90后母亲割肝救子,舐犊情深受敬畏。“为人父母,我们的愿望很简单,想让孩子尽情吃鱼,吃肉,吃所有小朋友都爱吃的蛋糕。看似简单的愿望,却要付出庞大的代价……”最近两天,一则象山“90后”妈妈马瑛瑛割肝救子的故事,感动了众多网友。
90后母亲割肝救子 舐犊情深受敬畏
昨晚,记者连线正在上海仁济医院的孩子爸爸伊澹敏,他告诉记者,如今马瑛瑛术后稳定,已经可以喝水,27个月的宝宝还在ICU病房,夫妻俩正祈祷孩子早日转到普通病房。
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象山宝宝患上罕见病妈妈毅然决定捐肝救子
前天早上,在上海仁济医院进行了一次肝移植手术。一墙之隔的两间手术室,躺着正在手术的母子,手术室外是焦急等待的孩子爸爸伊澹敏。为了挽救患上罕见高氨血症的宝宝,“90后”妈妈马瑛瑛决定捐出自己的左叶肝脏。
伊澹敏和马瑛瑛是西周镇伊家新村人,2014年6月,儿子伊童的降生,给这个小家庭带来无尽的欢乐。但就在宝宝出生的第五天,家人发现他出现嗜睡、不喝奶等症状。送县级医院治疗无效后,深度昏迷,呼吸衰竭的宝宝转至宁波的医院。最终,医生确诊童童患上了“高氨血症”,这种病的患者表面看似与常人无异,但任何有蛋白质的食物对他们来说都是致命毒药,肝移植是唯一的根治办法。
马瑛瑛母子的手术进行了5个小时后,马瑛瑛首先被推出手术室。第一眼看到术后憔悴的妻子,伊澹敏的眼泪一下流了下来:“你太伟大了!”。
但刚苏醒的马瑛瑛一心挂念儿子,第一句话就是催促丈夫:“快去等着童童……”又过了4个多小时,望眼欲穿中,宝宝的肝移植手术也结束了,童童被送进了ICU病房。
2岁多没吃过一口鱼和肉罕见病症折磨着全家人
一边是血脉相连的孩子,一边是相濡以沫的爱人,伊澹敏说,为了作出捐肝这个艰难的决定,一家人其实纠结了良久。
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“伊童已经27个月了,他没有吃过一条鱼,一块肉,一块蛋糕。有时候我们看他实在馋,米粒大小的肉让他沾一点,血氨马上升上去。”伊澹敏说儿子从小没有喝过母乳,普通奶粉更是不能沾口,只能过各种途径,从国外买高价无蛋白奶粉。
为了控制血氨,孩子还要每天三餐吃控制血氨的药物。“降氨的苯甲酸钠,精氨酸、瓜氨酸,这些药物很贵,30粒就要一千多元。苯甲酸钠俗称防腐剂,他一日三餐都必须吃,防腐剂的副作用大家都知道。”伊澹敏说,因为怕孩子馋,家里人吃东西都很小心,孩子爷爷平时吃一颗花生,都要躲在桌子下面吃,就怕孩子看到了也吵着要。
为了监测血氨,每周伊澹敏要带孩子去宁波测一次,孩子小,静脉采血困难,每次都是从脖子上抽。看着孩子哭闹,大人心疼却无能为力。
看护童童家人都特别小心,一旦孩子嗜睡、烦躁,家人就很紧张,因为这是孩子血氨升高的表现。“他难受的时候会很烦躁,用手打头,我们看着说不出的难受。”尽管伊澹敏一家这么小心,在童童1周岁的时候,还是因为没有严格控制蛋白质,再一次病危,在上海复旦大学附属儿科医院住了将近一个月才转危为安。
“后来医生说,除非进行肝移植,不然一辈子都要低蛋白饮食,如果血氨再不控制好,对身体的损伤是不可逆的,影响智力,随时都会病危。”伊澹敏说,也想过肝移植会有各种风险,但最终家人都无法想象,孩子以后一辈子不能吃鱼吃肉,随时活在疾病的阴影里。
伊澹敏有脂肪肝,不能捐肝。所幸妻子血型和儿子一样,配型也成功,肝脏也没有问题,妻子义无反顾决定给孩子捐肝。
昨晚8点,记者连线正在医院陪护的伊澹敏,他告诉记者,现在马瑛瑛术后状态平稳,已经可以喝水,不过麻药过后伤口还很痛。而童童进入ICU以后,因为医院ICU的监视器设备坏了,他还没能见到孩子在ICU的情况。不过他说,没有消息就是最好的消息,说明孩子一切平稳。
网友帮助筹集手术款
妇儿医院医生也献上爱心
伊澹敏是普通的企业职员,他一家五口人,只靠他和他爸爸的工资收入。童童长期用药加上特别的饮食,2年多时间,高昂的医疗费用已掏空了这个家。
马瑛瑛和童童的配型成功后,夫妻俩就千方百计开始筹措手术费用。“单肝移植的手术费就要20万左右,宁波市没有把肝移植手术纳入医保,手术费用全部要自己承担。”伊澹敏说,这次去上海住院,大人预交了3万元,孩子预交了6万元,这已经是家里想尽办法能筹到的钱了,之后怎么办家里人一筹莫展。
无奈之下,伊澹敏、马瑛瑛向网络轻松筹平台寻求帮助。9月18日中午,一则题为《90后妈妈割肝救罕见病幼儿》的轻松筹帖子在微信朋友圈阅传。童童的照片和医院诊断报告贴了上去,这对母子的故事也感动了众多网友。
“我本来也就抱着试试看的心情,想着筹到三四万元解个燃眉之急就好了,没想到两天就有了十几万元,太感动了。”伊澹敏说,看着这么多熟悉的、陌生的朋友献出爱心,他们一家特别感动。
看到朋友圈被自己的帖子刷屏,马瑛瑛也发帖说:“以前觉得感动得哭了是一件十分矫情的事情。但是,看到这么多同学、朋友、亲人、同事以及许多不认识的陌生人,甚至以前帮助过我们的妇儿医生,都如此尽心尽力,眼眶湿了多次。天蒙蒙亮,黎明马上到来,人情如此温暖,不知何以为报。”
截至昨晚,已有3800人次微信网友为这对母子提供捐助。还有不少网友给他们留言:童童加油,一定会好起来的!