一位孤獨症兒童媽媽的孤注一擲

齊魯晚報•齊魯壹點記者 蔚曉賢 馬媛媛

今年的4月2日是第15個“世界自閉症關愛日”,"他們像星星一樣純淨,像星星一樣孤獨。"我們用這樣美好的比喻來形容孤獨症兒童,可是,沒有一個家長希望自己的孩子來自星星,因為他們的大多數一生終將暗淡無光。

在濰坊有一位媽媽,她的孩子在3歲時被確診為孤獨症,在經歷了不相信、不承認、崩潰、焦慮之後,為了給兒子以及其他孩子創造更好的康復、學習環境,她辭掉工作自建一所特教學校。期間,她自學各種專業知識、為了維持學校運轉傾其所有,孤注一擲,即便她從來都不知道,明天會是什麼樣子。

一位孤獨症兒童媽媽的孤注一擲

來陪孩子上課的家長。(張豔傑供圖)

“我不相信,不承認”

張豔傑是高新區星語特教培訓學校的創始人,她還有另一個身份:一位孤獨症兒童的媽媽。

她的學校坐落於高新區一產業園內,將近1400平米的場地,是張豔傑給兒子和其他孤獨症孩子們開闢的新世界。如果時間能撥回到4年前,張豔傑無論如何也不會想到孤獨症會和自己產生聯絡,更不會料到自己會建立一所孤獨症康復學校。

“10個月大的時候,他就會說話了,1歲半的時候所有的稱呼都會叫了。智力也沒有問題,想要什麼東西他會用自己的小手抓著大人的手幫他拿。”張豔傑從來沒有發覺兒子的異樣,在她看來,兒子和正常孩子並沒有什麼不同。可是突然有一天,家人發現孩子不怎麼說話了,不過都沒多想,覺得男孩子長大了不愛說話挺正常。

三歲兩三個月的時候,張豔傑把兒子送進幼兒園,僅上了兩個多月,老師就建議她趕緊帶孩子去檢查。“我不相信我的孩子是孤獨症。”可是跑了很多地方,做了各種檢查都得出一樣的結果,從不相信、不承認,到崩潰焦慮,再到自我調節,張豔傑開始接受殘酷的現實。

她開始帶著兒子去醫院做康復治療,治療了一個半月的時候,有一天兒子在翻一本圖畫書的時候喊出了“老虎”兩個字,雖然只有兩個字,卻讓張豔傑感到無限欣喜,“當時頓時有了信心,覺得再治療一段時間兒子就能好了,就能繼續上幼兒園了。”可是隨著時間的推移,兒子並沒有更明顯的改觀,張豔傑才意識到是自己低估了對孤獨症的認知,她開始思考:兒子今後的路該怎麼走?

一位孤獨症兒童媽媽的孤注一擲

張豔傑正在陪孩子上課。(張豔傑供圖)

“我們在變老,沒辦法陪他一輩子”

張豔傑認識了越來越多的家長,陪孩子康復、學習的無奈與心酸,讓大家有了共同的話題。有的家長分享陪伴孩子康復過程中的心得,有的家長則在長年奔波中身心俱疲,處在崩潰的邊緣。“我們在變老,孩子在長大,沒辦法陪他一輩子。”

“我要建一所學校,給兒子創造一個好的環境。”張豔傑告訴記者,從2019年底開始,她有了建學校的想法,因為很多孤獨症的小朋友需要陪讀,她想建的這所學校不僅可以為孩子們提供各種康復訓練的條件還能兼顧他們上課,不光為了自己的兒子,張豔傑還想為更多的孤獨症小朋友做一點事兒。

張豔傑辭掉了工作,開始專心籌建學校。2019年底,經過多番考察,張豔傑看中現在的地址,“這裡相對安靜、停車場很大、院裡有餐廳,電梯都帶門禁卡很安全。”張豔傑把所有的細節都考慮到了,很快房子租了下來,經過不到半年的時間就全部裝修完畢。

張豔傑指著色彩斑斕的牆面告訴記者,這些圖案都是她和老師們親手裝飾、繪畫上去的,每一張桌椅、每一件教具都是她親自挑選,學校的每一間教室、每一個角落都傾注了她和老師們的心血。

學校開設有認知、理解、指令、規矩、模仿、情景、語言等10多門課程,共有20多位老師,“我們的老師責任心都非常強,選擇這份職業的人,不光有專業,還要有愛心,還是值得信任與託付的人。”或許,正是因為匯聚了這樣一群志同道合的人張豔傑的學校很快建成並開始招生了,現在有40多位孩子在這裡進行康復訓練學習。

一位孤獨症兒童媽媽的孤注一擲

牆上的每一幅畫都是張豔傑和老師們親手畫的。

“這是一個沒有終點的航程”

在陪兒子康復的近四年裡,張豔傑也成了這方面的專家,透過自學她考取了高階心理諮詢師、高階家庭干預師等多種專業資格。“為了孩子,就得去學,去研究,去考,沒有辦法。”有一年多的時間張豔傑一直處於學習狀態,她從前是做信貸方面的工作,辭掉工作跨越到另一個完全不同的領域,支撐她的或許正是母愛的力量。

不過張豔傑並不認為自己是最偉大的媽媽,因為她知道每一個孤獨症孩子的身後都站著內心強大的父母,有的人為了陪孩子辭掉了工作,有的人白天上班,晚上跟著孩子到學校陪讀。為了孩子,每個家長都竭盡全力。而孤獨症孩子康復起來又見效十分緩慢,“每天面對這樣一個孩子,家長們承受的不僅僅是經濟上的壓力,更大的是精神上的壓力。”

一位孤獨症兒童媽媽的孤注一擲

星語特教已經不再是隻為兒子建立的樂園,更是40多個孩子的星球。

在星語特教,老師們不只給孩子們做引導,家長也得同樣做引導。“有的家長調節能力差,自己走不出來。看到孩子犯錯,就容易爭吵,容易崩潰。”張豔傑希望星語特教能讓家長和孩子們一起成長。

也許因為張豔傑也是孤獨症孩子的媽媽,所以更容易獲取家長們的信任,他們把孩子送來,讓星語特教成了孩子們專屬的世界。

學校在執行過程中得到了政府及相關部門的大力支援和協助,即便如此,為了這個理想家園,張豔傑仍傾其所有,“為保證孩子們的干預效果,學校在師資、設施等各方面投入很大,一年的租金,加上老師的工資、保險,各種費用,又加之疫情影響等因素,目前仍然入不敷出。”光靠40多個學生的學費根本無法維持學校的正常運轉。

可在向記者傾訴這些事情的時候,這個30多歲的媽媽依然柔聲細語,眼神中流露出樂觀的光芒,在經歷命運的捉弄之後,為了兒子,似乎沒有什麼困難可以打倒她。

如今,星語特教已經不再是隻為兒子建立的樂園,更是40多個孩子的星球,“我要做的就是讓家長們放心,他們出於對這個地方的信任把孩子送到這來,我也相信星語特教有能力給大家提供幫助,讓孩子有更大的進步。”

“這是一個沒有終點的航程,孩子走到哪一步,我就給他創造到哪一步。但是無論經歷多少風吹雨打,我都會和家長,孩子,老師們站在一起,砥礪前行,做那凌寒獨自開的牆角數枝梅”。張豔傑說。

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