照亮重症肌無力罕見病患者的希望

中國青年報客戶端訊（中青報·中青網記者 王林）第二屆中國重症肌無力與神經免疫醫藥創新公益高峰論壇近日在線上舉行。本屆論壇以“創新照亮希望”為主題，透過專家解讀、圓桌討論、主題演講等形式，深度剖析重症肌無力患者生存真實現狀，展示重症肌無力醫藥創新最新成果，解讀醫保及相關政策發展走向，探索免疫系統疾病醫藥改革創新發展方向。

線上論壇截圖。

作為一種神經免疫性疾病，重症肌無力具有病程長、易誤診、康復緩慢等特徵，患者往往一經確診便已出現累及區域性或全身肌肉的明顯症狀，需要使用多種藥物和綜合手段加以治療。高額的醫療費用和精神壓力不僅給患者本人造成極大痛苦，同時給患者家庭帶來沉重負擔。

隨著相關科技專案的開展、國家政策的推動和社會各界的關注，重症肌無力的醫療創新在近幾年取得了長足發展，多種治療藥物、治療裝置、治療方案已經獲國家批准上市或進入臨床試驗階段，為重症肌無力治療帶來更多可行性選擇。

本屆論壇由愛力重症肌無力罕見病關愛中心主辦，煙臺愛力罕見病公益中心承辦，北京病痛挑戰公益基金會、再鼎醫藥、青春作伴等機構和愛心企業給予支援。

自2013年成立以來，愛力重症肌無力罕見病關愛中心致力於為各類罕見病人士開展基礎支援、能力培養、社會融入、政策倡導等工作，並積極維護罕見病群體在醫療、生活、教育、就業等方面的平等權益，努力倡導公眾關注、支援罕見病群體，推動保障罕見病群體合法權益相關制度、政策的完善。2014年，該中心聯合社會各界，共同將每年的6月15日定為“重症肌無力關愛日”。

來源：中國青年報客戶端