一個有著罕見疾病的女嬰,她的母親把她稱為“美人魚”寶寶

她的父母瑪麗亞21歲,爸爸25歲,他們每天花4個小時的時間來為女兒的皮膚進行保溼,以防止它破裂。這位媽媽說為了保持衣服和床上用品的乾淨,已經打破了兩臺洗衣機。

瑪麗亞是一位全職媽媽,她說:“我喜歡她被認為像美人魚,因為她的皮膚和鱗片的感覺很平滑,而不是像蛇。”這看上去像是媽媽的自我調侃。

一個有著罕見疾病的女嬰,她的母親把她稱為“美人魚”寶寶

每天早上,女嬰瑪麗亞姆都必須經歷一個小時的洗澡時間,她的父母會在她的皮膚上塗上各種各樣的肥皂,以幫助她放鬆和清除多餘的皮膚。然後,他們每天還要在皮膚上保溼四次,以防止皮膚開裂。

媽媽說她新買的亞麻布和衣服,都會因為皮膚保溼所用的保溼霜而毀掉。

因為她的皮膚上的凡士林會對它造成了損害,甚至把衣服泡在熱水裡之後也是如此。魚鱗癬是什麼?

魚鱗癬描述的是一種遺傳性角化障礙性皮膚疾病,主要表現為皮膚乾燥。

當皮膚細胞形成的速度超過要求的時候,皮膚細胞就會聚集在皮膚上,導致皮膚變厚。

與溼疹不同的是,魚鱗癬病是持續發生的,通常會影響整個身體。

在大多數情況下,它是在出生時遺傳下來的。

目前沒有治癒的方法。

治療的重點是改善皮膚的狀況,減少不適感。

這是透過每天至少兩次保溼來實現的,還需要藥物來降低比例。作為一名新母親,瑪麗亞最初很難應付陌生人盯著她的女兒看。

她說:“很多人都盯著我看,大多數人都認為她得了溼疹,並且喜歡發表各種這樣的評論。”

一個有著罕見疾病的女嬰,她的母親把她稱為“美人魚”寶寶

媽媽說只是希望女兒能健康成長,少受傷害。

祝福!

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