震驚！1歲娃娃住院4天花費55萬？醫院的正式回應來了

近日，一張西安交通大學附屬第二醫院兒科神經康復病區住院收費票據在網上引發熱議。票據顯示，一名由該院小兒內科收治的1歲幼女住院4天時間總共花費553639.2元。對此，醫院和患兒家屬均表示，治療完全符合指南，也是很有必要的。

票據顯示，患兒8月17日入院，21日出院，醫院收取床位費620元，化驗費930元，護理費80元，檢查費1555元，診查費120元，最貴的是西藥費，高達550177.2元。票據同時顯示，這次治療醫保統籌支付570.25元，個人支付553068.95元。

記者從院方瞭解到，2個月前，不滿2歲的小花（匿名）因四肢無力，運動落後，慕名來到西安交通大學第二附屬醫院兒童病院求診。兒童病院神經專業專家團隊對小花進行了基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮症（SMA），該病系罕見的遺傳性疾病。

全國著名兒童神經疾病專家，西安交大二附院兒童病院黃紹平教授介紹，SMA是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的罕見疾病。發病率大約萬分之一，若不積極治療，小花將逐漸出現多系統的功能損害，最終會出現呼吸衰竭，隨時有生命終止的可能。

SMA對西安交大二附院兒童病院來說並不陌生，作為“中國SMA診治中心聯盟”首批成員單位，也是西北五省唯一一家兒童SMA診療中心，目前已累積了多名SMA患兒治療經驗，經過治療的患兒臨床症狀均有明顯改善。

面對已經確診的小花，兒童病院神經專業團隊為小花制定了詳細的治療方案。根據小花的臨床表現及基因檢查結果，依據中華醫學會遺傳學分會遺傳病臨床實踐指南撰寫組發表的《脊髓性肌萎縮的臨床實踐指南》，在確定小花無藥物使用禁忌症後，院方和家長溝通，並且簽署知情同意後，為小花使用諾西那生鈉進行治療。

據瞭解，2018年5月，脊髓性肌萎縮症被列入國家衛生健康委員會等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》，是排位第二的神經肌肉罕見病。嬰幼兒期起病的患兒，很大機率無法活到2歲。因此，SMA也被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。如果沒有靶向治療，一型SMA患者70%-80%的會在兩歲以前夭折，二型SMA患者5、6歲以後只能坐輪椅。

黃邵平教授介紹，諾西那生鈉是全球首個精準靶向治療SMA的藥物。2019年2月，該藥經過國家藥品監督管理局引進國內，當時的價格為70萬元，今年1月份降為55萬。且在藥物使用方面，公立醫院實行的是“藥品零加成”。

西安交大二附院小兒內科副主任、小兒神經疾病專家楊琳教授提醒家長，SMA患兒最典型表現為運動發育落後，即孩子正常運動發育為豎頭、翻身、坐、爬、站、走的過程，但是患病孩子從早期可以發現全身鬆軟非常嚴重。如果父母發現孩子三個月大的時候，頭枕不住、特別軟，四肢活動相對較少，但智力、發音、眼神又與正常孩子無異，運動發育和同齡孩子相比明顯偏落後且鬆軟，這就是SMA病症的最常見表現，需要引起注意。