有人說上帝都是公平的，在給你關上一扇門的時候必定會為你開啟一扇窗，但是這扇窗開在哪裡就不得而知了，這類行為最多的還是發生在那些剛出生的嬰兒身上。
有些嬰兒一出生就患上了某些罕見的疾病，並且這些罕見的疾病並沒有有效的治癒方式，只能夠透過早期的篩查發現，這類罕見的疾病對孩子來說到底有多大危害呢？
這類罕見的疾病不僅會給孩子帶來生命危險，還加重了一個家庭的經濟負擔。近日網路上一對龍鳳胎陪著自己的母親上網課的影片引起了眾多愛心人士的關注，影片中母親為了孩子的安全把他們放到了坐立架上，而母親正在一邊給自己的學生上網課，兩個孩子在一旁一直叫著“媽媽”。
隨後這位母親講述了自己的故事，一八年六月生了對雙胞胎，因為懷的是雙胞胎，所以做的孕檢也就比其他人更多，但是並沒有檢查出孩子患有疾病，而是在孩子六個月大的時候，母親發現孩子翻身抬頭都有問題，後經檢查才發現兩個孩子都患有脊髓性肌萎縮症，基本上失去了運動能力，甚至連自主呼吸都沒辦法做到，只能躺在床上。
雖然女兒得到了相互寶的三十萬互助金，但是因為是兩個孩子都患有這種疾病，這點資金是遠遠不夠的，因為這種疾病需要終身注射諾西那生鈉，一針是七十萬元，一年需要注射四針，一年下來就是至少280萬，這對一個普通家庭來說是多麼大的經濟負擔。多希望這類治療藥物納入醫療保險當中，為每一個生命提供更大活下去的機會。
對此，網友也紛紛發表了自己的看法：
網友一：希望你們能擁有世間所有的善意。
網友二：希望兩個寶寶可以治療好，並且健康茁壯的成長。
網友三：兩個可愛的小天使 早點站起來。
據統計，骨髓性肌萎縮症是嬰兒致死率最好的疾病，這類疾病是透過骨髓運動神經細胞影響嬰兒的運動能力，甚至會致使孩子喪失呼吸的能力。這類疾病到底對孩子有多大的影響呢？
1、嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病
嬰兒死亡率最高的疾病就是脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA），並且這種疾病還是遺傳性疾病，病變原因是因為人體第五號染色體上的基因SMN1發生缺失或突變，就會使得使得脊髓神經元漸進性退化，產生一連串後續肌肉無力及萎縮的症狀，但是發病時間不確定，智力又不受影響。據調查，每一到兩萬名嬰兒當中就會產生一個，算是較為罕見的疾病。
2、根據發病年齡可分為幾種情況
（1）第0型脊髓性肌肉萎縮症
出生就發病，一般活不過6個月，是最嚴重的疾病出現情況。
（2）第一型脊髓性肌肉萎縮症
出生六個月內發病，四肢無力，最後出現呼吸困難的情況，大多數都會在兩歲左右因為呼吸衰竭而死亡，且此類疾病大多數都是在這個階段，所以死亡率最高。
（3）第二型脊髓性肌肉萎縮症
這型別的發病者屬於早髮型，一般會出現在出生後6～12個月，大多數可以存活至成年，但雖然可以獨自坐立，卻無法獨立行走。
（4）第三型脊髓性肌肉萎縮症
這類是晚髮型患者，發病時間多是孩子行走後才會發病，運動能力受損，但生命與常人無異。
更為嚴重的是這類疾病，到目前為止並沒有有效的治療方法，所以父母在嬰兒時期就要對胎兒進行有效的檢查，提早預防。