有溫度的視覺:和死神賽跑的“漸凍人” 2015.8.3日

  “每天和死神賽跑一次。”卜華龍在自己的QQ簽名裡寫下了這樣一句話。從2011年起,他被確診為運動神經元病,也就是俗稱的“漸凍人”。一點一點的,他的身體逐漸失去控制,現在只剩下眼睛、脖子和下顎還可以輕微動彈。

 

  今年39歲的卜華龍家住合肥市肥東縣西山驛鎮。1997年,21歲的他離開家鄉去南京打工,在那裡,他認識了24歲的冷景鳳,勤奮樸實的兩人很快成了戀人,並於1999年結為夫妻。2000年和2009年,夫妻倆迎來了兩個活潑可愛的女兒。

 

  2011年,卜華龍的身體出現了異常情況:手指無力、拿不住筷子,後來發展成腿部無力,走路經常摔跤。家人帶著他在合肥、南京、上海等地的大醫院尋求病因,最終確診為“漸凍人”。

 

  卜華龍的母親殷光珍站在自家屋門外。她的老伴在2014年2月因病逝世,而她也患有腦梗塞,照顧兒子的大部分工作都要交給兒媳,看著兒媳每天辛苦照顧兒子,她總說心裡不是滋味。

 

  冷景鳳用吸痰機吸走卜華龍喉嚨裡的痰。他接受了康復治療,前後一共花費了7萬多元,全家人沒有收入,只能申請低保。到了2015年4月份,他的病情已經很嚴重,四肢完全不能動彈,處於長期臥床狀態。

 

  卜華龍的小便需要冷景鳳用尿壺接出來後拿去倒掉。他每天刷牙、洗臉、吃飯、大小便等都要冷景鳳幫他在床上完成,每隔三到四天,她還要為他擦一次身體,免得生褥瘡。

 

  卜華龍身邊隨時不能沒有人看護,冷景鳳把擇菜的活兒也放到他的床邊做。“難受的時候他會磨牙,發出聲音讓我過來,有時候嘴唇會動一動,但是我聽不清他說什麼,全靠我看著嘴型猜,很少有夫妻像我們這樣交流吧。”

 

  冷景鳳讓婆婆幫忙看著卜華龍,自己到廚房炒菜。一家人每日三餐都是她做的,除了做自己和婆婆吃的飯菜之外,她還要特地把卜華龍吃的飯菜粉碎成糊狀,因為他的下顎沒有力氣,根本嚼不動東西。

 

  冷景鳳一勺一勺給卜華龍餵飯。他擔心自己會連累她,提出過離婚,但她沒有答應:“婆婆年紀大了,我不照顧你,誰照顧你?更何況我們還有兩個女兒。”

 

  母親吃完飯之後,坐在卜華龍的床邊照看著他,冷景鳳才能安心地去吃飯。

 

  卜華龍吃完飯後睡著了,冷景鳳抽出時間來把換下來的衣服洗乾淨,晾在院子裡。

 

  幹完家務活,疲憊的冷景鳳趴在熟睡的丈夫床邊打起了盹。“原來還可以身邊沒人一段時間,今年正月得了一次氣胸,現在是一刻都離不開。”她說,卜華龍現在除了吃飯、洗臉、刷牙之外,其餘時間要一直戴著呼吸機,不然會出現呼吸困難的危險。

 

  電腦是卜華龍平時消遣時間、和外界交流的重要工具,志願者們幫他安裝了一個頭控軟體,可以透過攝像頭利用頭部的動作來控制滑鼠,冷景鳳在一旁幫他調整攝像頭的位置。

 

  卜華龍躺在床上時間長了,想坐起來操作電腦,婆媳倆合力抬起卜華龍的身體,把他抬到桌邊的椅子上。

 

  卜華龍坐好之後,冷景鳳幫他重新戴好呼吸機,陪著她操作電腦。透過訓練,他可以緩慢的控制滑鼠上網,在漸凍人QQ群裡和病友們互動。

 

  卜華龍在電腦上打出了自己心裡的願望,“希望能申請到眼控,頭控太費勁了。”2015年7月5日,北京瓷娃娃中心從2014年“冰桶挑戰”籌集的善款裡撥錢,給全國幾名符合條件的“漸凍人”重度患者安裝了眼動儀,他幸運的成為其中的第一個。

 

  小女兒然然放假時,回家替媽媽陪伴爸爸,也給冷景鳳騰出了一些做其他事情和休息的時間。卜華龍的大女兒在讀高一,放假的時候去了她外婆家,她曾經有過放棄上學出去打工補貼家用的念頭,但是經過家人的勸說還是回到了學校。

 

  然然學會了主動幫媽媽承擔一些力所能及的家務活,等到暑假結束,她就要上二年級了。中午,然然看著電視裡播放《爸爸去哪兒》,小聲的說:“希望爸爸病好了,能帶我出去玩。”

 

  晚上,卜華龍睡覺時不可以長時間保持一個姿勢不動,冷景鳳和婆婆每過兩個多小時就要起床給他翻一次身。每晚,卜華龍房間裡的燈從來不關,婆媳倆輪流睡在他的旁邊,怕他晚上害怕,也方便夜裡起來照顧。

 

  “如果沒有我老婆,我早就不在了。”屋裡的桌子上,放著卜華龍兩個女兒的照片。最右邊一個烏黑破舊的相框裡,放著一張泛黃的留念照,那是1998年,他和妻子在九江拍的旅遊照,當時他們正在熱戀中,那是他們一生中最幸福的時光。

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