今天，復旦大學附屬兒科醫院舉辦了一場特殊患兒的出院慶祝活動。兩位在疫情期間住院的罕見病兒童，克服重重困難接受來自外省市志願者捐贈的造血幹細胞，經移植治療成功，獲得新生。
兩位患兒分別是9月齡悅悅（化名）和1歲半樂樂（化名），都在出生後不久出現反覆感染的症狀，多次住院，甚至手術。
經過復旦兒科臨床免疫科團隊診斷明確，他們都屬於原發性免疫缺陷病中的一類吞噬細胞缺陷疾病，分別是慢性肉芽腫病和先天性粒細胞缺乏症。
據介紹，此類吞噬細胞缺陷疾病是罕見病，因先天遺傳基因缺陷導致中性粒細胞數量和功能缺陷，使身體無法抵禦各種病原微生物的感染，生後早期就開始出現各類感染症狀，需要反覆住院，預後較差。
想要治癒此類罕見病只有透過造血幹細胞移植。
復旦兒科血液科的幹細胞移植團隊多年來致力於兒童罕見病的幹細胞移植治療，對於上述兩種疾病移植經驗豐富。然而受疫情影響，移植困難重重。
幸運的是，兩位患兒在中華骨髓庫找到了合適的供者。中華紅十字會骨髓庫經過細緻聯絡工作，志願者和幹細胞採集醫院克服困難，經過了多種交通工具的接力運送，在社會各界的幫助下將挽救生命的幹細胞順利運送到復旦兒科。
疫情期間，復旦兒科血液科醫護人員付出了較之以往更多的心血和努力。
為了保證患兒醫療救治不中斷，復旦兒科血液科主任王宏勝、主任錢曉文及醫護、護工等長期閉環住在科室。
兩位患兒在移植倉裡接受治療，不方便與外界家屬聯絡，血液科醫護便主動當起了孩子們的臨時爸媽。在眾人關心照顧下，兩位小勇士的移植過程非常順利，移植後各項指標恢復良好，供者的健康幹細胞取代了之前的免疫缺陷細胞，終於迎來了出院的日子。
在出院慶祝活動上，醫護們紛紛給兩位小勇士送上祝福，社工部的姐姐還給他們頒發了新生小勇士的獎盃。家長髮表感言，回想起在治療期間經歷的種種困難，得到了社會各方面、醫護及社工的各種照護，他們流下了激動而喜悅淚水。
據悉，復旦大學附屬兒科醫院作為上海市新冠定點醫院，疫情期間派駐金山公衛醫療隊、仁濟南院醫療隊和復旦兒科本部醫療隊進行上海市新冠患兒的救治。
作為國家兒童醫學中心，復旦兒科還肩負著來自全國的疑難罕見病及重症患兒的救治任務，即使疫情期間最艱難的情況下這些工作也沒有停歇。
由復旦兒科副院長翟曉文領銜的造血幹細胞移植多學科團隊，多年來致力於兒科罕見病特別是兒童原發性免疫缺陷病、遺傳代謝病的移植工作，其中極早髮型炎症性腸病、DOCK8基因缺陷病、LRBA基因缺陷病和STAT3基因缺陷病等多種疾病均為國內首例幹細胞移植成功案例，為很多罕見病患兒及其家庭帶來了治癒的希望。
作者：李晨琰
編輯：李晨琰
責任編輯：姜澎
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