三位自閉症兒童家長的創業：1% 的悲劇、不甘心和小奇蹟

作者 | 凌梓郡

編輯 | 林修

2016 年 5 月，一次行業會議結束之後，張之光等到了郭延慶。郭延慶是北醫六院的教授，在自閉症領域有 20 多年的經驗，也是國際應用行為分析協會中國分會主席。

張之光的兒子泡泡是一名自閉症患者。當時，泡泡 3 歲，確診還不到一年。

泡泡 1 歲時很愛撕紙。張之光記得，在看《雨人》這部電影時，泡泡就坐在旁邊撕紙，他可以這樣撕上一整天。事後想來，這是典型的自閉症兒童的行為。

2015 年，兩歲多的泡泡在北醫六院確診。那時候泡泡的「不正常」已經不可能忽略了：這個可愛的小男孩永遠自行其是，對親人的指點、逗弄，他幾乎從來不回應。

《雨人》的男主角就是一個自閉症患者，泡泡也是。

在醫學上，「自閉症」的標準定義是：先天缺失總結、歸納、分析、判斷等邏輯思維能力，患者終身智力低下。理工科出身的張之光這樣形容，「如果人是一臺電腦，自閉症的孩子就是沒有鍵盤和顯示卡。」

自閉症患者不能像普通人一樣感受環境，接收資訊，以及理解和表達。這是自閉症患兒特殊的「出廠設定」，將伴隨終生。

當時，夫婦倆帶著泡泡在不同機構之間奔波，聽講座；可是他們越走越迷惘，這個行業還很原始，沒有成熟的機構或方法。

那天，他希望透過拜訪郭延慶——這位自閉症資深教授在2012年提出了自閉症干預的ALSO 理論，瞭解這個理論能否被實踐。

何為ALSO？O 是最終的目標，職業和獨立生活技能（Occupational and independent-living skills），A、L、S 分別代表為了這個目標而訓練的六個模組：學業和認知、生存和生活、社交和規則（Academic and cognitive 、Living and life、Social interaction and social regulation）。理論的目的，是為自閉症患者制定從童年到成年的指導路徑，所有的干預通向自閉症患兒能夠自力更生的技能，而不是一個非常模糊的概念：「學習」。

郭延慶在回憶文章中說，在當時，ALSO 只是一個方向。他提出 ALSO 是針對市場上自閉症機構各行其是，教學目標零散的狀態，它本身不是一種訓練技術，它也不是一種教學方法，它只是一種理念，一種期待。

那一天，這顆種子落在土地上。

01 迷惘

想讓人工智慧識別「杯子」，就要蒐集各種各樣的杯子圖片，告訴演算法，這些都是「杯子」。如果訓練樣本不充分，遇到造型奇特的杯子，演算法就難以識別。

儘管演算法可以吞下海量資料，卻因為沒有人類的「遷移」和「泛化」能力，很難擁有孩子般的智慧。

劉岱嶽指著桌子上的陶瓷馬克杯告訴我，對於重度自閉症的孩子來說，你教會他這個是「杯子」，下次孩子遇到一個玻璃杯，就不一定能能認出了，他們缺乏「遷移」和「泛化」的能力。

劉岱嶽也是一對重度自閉症雙胞胎女孩的父親，和張之光共同開啟「那個計劃」之前，他獨自撫養女兒已經十年。

一年，十年，還是一生。在醫學概念之外，每一個家長都對自閉症究竟意味著什麼，有獨特的描述和感受。作為一個資深工程師，曾在通訊行業世界 500 強擔任高管的劉岱嶽，這樣回憶。

「那時候，百度還很善良。」2007 年，他和妻子帶著可欣可奕去醫院，聽到醫生說那三個字的時候，「根本沒有什麼特別的感覺……」、「我們完全沒聽說過這種疾病！」馬上，他們就從百度那裡知道了「真相」，夫妻倆都哭了。

我們聊起自閉症兒童被稱作「來自星星的孩子」，常被描摹為有能力障礙，卻往往有過人特長的一群特殊人。劉岱嶽爆發出大笑，「他們大多數真沒啥特長，還啥都不行」。（儘管她女兒可奕的畫作剛剛登上了殘奧會閉幕式。）

對於所有自閉症家長而言，接納現實並不是一個輕鬆的過程。劉岱嶽說，現在想起來，其實應該早一些讓女兒們去上特校，而不是花了一段時間努力讓女兒們上普通學校。如今，他把自己的經驗告訴別的家長，孩子可能不適合去幼兒園。但他發現，家長依舊會去這樣嘗試。

診斷書出來那一刻，自閉症兒童的家長都會被告知：要及早干預——即指帶孩子去專業的干預中心，進行特殊的行為教學。

「自閉症」是一個廣泛的譜系，每個落入其間的孩子能力缺陷、行為障礙卻各有不同。一紙診斷書，只回答了「是與否」，於是家長茫然無措：我的孩子和普通的孩子相比，發育落後在哪裡？怎麼補？

認識張之光的時候，劉岱嶽的一雙女兒已經長到了 12 歲，自己在變老。他常常思索，以後，除了留一些錢，他還能幫女兒做些什麼?

他們來不及悲傷和茫然。多項研究顯示，自閉症兒童干預黃金期是 3-6 歲之間，早期干預對他們的行為、認知有更顯著的提高效果。一旦錯過「黃金期」，干預將事倍功半。

但迎面而來的，是「特殊教育」這個行業長久積累的亂象。

雙胞胎女兒確診之後，劉岱嶽帶著她們去上一對一課程。有時候機構換了一個新老師，他就會明顯感受到教學水平的落差。他課後詢問得知，新老師只是簡單訓練一週，再觀摩兩週，就開始上課了。他在心裡嘀咕：特殊教育沒有一個標準嗎？

在工作中，張之光每天見識網際網路行業採集上千萬的資料，來分析人們的行為規律。可現在，他看見來家裡給泡泡做評估的老師對著一張量表用計算器計算孩子的各個數值。「整個行業還停留在一個資訊化水平極度原始的階段。」他感慨。

還有，顯而易見的是，就像普通孩子學習和升學的路徑一樣，自閉症孩子也需要有一個長遠的學習計劃，看護和衡量他們的成長，但這樣一份理想計劃在行業裡是不存在的，家長只能期待孩子遇到一個有經驗的老師。

好老師難求。很多自閉症患兒家長不得不把自己變成特教教師。

2019 年，《南方都市報》記者曾經做過一次特殊教育的行業現狀調查，結論是：行業的不專業、缺資質已形成廣泛的亂象。

從機構的立場，這樣的現實也充滿無奈，不規範的競爭格局之下，小型機構面臨各種艱難。

「為了兒子」，自閉症兒童峰峰的爸爸鄭彬曾經營一家機構，這家機構以半公益的性質虧本運作了 6 年，最終在 2017 年賣給了一位商人。因為工資低，老師的流動性很大。骨幹老師不斷被大型機構高薪挖走。那位商人接手了他的機構之後，重新裝修，提升價格，取消全天班（這不如招兩個半天班的孩子划算），不斷擴大招生。

目前，全國持證的行為分析師只有幾百人，比起 200 萬名 0～14 歲的確診患兒，這種幫助無異滴水入江流，而未來的干預需求缺口只會越來越大。

另一個問題是錢，自閉症干預需要一個家庭付出大量的精力和金錢。2021 年，ALSOLIFE 和中國殘疾人康復協會、北京大學人口所共同發起了一份調查，參與調查的 8103 個家庭中，有 56% 的家庭其中一人辭去了工作，全職照顧孩子。而每個家庭平均每月的干預花費是 6950 元。鄭彬三年前新開了一家機構，在每小時收費 300 元的情況下，「總體薄利運轉下去」，然而這樣的價格對大部分患兒家庭來說，已是重負。

鄭彬的兒子峰峰今年 14 歲。我和鄭彬談起這些的時候，每過 5 分鐘，峰峰就會開啟辦公室的門來找爸爸。

02 設想

這可能是每一個自閉症患兒家庭的感受。無論輕度家庭、重症家庭、何種家境，他們都會在奔忙求醫的過程中，抵達某個無奈時刻。2016 年，張之光和劉岱嶽遇見了另一個創始人秋爸，他們開始思考：是否有可能改變這一切？秋爸也是一對重度自閉症雙胞胎的父親。

幾位父親都是理工科出身，他們的計劃是：用演算法建立一個平臺，家長可以自己記錄小孩成長的資料。

最初的設想有兩點。

第一，建立一個完整的、長期的成長計劃。也就是說，這個計劃能夠長期指導家長進行居家干預，它不需要依賴某個機構，更不會因為孩子換了一家機構，甚至換了一個老師而被打斷。

第二，這個系統能夠不斷收集資料，並透過資料迭代最佳化。

這樣的工具市場上並不是沒有，張之光最初想引進一套國外的評估量表，用數字化系統實現。但詢問廠商之後，他發現這樣的軟體條款很嚴格，不允許隨意修改，必須按人頭、按次收費。張之光自己就來自大資料行業，他知道，如果不能大規模獲得資料，就意味著不能依據資料最佳化系統。於是他決定從頭自主開發。

在建構體系時，團隊陷入了困難。於是他們帶著草擬的系統網站找到了郭延慶。看完他們的「草稿」後，郭延慶提醒他，如果基於 ALSO 理念建立體系，無論未來有什麼目標，都會回溯到兒童時期的訓練，那麼，如何證明這個過程中的能力拆解是正確的？

依據 ALSO 理論，干預的最終目的是為了讓孩子最終擁有生活能力，而不是為了學習而學習。比如教自閉症孩子認識紅色和綠色，目的是為了能看懂紅綠燈。這就是目標，能力拆解是基於目標而實現的。

回去之後，幾位父親開始了調研。自閉症患者未來可以從事一些簡單工種，比如洗車工、理貨員。於是他們尋找了此前自閉症人士的就業材料，找到了適合自閉症人士從業的12個工種，做能力拆分。為了分析是否貼近現實，他們將結果與就業網站上的相關職業描述做對比。劉岱嶽回憶，他們用爬蟲技術篩遍了類似 58 同城這樣的網站。

之後，他把這些展示給郭延慶，獲得了他的認可。

這成為了後來 ALSOLIFE 系統的理念：以始為終地想，一個自閉症孩子切實的人生期盼是夠做一份簡單的工作，生活基本自理。那麼，只要有效地設計「人生學分」，有一套連貫的課程，這樣的期盼並非不可實現。

這套系統的主要設計方式是兩種，一是根據自閉症患兒未來生活需要的技能，不斷向下拆分，複雜的技能總是由多個簡單的技能組成的；二是依照正常兒童的發育里程碑做對比。

經過一年多嘗試，2017 年 2 月，初代的 ALSOLIFE 系統上線。這是一個供 2 到 6 歲家長自主評估的系統，設定了 500 多個能力專案，劃分在 6 個模組之下。

張之光記得，第一天伺服器就崩潰了。之後在很長一段時間裡，為防止伺服器過載，新家長需要獲得邀請碼才能夠進入。由於邀請碼供不應求，「很長一段時間邀請碼在淘寶上都能買得到」。

03 道路

到今天，5 年過去了，這套系統有了 32 萬用戶。

最初的一年半，系統以公益形式開放。2018 年下半年，團隊決定進行商業化。那時他們已經意識到，商業能夠讓這件事走得更遠。

走得更遠，就要獲得更多資料完善演算法；更充足的資金、人力，支援系統迭代和完善，這一切都需要在創造利潤的前提下實現。

「商業意味著最高的效率，目前看來，公益的創新能力不足，自閉症行業的問題，一定是科技和效率的創新解決的。」張之光比喻，自閉症領域是一個曬得滾燙的操場，有太多的事情要做。如果拿一杯水去倒，不能有效集中資源，水很快就蒸發了。

進入一個尚不成熟的行業，自閉症干預的可持續商業化之路究竟應該怎麼走？

他們很快找到了方向。2019 年，幾個父親帶著 ALSOLIFE 系統參加了 YC 中國秋季創業營，在超過 1700 份申請中脫穎而出，成為被扶持的 22 個創業專案之一。和陸奇團隊工作的三個月，也讓 ALSOLIFE 確定了未來機構的定位和發展方向。

2019 年，首家 ALSO IN 線下中心在鄭州開業，目前，ALSO IN 線下康復機構已經在不同城市開了 8 所。線上下中心，所有老師必備的教學工具是 ipad，裝載著一套供老師使用的系統。

當一個孩子入學，老師幫助孩子做完評估後，就會從系統中收到那一天可以教學的專案。比如「看向老師要玩具」這個動作，一個老師可能需要教育孩子很多次，才能形成有效記憶。這個過程中，孩子在每一回合的表現，老師都會錄入系統，「系統」就會不斷收集一個自閉症孩子在這個專案上的細分軌跡。日復一日，1 個孩子，10 個孩子，100 個甚至更多孩子的資料不斷上傳，這些軌跡就會沉澱成具有參考價值的方案。

這是一條從線上到線下、再回歸線上的路徑。在線上，努力推廣系統，積累使用者和資料。另一方面：線下干預中心記錄每個孩子每天的干預資料，這些資料又可以反哺到演算法，讓演算法更加準確地制定學習方案。

現在，這套線下中心運作的「系統」每天可以生成 30 萬條以上的資料。

現在，有了兼具「質」與「量」的資料，「系統」就有潛力成為最優秀的計劃制定者，沒有任何一個老師的經驗能夠沉積如此海量的樣本。

當一個孩子的學習資料不斷積累，他的學習計劃也會隨之調整。理想情形中，課程的難度設定應當最貼合孩子的能力成長曲線，那就是孩子能力成長最快的「最佳路徑」。和普通孩子不同，自閉症孩子不會表達「這個太難了」、「這個我已經會了，不用學」。因此只有用資料敏銳捕捉每一次學習表現，才有可能將這一條路徑規劃出來。

現在，大家形容自閉症的孩子「千人千面」。但是在張之光看來，當透過線下機構得到的樣本量足夠大，或許能夠發現出更多規律。一些特徵類似孩子就成為「亞型」，這樣每一類孩子都會能更有效匹配上對應的治療方案。路還很長。

04 未來

說起創業歷程，張之光這樣表示：「我們從不氣餒，因為我們天生樂觀。孩子的天真和稚嫩，讓我們每個人的童年無限延長。」

但創業終究不易。

由於壓力繁重，劉岱嶽曾經一度想退出。有一次吃飯，張之光和比大自己 10 歲的劉岱嶽聊天。「我說咱們現在掙錢已經沒有任何意義，重要的就是大家要形成合力，最後把孩子們的這些事情解決。」

「我不可能花錢去買壽命，但我們可以構建一套體系，不斷有更年輕的人承接責任，把這樣一套體系延續起來，這套體系一定需要巨大的信念支援，以及非常完善的制度來保護。」他說。

泡泡被診斷為自閉症之後，張之光每天晚上會對兒子說，「泡泡，爸爸喜歡你，爸爸愛你。」艱難研發 ALSO 系統的一段時間裡，每天出門上班之前，他都會用拳頭捶一下胸口，喊一聲「一定努力」。

目前，ALSOLIFE 有三分之一的員工是自閉症家長。ALSOLIFE 所倡導的「Your Life is Also My Life」（你的生命也是我的生命）是患兒家長最真實的心聲。

成為創業者之後，張之光和劉岱嶽也在注視市場的變化。比如，2020 年，一款叫做 EndeavorRx 的遊戲，獲得了美國 FDA（食品藥品監督管理局）的批准，可以作為治療兒童多動症的處方療法。這是首個獲批的數字療法，這給了 ALSOLIFE 很大啟發：可以以「遊戲」的形式進行線上干預。

篩查和診斷系統，是指使用 AI 影像識別和分析技術來評估兒童的行為特徵。這提供了一種遠端診斷的可能。家長在家中按照要求上傳影片，並填寫問卷，這樣就可以進行篩查和診斷。而且，這套系統也希望輔助非一線城市的普通醫生，提升診斷能力，幫助自閉症患兒及早確診。

ALSOLIFE 也希望透過遊戲，用人機互動的方式實現一部分內容的教學。這樣可以讓孩子在家透過玩遊戲的方式鞏固，不僅可以進一步節省干預成本，還可以為線下教學充當部分替代、補充和強化的功能。

未來還會有更多可能性，更多變化。他們還設想，如果 VR 足夠成熟，能夠虛擬出一個社交場景，就可以讓孩反覆練習特定的互動。

泡泡是張之光的動力之源。談起泡泡之後的人生，張之光的語調變得溫柔。他回憶起自己自從上大學後，就很少有時間陪在父母身邊，但泡泡這一生可能必須由他陪伴了。「我的一輩子是有他陪伴的……我最主要的悲傷是我死了以後、或者我失能了以後怎麼辦？」

從那個星期一開始，張之光走到了這一刻。那天，泡泡被確診。過了一週，全家橫跨北京，從東五環外到西南四環，搬到了干預機構旁邊。泡泡媽媽在兒子兩歲前一天拿到了駕照。搬家是她第一次上路，剛剛出小區，就撞上了經過環島的公交車。從此一家人的生活也駛向了新方向。

這也是劉岱嶽從通訊行業辭職的原因。目前，已經有一些家長在探索大齡自閉症安置的問題，比如安徽金寨的「星星小鎮」，一群家長在鄉下買了一塊地，希望這裡能成為自閉症家庭的「烏托邦社群」。上海一些家長嘗試組建社會組織，用「意定監護」的方式為孩子的後半生找一份寄託。

ALSOLIFE 目前只涉及到小齡兒童的干預問題，三位創始人約定過，如果公司未來有了盈利，可以成立基金，就可以探索大齡安置的問題。比起小齡干預，這是一件更需要資金的事情，但其他問題遠比金錢復雜。

採訪中，我問這些家長，有沒有哪個時刻，孩子給了你們驚喜?

泡泡的媽媽向我回憶起這樣一個畫面，她現在已經是 ALSOLIFE 的資深教師。

「20 年 5 月份的一天，7 歲的泡泡跑到廚房裡拿了一塊麵包，笑嘻嘻遞到我面前，我說你是想讓我吃? 他就遞到我嘴邊，我吃了一口，然後他樂呵呵地，就自己去吃去玩了。」

一個自閉症孩子，主動去表達對家長的關愛是非常難的。和我說這些的時候，媽媽自己也有點茫然，她說，她也不知道泡泡究竟是怎麼理解這件事的，是覺得麵包好吃，想把麵包分給媽媽吃？她唯一肯定的是，泡泡能做出這個動作，非常不容易。「我覺得特別意外。」她說，以及由衷的喜悅。

兩位創始人、父親。劉岱嶽和張之光都是典型的理工男。採訪結束後，我看著他們的背影，兩人都有僵硬的肩背，似乎還有高低肩。

他們趕著回家，趕著見到孩子。

（鄭彬為化名）

*頭圖來源：Evan M. Cohen

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