2020年3月,正值疫情期間,來自貴州省織金縣茶店鄉大營村的王喜亮(化名)半喜半憂。喜的是,快3歲的小女兒移植配型成功了,憂的是移植費用至少需要20萬元,但家裡積蓄早已花光,親朋好友也都借遍,上哪兒再去湊這20萬?
幸好,水滴籌、水滴公益兩個平臺為王喜亮父女進行了愛心接力,讓愁眉不展的王喜亮終於看到了希望。截至6月12日中午,兩個平臺加一起的愛心款項已經超過18萬,離20萬元的移植費用已經十分接近。
王喜亮小女兒得的病是β地中海貧血(重型),活了這麼多年,他也是第一次聽到這個病名。王喜亮的家庭是一個普普通通的農村家庭,他自己靠做農民工為生。
2012年,王喜亮認識了妻子,第二年組建了家庭,之後不久就有了第一個孩子。為了給孩子一個幸福快樂的家庭,王喜亮開始更辛苦地打工,他有一輛小貨車,一邊透過拉貨掙錢,一邊靠打些裝修零工勉強維持家庭生計。
在王喜亮的努力下,這個家庭雖然比較清貧但是也幸福滿溢。
2017年初,小女兒降生了,讓王喜亮的幸福加倍。有自己的幸福小家庭,和兩個懂事乖巧的孩子,王喜亮覺得這是上天對他最大的饋贈。
然而,人有旦夕禍福,這種加倍的幸福沒有持續太久。
小女兒8個月的時候,在貴安新區衛生院進行了體檢,血常規結果異常。
在醫生的建議下,王喜亮帶小女兒去貴陽市白雲區貴鋁醫院進行了進一步的血液檢測。當天出了結果,因為血紅蛋白極低,女兒被緊急送到到貴陽市兒童醫院重症監護室。
住院一個星期後,小女兒被查出患有地中海貧血,需要每個月來醫院進行輸血治療。
2019年,在規律輸血的基礎上,小女兒又查出鐵蛋白過多,不但要繼續輸血治療,而且每天還要吃兩粒地拉羅司去鐵。地拉羅司一盒1800多元,每個月要吃2盒多,一度給王喜亮帶來了不小的壓力。還好, 2020年這個藥納入了醫保報銷,讓王喜亮的壓力減輕了一些。
但是這樣的保守治療,只能延緩小女兒的生命,不能讓她和正常人一樣生活、成長。小女兒不僅要定期輸血,而且輸血的次數越來越頻繁。
在小女兒治病的2年多時間裡,貴陽市兒童醫院血液科主治夏醫生和王喜亮溝透過,孩子只有造血幹細胞移植才能有機會完全擺脫輸血及吃藥。
為了讓小女兒能夠和別的孩子一樣在陽光下成長,王喜亮和家人決定給女兒做移植。直到2020年3月,小女兒移植配型成功,擺在王喜亮眼前的困難只剩下醫療費用。
為了維持小女兒前期的治療,王喜亮已經花光了家裡的繼續,還借遍了親朋好友,20萬對於他來講無異於天文數字。
王喜亮想過賣房子,家裡房子是父母的自建房,大概能值二十多萬。但這個房子不僅住著王喜亮父母和王喜亮一家,還住著王喜亮兄弟一家,是大一家人最後的落腳地,而且自建房沒有任何產權,無法售賣。
走投無路之下,王喜亮想起了網路籌款。在聯絡了別人推薦的一個水滴籌籌款顧問以後,王喜亮在籌款顧問的指導下,準備了各種資料,成功發起了籌款。
水滴籌籌款連結轉到朋友圈以後,王喜亮的親朋好友們紛紛捐款並轉發,雖然並不富裕的他們之前已竭盡所能借錢給了王喜亮,但也都再次進行了捐款,籌款額很快超過了一萬多。
然而,這個數字離20萬的移植費用還有相當的距離。
考慮到王喜亮的情況,水滴籌的籌款顧問協調了中國社會福利基金會為其發了慈善募捐,並在民政部指定的網際網路公開募捐資訊平臺水滴公益上了線。這樣一來,就能有更多的愛心人士能夠看到王喜亮的求助並伸出援手。
截至6月12日中午,水滴公益平臺上的捐款額度逼近17萬,和水滴籌之前籌到的1萬多加起來已超過18萬。
看到在兩個平臺上愛心網友的接力下,馬上就要湊齊20萬元的移植費用,王喜亮對小女兒的未來充滿了希望。