。
今年，吳煥淦關注到罕見病科臨床和基礎研究開展難度很大，需要更大的支援力度，促進罕見病診斷和藥物研發水平提升。因此在調研後形成《關於進一步提高罕見病科學研究水平的建議》，將在此次全國兩會上提交，助力提升我國罕見病診治水平。
“罕見病相關科研基礎資料仍顯著少於常見多發疾病，臨床和基礎研究開展難度大，需要更大的支援力度探求更科學、精巧的研究方法。”為此，吳煥淦提出這篇“再建言”，希望為罕見病診療工作“再推一把”。
在提案中，吳煥淦提出，目前上海罕見病科研及產業發展頂層設計尚顯不足、罕見病新興研究扶持力度較低、罕見病社會科學研究支援力度不足。為此，他提出建議，將罕見病作為上海生物醫藥產業發展的重點方向之一，彙集發改委、衛健委、醫保局等多部門研究出臺促進本市罕見病醫藥領域發展的指導意見，力爭將上海打造成為罕見病醫藥科研、轉化、醫療、保障等方面的全國高地。他同時建議聯合市教委、科委、申康等共同推進罕見病相關基礎、臨床科研發展，著力培養優質科室與研究團隊建設，也希望生物醫藥叢集相關區域，如浦東新區、張江科學城、自貿區等進一步支援罕見病相關醫藥研究佈局。
密切關注中醫藥事業發展動態
作為政協委員，吳煥淦堅持不懈為我國中醫藥事業發展和社會發展而奔走。他積極開展調查研究，履職以來先後就中醫藥文化、罕見病、中醫藥標準化以及中醫藥抗疫等方面提交了10餘份提案，取得了良好的社會影響。其中，《關於將中醫藥列為疫情防控“常備軍”的建議》在去年入選了全國政協重要提案摘報督辦的重點提案，《關於進一步關注中醫藥干預罕見病的建議》獲得了上海市優秀提案獎等等，對中醫藥事業的發展起到了極大的推動作用，受到了國家相關部門重視和好評。
一份份提案凝聚著吳煥淦委員的心血與智慧。他認為，將實際問題轉化為提案，重點在於圍繞一個問題深挖細掘。
除此之外，去年全國政協十三屆四次會議上吳煥淦還提交了《以校園文化建設為抓手推動教師思想政治工作的提案》等幾項提案，得到了相關部門的重視和積極答覆。教育部答覆中並表示將研究吸收意見建議，以校園文化為抓手，大力弘揚高尚師德等教師隊伍價值觀，強化多方協同，加強教師培養培訓，推進師德師風建設，強化校園文化涵育，打造“四有”好老師隊伍。
今年的兩會即將召開，雖然本職工作繁忙，但吳煥淦仍然牢記政協委員使命，近期一直透過實地考察、電話聯絡和檢索網路等形式瞭解時事和政策，就中藥材市場價格現狀、中醫新版國標貫標工作落實情況等方向做了更進一步的深入調研。他表示，今年還將在兩會上提交《關於當前穩定中藥材市場價格的建議》《關於促進中醫新版國標貫標與績效考核落地的建議》《關於加深中醫四大經典教育與研究，夯實中醫疫病學學科建設基礎的建議》等幾項建議。
吳煥淦表示，在新的一年，將繼續身體力行，履職結合專業，密切關注中醫藥事業發展動態，為中醫藥事業發展增磚添瓦、獻計獻策。
作者：祝越
編輯：劉力源
責任編輯：顧一瓊
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