“泡泡男孩”:12歲才走出隔離罩,在死亡前第一次觸控到了媽媽

“泡泡男孩”:12歲才走出隔離罩,在死亡前第一次觸控到了媽媽

塞爾加曾經說過:"生命,只要你充分利用,它便是長久的。"然而,在上世紀70年代的美國,有一個這樣一個小男孩,從他出生後幾秒,直到他12歲去世前兩週,他的整個生活都是在一個又一個塑膠泡泡裡度過的。

一旦他走出這個泡泡,觸控世界,就會在相當短的時間死亡。他叫名叫戴維·菲利普·維特爾(David Phillip Vetter),被人稱為"泡泡男孩"。

不幸的賭注

1971年9月,當戴維於在休斯頓得克薩斯兒童醫院出生時,一種名叫SCID(聯合免疫缺陷症)的疾病實際上就判了他死刑。這種疾病使戴維從出生起,免疫系統就不起作用。他接觸到的任何遊離的細菌,無論是透過接觸其他人還是呼吸正常空氣,都可能是致命的。

“泡泡男孩”:12歲才走出隔離罩,在死亡前第一次觸控到了媽媽

SCID是一種遺傳性疾病,據說新生兒患此病的機率為十萬分之一到五萬分之一之間。2014年美國有近400萬嬰兒出生,這意味著一年有40到80位可憐的孩子會患上這個恐怖的疾病。

事實上一年前,戴維的哥哥出生到這個世界上時,也患上了SCID。然而,可憐的哥哥已在7個月大時便去世了。這兩個孩子都得了這種病最常見的變體,特徵是X染色體上的致命缺陷,以及這種病只有男孩會得(女孩可能是攜帶者)。

這個家庭中,男孩患上免疫缺陷的機率高達50%。也就是說,戴維的父母攜帶有SCID的病毒基因。儘管如此,這對父母還是想要更多的孩子來陪伴他們已經出生的女兒——並且他們所信奉的天主教不允許他們墮胎。

令人惋惜的是,上天似乎並沒有打算放過這個虔誠的家庭。戴維還是患病了。這個訊息像一把懸掛在戴維家頭頂的劍,終究還是落在了他們頭上。而這時候的小戴維,靜靜地躺在泡泡裡,看起來和別的健康嬰兒別無二異。如果可以,大家又是多麼希望,他能永遠成為一個正常的孩子。

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艱難嘗試

戴維的父母開始寄希望於骨髓移植技術的發展,他們打算用戴維的姐姐凱瑟琳作供體,用她的造血幹細胞給大衛做骨髓移植手術。

希望的曙光再一次被冰冷的事實無情掐滅——凱瑟琳的血液竟然不是完美的配型。而隨著戴維年齡與身體的增長,醫生只能繼續尋求治療方法,而戴維也只能繼續他在泡泡中的生活。

醫生、護士和家屬只能透過掛在戴維房間牆壁上的塑膠手套來接觸他。他收到的所有東西——食物、水、尿布、衣物、書籍、一臺小電視機——都必須消毒,並透過氣閘送進去。甚至洗禮都是在泡泡裡進行的,用的是消過毒的聖水。

戴維三歲時,父母在得克薩斯休斯敦北部的康羅家中安裝了一個類似安全無菌的房間,使他能夠往返於家和醫院。在他的泡泡裡,戴維有過偶然的短途旅行——比如去電影院觀看特別放映的《絕地歸來》。

6歲時,美國國家航空和航天局特地為這個小男孩製作了一套特殊的宇航服,使他能夠離開室內四處走動,和姐姐一次玩水槍大戰。然而這套宇航服始終需要透過長管連線到泡泡上,穿上的過程步驟也十分繁瑣。戴維穿了七次後,便永遠失去了興趣。

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也曾有其他一些像戴維一樣的泡泡嬰兒,但沒有誰能像他一樣如此長時間地忍受這種生存方式。因此,戴維的經歷引起了他人和媒體的注意,人們都對他充滿好奇。他的名字和故事也時不時出現在報紙和電視上,從某種意義上說,他已經成為迷你版《楚門的世界》的主人公。

隨著時間的推移,戴維的生活也充滿了倫理困境:如果成年的戴維在某個時候不顧危險要求離開他封閉的環境以獲得自由,那會怎麼樣呢?

曾與他待過一段時間的一位心理學家曾說,儘管這個男孩在電視上總是以開朗的形象出現,但鏡頭之外有時他也對自己所遭受的可怕命運暴怒不已。畢竟戴維只是一個孩子,雖然他在泡泡中也接受了和同齡人幾乎一致的教育,但他畢竟沒有真正意義上的和外界接觸過。

很多事對於一個12歲的小男孩來說,想要理解與消化實在太難了。

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生如夏花

戴維12歲生日後的一天,醫生給這個黯淡的家庭帶來了一個令人狂喜的訊息:

他們可以用凱瑟琳的造血幹細胞,用他們剛研發出的一種不需要配型匹配也能進行的骨髓移植技術來拯救戴維。並且經過一眾醫生的努力,手術取得了重大成功——戴維終於可以離開泡泡,像一個正常男孩一樣生活了。而這一切,足足遲了十二年。

可令人意想不到的是,僅過了四個月,戴維就患上了淋巴癌,不久就離開了人世。經過檢查,醫生們痛苦地發現,在凱瑟琳的血液中有一種還未發現的休眠病毒——愛潑斯坦-巴爾病毒。它破壞了戴維重新修復好的免疫系統,並且奪走了他的生命。

就這樣,牽動著全國人民心的泡泡男孩永遠離開了這個他還沒來得及好好擁抱的世界。他死前做的最後一件事,便是親吻他以前無法親吻的溫柔的母親。

儘管小戴維只維持了他短暫的一生,但他的病例卻為現代醫學帶來了許多突破。那之後,醫學界研究發現,如果是在孩子出生三個月以內做手術,透過骨髓移植治療SCID通常都會成功。同時,人類社會也開始有意關注和推動治療這個奇特的疾病的進展。

如今,患有SCID的嬰兒若能在三個月內透過骨髓移植手術,便有75%~90%的機率重獲新生。

“泡泡男孩”:12歲才走出隔離罩,在死亡前第一次觸控到了媽媽

像戴維·維特爾這樣的孩子絕無僅有。可現在大部分人記住的並不是他的名字,而是1970年代和1980年代初的一個"泡泡男孩"的故事。據說,小戴維是最後一個被安置在那麼逼仄的泡泡裡的人。而他給科學留下的遺產,包括對病毒在致癌過程中所起作用的全新認識是最為可貴的。

"在很多醫學領域,以及生命本身,他讓我們吸取到了寶貴的經驗。"希勒如是說道。然而,當我們回顧小戴維那段堅強又感人的生命時,"泡泡男孩"帶給我們的感動與倫理問題,依舊值得大家去思考。

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