《太平廣記》:“老子者,名重耳,字伯陽,生而白首“。古代思想家老子一出生就是白頭髮,可能是白化病患者,所以他才叫“老子”。
白化病是一種罕見的皮膚病,基因突變導致黑色素生成異常,這些孩子從生出來就渾身雪白。白化病患者對光線比較敏感,容易被曬傷,得皮膚癌的機率較高,只有月亮出來的到時候才會好受一些,所以他們還有個非常好聽的名字“月亮的孩子 ”。
白化病經常發生於近親結婚的下代中,妊娠4-5個月的時候可以透過胎兒鏡取一小塊胎兒皮膚,判斷他是否有得此病。白化病目前沒有辦法能治癒這種病,並且有遺傳性,有的人對白化病的不瞭解,使白化病患者遭受了很多不公平的待遇。
非洲坦尚尼亞一些迷信的人被巫醫蠱惑以為白化病患者的血可以包治百病,因此很多坦尚尼亞白化病者被賣到黑市或被殺害。但最常見的歧視還是對他們議論紛紛,薩克斯坦的一對姐妹Asel和Kamila就是從小到大被歧視和白眼的白化病患者,她們現在過得還好嗎?
白化病2-3萬人中有一個人會得,一個家庭同時有Asel和Kamila兩個白化病患者還是比較少的 ,更讓人奇怪的是,她們的父母以及弟弟都是正常人,姐姐Asel先出生時,外人認為她可能是母親出軌俄羅斯男人生的。
因為哈薩克人是黃種人,他們的鄰國俄羅斯人體內黑色素少,眼睛藍藍的,和白化病患者部分體徵有點像,為此母親還捱了不少父親的毒打,最後檢測基因才證明Asel確實是父親親生的。當妹妹出生也是白化病患者,醫生才知道他們家有遺傳性白化病,並且很大機率上傳女不傳男。
其實白化病造成困擾最大的還不是母親,是14歲的Asel,她從小時候起被各路人馬說三道四,被同學孤立並被說醜,被同村的人視為怪物,一直沒有朋友。
“世界上並不缺少美,而是缺少發現美的眼睛”,Asel命運發生轉機是10歲時母親帶她去城裡,路上的星探發現了全身通透的她,看到了一種獨特的美,就與Asel取得聯絡,並且將她送進專業的模特學校學習。
世界上的模特美得千篇一律,只有Asel最獨特,不少廣告是在她身上找到了商機,紛紛給她拋來合作機會,一家廣告公司邀請她和只有2歲的妹妹Kamila拍了一組照片,結果姐妹倆因為這組照片一炮而紅,目前Asel的ins粉絲已經有6萬多粉絲,目前Asel依然活躍在模特界。
聯合國從2015年起將每年的6月13日定為國際白化病宣傳日,不瞭解白化病的人應該多學一些關於白化病的知識,而不是因為他們的不同去傷害他們,人心都是肉長的,“好言一句三冬暖,惡語傷人六月寒”,你的一句話能讓他們感受到世界的溫暖,更勇敢自信地活下去,也能讓他們失去對未來的嚮往,何不做一個有愛心的人?