有溫度的視覺:把眼睛給他 我也願意 2015.8.24日

  皮皮的眼睛裡長了腫瘤。他的右眼已經完全失明,左眼也在慢慢失去視力,而他才僅僅一歲多。全家人帶著他從老家到北京、廣州,甚至準備去美國接受手術,只為了能保住皮皮的眼睛。他的媽媽說:“要是能把我的眼睛給他,我也願意。”攝影:陳衛/山西市場導報

 

  山西省運城市夏縣,皮皮坐在自家床上自己玩耍,剛剛一歲零三個月的他也許還意識不到自己身上發生著什麼。皮皮大名叫楊梓睿,他患上的病叫做視網膜母細胞瘤,這是一種眼內惡性腫瘤,常危及患兒生命。因為患兒的瞳孔會擴大變白,像貓一樣,所以又俗稱“貓眼”。

 

  皮皮的父親楊恆、母親崔曉霞和奶奶坐在家裡,夫妻倆在一個“貓眼”患兒家長組成的QQ群裡尋找有用的資訊。皮皮出生前,父親在太原銷售混凝土,母親則在縣城做服裝生意,兩人月收入加起來不到4000元,雖然沒什麼積蓄,日子卻也過得不差。

 

  2012年底,皮皮的父母結婚了。至今,家裡還貼著當時寫名單的紅紙。隨著皮皮慢慢長大,父母發現他瞳孔開始明顯擴大變白,便帶著皮皮來到山西省眼科醫院檢查。醫生告訴他們,孩子的雙眼都得了視網膜母細胞瘤,而且已經是晚期了,只有去北京、廣州等地的大醫院才有活命的希望。

 

  臥室的牆上貼著三口人拍的全家福和皮皮的藝術照。“(北京的)醫生讓孩子化療,”母親說,“看著孩子,我的心都碎了。”幾個療程下來,抵抗力下降的皮皮不能繼續化療了,醫生告訴家人,只能去廣州的大醫院做介入手術,皮皮的父母只好又帶著他南下廣州。

 

  在廣州婦女兒童醫療中心,正在輸液的皮皮疼的大哭起來。他接受了眼部介入手術,從大腿根部的動脈埋一根細管,一直通到眼睛進行給藥。這種管子需要進口,進行一次手術就要花3萬多元,而其中新農合能報銷的不到十分之一。

 

  介入手術一共進行了三次,每次都需要一種叫“馬法蘭”的針劑,這是一種國外產的抗癌藥物,內地買不到,只能從香港代購,每支要花3000多元。為了湊錢治病,家裡到處借錢,已經欠下了近20萬元的債務。

 

  三次介入手術後,醫生告訴他們,因為瘤體生長,小皮皮右眼的視網膜已經脫落,導致眼底出血,已經無法再承受介入手術了。走出醫院,爸爸帶著皮皮去遊樂場玩了一會兒,他說,不知道以後會怎樣,現在只能儘量多陪陪孩子了。

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  皮皮在北京和廣州治療的單據已經攢下了厚厚的一摞,治療費用花了十幾萬元,還是沒有把皮皮的眼睛治好。父母從醫生口中得知,在國內,要治這種病至少得花100萬,最好的結果也只是將癌變組織控制住後再摘除眼球,以失明的代價保住性命。

 

  無法繼續手術的皮皮只好跟著父母回到老家。皮皮得病後,夫妻倆都辭掉了工作,家裡也失去了經濟來源,為了生計,皮皮的小姨從廣州批發了一些衣服寄回來,讓他倆擺攤掙錢。夫妻倆收到衣服後,開著電動車準備到縣城擺攤。

 

  在縣城,第一次擺攤的夫妻倆好不容易躲開城管支起攤位,沒過多久,又來了一個60多歲的人,說這個地方是他管理的腳踏車存車處,要夫妻倆另找地方。兩人好容易勸走了那個人,擺了一晚上,卻一件衣服都沒賣出去。

 

  從廣州回來,皮皮的眼底還在出血,父親找了一位中醫開了些草藥,希望能緩解症狀。奶奶每天早上6點準時起床,給皮皮熬製湯藥。

 

  “這麼苦的藥他根本喝不下去”,皮皮的父親說,“我只能每天不讓他喝水,他實在渴了才會喝上一小口,就這樣一碗藥他也只能喝掉小半碗。”

 

  父親準備給皮皮喂藥,皮皮都會因為藥苦而把嘴堵上不想喝。在和其他患兒家長的交流中,夫妻倆瞭解到美國紐約有一家史隆醫院可以治皮皮的病,他們便透過電子郵件和這家醫院聯絡,得到了肯定的答覆,但院方要求他們先支付14萬美元的預付款。

 

  皮皮睡著了,爺爺悄悄的睡在他身邊,怕他翻身從床上掉下來。爺爺身體一向不好,右腿膝蓋骨中有一塊小骨斷裂,本來計劃今年去做手術,可沒想到皮皮患了病,老人的手術只好耽擱了下來,全家人為皮皮赴美治病做準備。

 

  抱著一線希望,一家三口辦好了護照,準備湊夠了預付款就去美國治病。“現在只是手術費用,還不包括術後的跟進治療,還有在美國的開銷。家裡都是普通農民,我們只好向親戚四處借,現在都沒處可借了……要是能把我的眼睛給他,我也願意。”皮皮的媽媽說

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