“曹主任,我考了600多分!可以報考心儀的大學了!” “能順利考到576分,真的太感謝曹主任了!”
隨著2020年高考分數出爐,志願填報工作啟動,在浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院炎症性腸病中心病房裡,中心負責人曹倩每天都會收到這樣的喜訊,看著這群孩子充滿著喜悅與對未來的憧憬,她和同事們心底甭提多開心了。
今年,由於新冠肺炎疫情的影響,讓2020年的高考顯得尤為“艱難”,而對病房裡準備高考的學子來說,更是難上加難。但幸運的是,他們在醫護人員的治療與幫助下,與疾病和解,順利參加完高考,迎來即將屬於他們的大學時光。
參加完高考後,有10多位“00後”“老病號”繼續回到邵逸夫醫院接受治療。他們都得了相似的疾病,叫克羅恩病,是炎症性腸病的一種。“中國炎症性腸病發病率近年來增加顯著,且發病人群偏年輕化。”浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院消化內科主任、炎症性腸病中心負責人曹倩說,透過規範化治療,定期管理複查,這些年輕的患者都能夠迴歸社會,做個“特殊”的普通人。
體重1個月驟降20斤母親常常偷偷抹眼淚祝俊(化名)高考發揮的不錯,考了近600分,報考了省內一所重點大學。他和母親,也從開始的無助、絕望變得樂觀、積極起來。
“以前,在給他洗澡的時候,我看著他瘦弱的身板,真的忍不住,只能背過身去哭,等他洗完澡,我再擦乾淨眼淚,強笑著把浴巾遞給他。”祝俊媽媽說。
祝俊發病要從2019年的12月份開始。持續性地腹瀉開始如影隨從,最嚴重的時候一天要拉6-7次,再加上發熱,體溫最高至39.8℃。正值疫情期間,祝俊的持續腹瀉與高熱急壞了他的父母。當時正值高考備考,祝俊以為是高考壓力太大了,腸道不舒服而已。可是在當地醫院進行抗菌、消炎、止瀉等治療方法後,腹瀉與高熱依然沒有好轉。
連續腹瀉加持續高溫,使得祝俊身心俱疲,根本無法安心學習,更別提緊張的高三備考了,他的體重1個月間從之前的140斤暴瘦到120斤。祝俊的父母在網上了解到浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院炎症性腸病中心每年會接診大量來自全國各地的、疑難轉診住院患者,有著豐富的臨床診治經驗。今年1月14日,祝俊的父母抱著試試看的心態來到邵逸夫醫院曹倩主任的門診間。
曹倩給祝俊立即安排了腸鏡、小腸CT等一系列檢查,最後發現小祝的腸道有多發潰瘍,確診為中重度克羅恩病。確診後小祝一家人覺得天塌下來了。步入高三的朱儁尤為擔心,今後的學業該怎麼辦,自己帶病還能參加高考麼?未來的人生又將何去何從?
曹倩的安慰,讓一家人放寬了心。“炎症性腸病患者治療最重要的目標就是讓患者提高生活治療,迴歸社會、迴歸生活,經過治療,患者完全可以跟正常人一樣,學習、工作、結婚生子。”
很快,在經過規範化治療後,祝俊很快就能迴歸課堂,抓緊時間衝刺高考。
三年間頻繁休學的他學會與疾病和解同樣是高考生的郝鑫,卻已經與克羅恩病相處了三年。中考剛結束,郝鑫就感覺屁股痛,去當地醫院檢查發現是肛周膿腫,觀察後發現膿腫慢慢地增大,因此選擇了手術切除。
“手術一個月以內,我一直去醫院陪兒子換藥,結果發現傷口一直沒癒合。後來手術創口癒合之後,旁邊又長了一個肛周膿腫。我還以為是手術沒做乾淨呢!”郝鑫的媽媽為她的反覆病情擔憂極了,暑假結束了,可是由於“肛周流膿”郝鑫沒辦法端坐,再加上時不時地腹痛、腹瀉,原本高一的郝鑫無法正常學習生活,於是選擇休學半年。
郝鑫的媽媽急得趕緊帶他找到了當時正在義診的曹倩。曹倩考慮郝鑫為克羅恩病,因為肛周膿腫不癒合可能是克羅恩病的一種表現。在做了腸鏡、小腸CT、膠囊內鏡等一系列檢查後,郝鑫被診斷為中重度克羅恩病。
三年來,郝鑫一直疾病治療,但也一直堅持學業,雖然很辛苦,但他已經感覺不到這個疾病的存在了。“與它共處已經成為了我生活的常態。”郝鑫高考分數出來了,希望能考上理想大學,他說自己也要學會努力追夢,因為“得了克羅恩病並不可怕,可怕的是失去希望。”
炎症性腸病雖無法根治但他們依舊可以迴歸社會曹倩長期專注於炎症性腸病的診治,她解釋道,這種病包括克羅恩病和潰瘍性結腸炎,前者可發生在整個消化系統,從口腔到肛門,侵犯到腸壁全層,而後者往往只累及大腸。
“潰瘍性結腸炎患者最明顯的症狀是長期腹瀉、腹痛和黏液膿血。而克羅恩病的臨床表現比潰瘍性結腸炎更為多變,在診斷前,患者可能已經有多年的症狀,如長期乏力、腹瀉伴腹痛、體重減輕和發熱。“曹倩說。
炎症性腸病患者普遍存在營養不良,有的甚至產生進食恐懼。曹倩說,如果無法靠吃東西保證營養,建議透過腸內或腸外方式補充營養。國內專家指出,做好營養支援是治療的重要組成部分。
目前,炎症性腸病被認為是一種慢性病,像糖尿病、高血壓一樣不能根治,也容易復發,中招的多是年輕人。但是隨著對疾病認識的深入,各種治療方法和各種藥物的問世,使得疾病的控制變得更加可及!因此,學會與炎症性腸病和平相處,也成為了這些年輕人人生旅途上的必修課。
“我們希望讓更多的患者走出陰影,迴歸正常的生活。”曹倩說。
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目前邵逸夫醫院炎症性腸病多學科診療團隊是中國炎症性腸病區域診療中心,是國內卓越診治中心。中心涵蓋消化內科、普外科、肛腸外科、營養科、病理科、放射科、婦產科和護理團隊等,團隊秉承“合作、專業、嚴謹、卓越”的宗旨,從疾病的診斷、治療、手術、預後等各個方面,為每一位炎症性腸病患者提供最優質的診療服務。據介紹,2019年,邵逸夫醫院收治克羅恩病近4000例,連續三年均為浙江省收治該疾病最多的醫院,在臨床診治上積累的豐富的經驗。中心還與美國的梅奧診所、英國牛津大學等建立合作,定期進行疑難病例會診。
【來源:青年時報】
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