黑燈:真實是一種感覺,它超越視覺

黑燈:真實是一種感覺,它超越視覺
黑燈:真實是一種感覺,它超越視覺

黑燈:脫口秀演員,《脫口秀大會》第五季選手

乾淨的、爽朗的秋日裡,黑燈依然是爆炸頭加墨鏡,一副rapper模樣。他右手推了一個拉桿箱,能做支撐,也能用來探路,在衚衕裡穿來拐去,由於移動速度快,且與他人距離很近時依然不減速,這一路走得多少顯得有點理直氣壯,只有在突然拐進那種只容兩人身的逼仄小衚衕前會扭頭問一句:“這裡有路嗎?感覺是黑的。”

黑燈是一個利索的盲人。定義上,裸眼視力在0.05以下就是盲人,黑燈的視力是0.02。

黑燈並非天生是盲人,高考前,市教育局統一組織體檢,那時他的視力水平還可以報考軍校,但他已經知道自己會迎來幾乎看不見的一天——12歲,黑燈陪表妹配眼鏡,跟著做了個視力檢查,就這樣極為偶然地確診了青少年黃斑變性。青少年黃斑變性是一個殘酷的罕見病,患者會先經歷一段視力的緩慢衰退,直到某一天,迎來一個斷崖式的下跌,眼底堆積的毒素致使中心視力的失效,猶如當頭一棒,“完成這個從量變到質變的過程”,從此,患者只能依靠邊緣眼部神經工作,也就是要練習用餘光去看,黑燈說。

黑燈:真實是一種感覺,它超越視覺

摘下墨鏡的黑燈

黑燈“心很大”地度過了人生前20年,他的質變發生在23歲,入職體檢的過程中。這一天,檢測視力時,他發現自己餘光還能看清E字母表的方向,中心視野卻黑了,他看不到醫生手裡的指揮棒在哪。黑燈在這片黑暗中崩潰了。

這一年,人們還在承受全球金融危機餘波的攻擊,黑燈的老家是進出口貿易大省,受此影響巨大,普通人找工作變得困難,疊加了視力問題的黑燈更是苦不堪言,好不容易有公司同意他來上班,入職第一天,新員工要填一個表,別人五分鐘填好交了,偷偷開著手機放大器的黑燈將將寫完自己的名字。

那時手機沒有現在這麼多輔助功能,攝像頭也沒有現在的清晰,工作不好找,但不接受自己病人身份的黑燈也極為敏感,一旦被發現視力有問題,就立刻辭別。“四年時間,換了五、六十個工作,最長一次做了兩個月,短的就做兩三天”,直到第五年,黑燈在家摸索出了一整套用電腦工作的方法,“當我發現我可以用這些東西來彌補工作上的缺陷以後,我就覺得這些都不是問題了”,他停止了因病恥感而主動隱瞞的行為。也是這時,他續接上了12歲的自己,第一次主動搜尋病友群,大家一起積極尋求治療。

青少年黃斑變性在全球共有70萬患者,這些年,透過各病友群聚集起來的中國病人人數則僅有約1000。這個世界,一種疾病的藥物研發資金需求是10億美金起步。青少年黃斑變性病人少,研發的回報率低,藥物研製公司動力不足。黑燈和一位患者、另一位少年患者的家長成立了公眾號“青少年黃斑變性關愛中心”,跟蹤、翻譯國外最新研究,“我們想把‘我們的人’都給找出來,想著要是人多的話,每個人出點錢,資助一些早期的研究,就像那種創業公司一樣。”

身體的遺憾,讓他更加重視精神世界。2021年2月,因為不想沉重地佔據別人的大腦,黑燈開始說脫口秀。坊間傳言,黑燈已經是全中國做脫口秀演出最多的演員,最多的一天,他演了12場。脫口秀演員會以專場數量來評價一個人段子的數量和質量,不到一年,黑燈就開了一個一小時的專場。今年9月,黑燈登上《脫口秀大會》第五季的舞臺,明亮打光的第一期,手握“四燈”的黑燈成為焦點,升上“脫口秀天花板”,平時一天也就一兩個人關注的微信公眾號,一下子多來了十幾個人。

詹姆斯·伍德將喜劇分為糾錯的喜劇和寬恕的喜劇,他說糾錯的喜劇是嘲笑別人,寬恕的喜劇則是和別人一起笑,某種程度上,被疾病塑造過的黑燈就提供了一種寬恕的喜劇。他正在創作的過程中。

黑燈視力不好,但他堅持面採,也許這和他熱愛線下演出的理由一樣:真實是一種感覺,它超越視覺。

黑燈:真實是一種感覺,它超越視覺

線下演出的黑燈

Q-北京青年週刊

A-黑燈

Q 你大學的專業是心理學,專業會對你有一些引導和紓解嗎?

A 其實很多事情你不知道是心理學幫了你、脫口秀幫了你,還是你的病幫了你。譬如說我原本畢了業也想進大廠、考公或者去讀研,可是有這樣一個事實(生病)擺在你面前,你發現自己連試卷都看不清,你就知道了自己不可能走上那樣一條路。得病之後,你知道視力會一直下降,但是每次當你意識到這件事,你還是會痛,像是捶了你一下、又捶了你一下這種,每次都痛,好的地方是什麼?就是你發現自己被捶了這麼久之後恢復得也越來越快。

Q 這些年,青少年黃斑變性的治療或研究有推進嗎?

A 有推進一些,最早是一零還是一二年的時候,有看到徐小平轉發了一條新聞,說國外一次幹細胞移植完以後,那個病人之後能開車了,我心說也太牛了吧?然後就信心大增,一直關注,後來到現在也還沒進入下一步,很多研究都會中途夭折。(聽起來進展似乎不算很大。)至少有人在研究這個東西了,以前連這都沒有的。

Q 在你的成長、成熟的道路上,有沒有誰的故事曾經給過你安慰?

A 我其實非常容易哭,你知道嗎?看電影就會哭,我印象深刻的最近一次看電影看哭,是《天堂電影院》。其實我不怎麼喜歡看電影這種東西,但是有時候你會發現一些電影大家都看過,你不看的話和人說話都像是少了一個素材,所以有段時間我就集中把時光網TOP100刷了一遍,我特別喜歡吉賽貝·託納多雷那三部曲,《天堂電影院》我看了很多遍,有一幕就是老頭在火車站說“多多你不要回來,你要去羅馬、去米蘭,不要再回來這個小鎮”什麼的,一下我就崩潰了,我感覺我也再也回不去了,我也一直在外漂泊。

Q 在你的生活中也有一個像放映師一樣的前輩或者引路人嗎?

A 其實沒有,但就那一瞬間我感覺我和他共情了,我和他一樣,都在自己走路。

黑燈:真實是一種感覺,它超越視覺

文 編輯 韓哈哈

資料提供 《脫口秀大會》第五季、黑燈

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黑燈:真實是一種感覺,它超越視覺

「 2022年9月8日 曾黎 」

版權宣告:本文源自 網路, 於,由 楠木軒 整理釋出,共 2424 字。

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