人民日報健康客戶端 記者 徐詩瑜
旅程的第十五天，車行至伊昭公路。趙天賜和身患漸凍症的母親在山腳下看見山上的雲霧，環山而行，試圖抓住山頂觸手可及的雲彩。到了半山腰才發現，車輛環繞在雲霧之中，對於長時間生活在平原地區的人來說，山霧是神奇的存在，輕輕薄薄地勾芡在山谷之間，環繞在二人周邊。趙天賜笑稱，母親從大自然中汲取到了力量，身體明顯好轉了。
近日，河南商丘90後趙天賜帶著身患漸凍症的母親劉文燕在新疆旅行一事引發大眾關注。31天的行程，15000公里的距離，對於漸凍症患者和照顧他們的家屬來說，母子的故事中透露著溫情和力量，像山間薄霧，環繞在更多需要汲取力量的家庭中間，久久不散。
劉文燕與趙天賜母子。受訪者供圖
今年6月，劉文燕的漸凍症確診已經8年了。病痛一點點帶去了她肌肉運動的能力，原本熱愛旅行的她更多時候都封閉在家裡。
趙天賜提出了去新疆的計劃，母親立馬否決了。自駕遊太辛苦，更何況是帶著一個活動困難、行動不便的病人。但趙天賜執意要去，辭去了工作，他、母親、自己的好朋友以及照護的阿姨四人開車上路。從河南到新疆，15000公里，他用影片記錄下發生的故事。
最累的一天是在獨庫公路，開了整整16個小時。風景很美，“移步換景”，像在旋轉萬花筒，山水千姿百態，向他們展開。但母親那天特別累，山路顛簸，要小心不能磕著碰著。他們的旅行方式和一般人不太一樣，更多是用眼睛去看、去感知，在每個景區逗留的時間相對較短。
劉文燕最喜歡的是伊昭公路。行程相對獨庫公路更短，最重要的是那些環繞在山間的雲霧，似乎觸手可及，是平原少見的景色。
劉文燕與趙天賜在新疆。受訪者供圖
對趙天賜來說，每天給母親系安全帶都是考驗。自己系安全帶很容易，甚至不需要考慮右手在內、左手在外的問題。給別人系安全帶總會犯錯，右手要放在安全帶裡面，左手要放在外面留出空間。趙天賜笑稱，大家都應該試試幫別人系安全帶，會有種奇妙的體驗，就算嘗試了很多次，還是可能犯錯。
旅程中更難的是找到住宿的旅館。經費有限，需要儘量控制在百元左右，每天就要花時間比較不同旅館的價效比。漸凍症患者對環境的要求相對較高，因為肌肉萎縮，需要睡在軟硬適宜的床上。呼吸困難，環境的溫度、溼度以及通風度都要納入考量。還需要一個相對較大的洗手間，方便照護者照顧病人梳洗、如廁。
一家人在尋找旅館的過程中收穫了很多善意。旅館的老闆看到劉文燕的情況後，都會主動提出更換更大的房型。陌生人的善意匯聚在一起，就是一份繼續前行的力量。
得知母親患漸凍症的那刻，我們的“天”塌了2014年尋常的一天，劉文燕在包餃子時突然覺得不對勁。右手沒了力氣，甚至無法捏緊餃子皮的小豁口。最開始無人在意，家人猜測是勞累過度或是壓迫到神經組織造成的手腳麻痺，可能是暫時性的。
後來整個右手都抬不起來了，一家人四處尋醫問診。問診的過程中，全家人都默默祈禱，不會是什麼嚴重的疾病，最好第二天就能恢復如常。
劉文燕是事業心很重的人，做一點自己的小買賣。趙天賜印象中，母親是那種美麗、能幹的女強人。他記得小時候每次開家長會，自己都會挺直了腰板跟同學們說：“那個最好看的是我媽媽。”剛得知是漸凍症時，他沒忍心告訴媽媽。
漸凍症，即肌萎縮側索硬化（ALS），運動神經元病的一種，是累及上、下運動神經元的一種慢性進行性神經系統變性疾病。臨床常見表現為肌無力和萎縮、延髓麻痺和錐體束徵，通常感覺系統和括約肌功能不受累。預後較差，病情常呈持續性進展。
“確診漸凍症後，只有3到5年的時間了，家人要做好準備。”醫生告訴趙天賜的時候，他有種天塌下來的感覺。該怎麼告訴一個驕傲的人，她得了一種會慢慢失去力氣、失去生命的疾病呢？
患病之前，劉文燕喜歡旅行、練瑜伽、泡茶，她和朋友們常披著薄紗去山間遊玩，日落黃昏的時候煮茶聊天。患病後，朋友們仍會上門找她，她避而不見。最開始是右手不能動，只能靠家人餵飯，她怕朋友看見自己失去生活能力的樣子。儘管朋友們說“我們這麼多人，一定能把你照顧好的”，她還是拒絕了。一生要強的人，很難輕易去麻煩他人。
患病前的劉文燕。受訪者供圖
在趙天賜看來，面對漸凍症，最重要的是考驗患者和家人的心態。肌肉一點點萎縮，頭腦卻保持清醒，病人會很清晰地感知到自己的身體每況愈下。這是一件很殘忍的事情。接受疾病，就不得不與虛弱的自己對抗。
患病後，劉文燕只能側躺睡覺，很難自己翻身，一夜可能要翻身十餘次。她會艱難地喊一句“翻身”，等著父子二人幫忙。父親變了，他從一個忙於事業和飯局的男人，更多轉向家庭內部，忙於照顧妻子、操持家務。趙天賜也變了，他想方設法哄母親開心。
知道母親喜歡《鄉村愛情》中的劉能，趙天賜偷偷把母親的快遞收件名改成了“劉能”。快遞員打電話問劉文燕：“是劉能嗎？”劉文燕否認了好幾次，又感覺有些莫名其妙。快遞遲了幾天送來，快遞員摸不著頭腦：“就是你的快遞，電話都一樣呢，你就是劉能。”劉文燕才知道這是兒子開的玩笑，噗嗤噗嗤樂個不停。從此，趙天賜就改口喊媽媽“能能”。
名字之外有更多的寓意，趙天賜告訴人民日報健康客戶端記者，“能能”是希望母親能戰勝病魔，等到奇蹟出現的那一天，這其中也寄託了全家的一種期望。
他用短影片記錄下在新疆一個月的旅程，很多漸凍症病人家屬給他發私信，詢問他如何照護。他樂於告訴他人一些照料的細節，比方說不能給患者服用雞精、味精；因為吞嚥功能弱化，要注意吃東西的時候小心嗆到；更重要的是心態。從新疆回來後，趙天賜明顯感覺到母親的身體變好了，呼吸更順暢了，翻身的次數也變少了。他說旅行可以汲取到大自然的力量，讓人向著好的方向發展。
劉文燕（中）與趙天賜（右一）。受訪者供圖
回到家後，劉文燕像往常一樣，喝著普洱茶聽財經新聞。趙天賜和劉文燕也在計劃下一次旅行，也許是雲南，去感受西南的風土人情。上一次從大自然汲取的力量可能會消耗掉，但沒關係，下一次的旅行即將展開。