明明什麼都沒做，還是覺得累？醫生提醒：要警惕這一罕見病找上門
“累”這個詞，很多人一天到晚可能要喊幾百次，工作累、學習累、心累、累覺不愛……但是有那麼一群人，是真的容易累，走幾步路就氣喘吁吁、抬胳膊沒有力氣、眼皮抬不起來，就連吃飯都嚼不動食物……其實這群人是患上了一種罕見的神經疾病——重症肌無力。
今天，就讓中山大學附屬第一醫院神經科主任醫師馮慧宇來跟我們聊聊重症肌無力這種疾病。
重症肌無力的“累”，並非因人懶，而是抗體“搗亂”！很多時候，我們都覺得一個人做一丁點事情就喊“累”，都是因為那個人懶。馮慧宇主任醫師表示，重症肌無力是一種自身免疫性疾病，在2018年被列入中國罕見病的目錄。重症肌無力的病變部位主要發生在胸腺。因為免疫功能的紊亂，胸腺產生錯誤的抗體，導致支配人體活動的神經失靈，使得患者出現全身乏力的症狀，這就導致了重症肌無力的發生。
馮慧宇主任醫師介紹，當重症肌無力發生時，患者會出現以下症狀：
1. 眼睛：眼瞼下垂、眼球活動異常，也就是眼皮會塌下來，兩個眼球活動不一致，看東西會出現兩個影，即視物成雙。
2. 肢體：四肢無力，胳膊沒有力氣抬起來，連刷牙、洗臉都無法完成；出門走路上個臺階都感覺如登山般困難。
3. 咽喉：患者會出現咽喉部肌肉無力的情況，表現為講話不清、吞嚥困難。患者講話鼻音重、大舌頭、口齒不清；同時只能吃流食或者軟的東西，例如牛奶、稀粥，有時候飲水都能發生嗆咳，水直接從鼻腔中流出來。
4. 脖子：有些患者患者會有抬頭困難的表現，脖子無力，頭只能耷拉著，抬不起來。
5. 呼吸肌：最嚴重的時候，患者由於呼吸肌無力會出現氣促、呼吸困難，到了這種情況也被稱為重症肌無力危象，需要進入ICU，上呼吸機治療。一旦出現重症肌無力危象的表現應該高度警惕、及早就醫，避免延誤病情。
馮慧宇主任醫師介紹，如果患者出現相關症狀，到醫院進行檢查時，需要進行一系列的檢查，包括血清抗體檢測、風溼免疫指標、甲狀腺功能、呼吸功能、胸腺CT、肌電圖等來進行診斷。
胸腺切除是目前針對某些型別的重症肌無力的有效治療方法，因為胸腺可以合成、分泌相關抗體，是重症肌無力自身免疫反應的始動部位，切除胸腺可以毀掉合成抗體的“工廠”之一，有助於病情的恢復。除此之外，藥物治療也是重要的治療手段之一，口服藥物常包括對症治療的藥物溴吡斯的明片、糖皮質激素、免疫抑制劑；靜脈用藥，主要包括丙種球蛋白、單抗類藥物。而對於病情比較嚴重的患者，還可以透過血液淨化的手段改善症狀。
重症肌無力的症狀嚴重影響了患者日常的生活質量，而感染、疲勞、手術、免疫接種、月經、生育、應激、藥物應用不當、睡眠差等因素皆可能誘發重症肌無力危象，所以患者的日常護理是非常重要的。馮慧宇主任醫師也從各個方面介紹了重症肌無力患者在生活中需要注意的一些問題。
1、保證充足的睡眠
充足的睡眠對穩定病情非常重要，建議患者要注意休息時間，尤其是白天要午休，調整心態和睡眠環境。如果睡眠質量不好，應該在醫生指導下服用助眠藥物，切勿擅自用藥。
2、飲食注意事項
重症肌無力患者平時飲食上要注意飲食衛生，避免發生感染加重病情；注意飲食均衡，多吃高蛋白、低鹽、低脂高，高鉀、高鈉、高鉀、高鈣的食物，同時注意進食時需要細嚼慢嚥。馮慧宇主任醫師提醒，重症肌無力患者應該避免食用高溫的食物，喝湯的時候也應該等湯放涼了再喝，低溫有利於肌無力的恢復，平時還可以適量吃雪糕、冰棒等食品。
對於吞嚥困難的患者，平時不能很好地進食，馮慧宇主任醫師建議可用流食代替普通的飲食，例如用營養素、蛋白粉、奶粉等，補充機體所需要的能量。另外還需要在醫生的指導下來調整用藥以及改變用藥時間，比如在餐前30分鐘服用磨碎的溴吡斯的明片，有利於患者進食。必要時，患者可能需要透過留置胃管進食，直到肌力恢復。
3、日常活動注意事項
在平常生活中，患者可以保持適量的運動，但是運動的時間應該選在充足睡眠後或者在一天中狀態最好的時候進行，運動方式儘量緩和，建議選擇散步、太極等方式；不適宜進行長時間的耐力性運動。
此外，患者平時也應該儘量減少肌肉的使用，用電動牙刷替代手動刷牙的操作，出門使用代步工具，減少步行；對於眼瞼下垂的患者，應少用眼，多用耳朵來聽，可以聽音樂、聽廣播劇來代替。
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