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心羽志愿者和患儿在爱心之家互动
在古城西安，有一群志愿者们五年救助了60多名贫困家庭的重病儿童，让唇腭裂、胆道闭锁患儿获得新生，重获生命。近日，他们又在医院旁，为贫困患儿家庭建立了“爱心驿站”，在这里，孩子和家长能够免费吃饭住宿，志愿者们还帮他们联系手术和募集治疗费用。
外科医生为患儿手术拉“赞助”
上午10点输完液，9岁患者小芳跳下病床嚷着就要回“家”。她说的“家”位于西安市西门里安定广场边8楼的一套200多平方米房间里，距离住院治疗的西安市儿童医院仅有300米的距离。
小芳自幼经常有腹痛伴呕吐等不适出现，药物治疗无法根治。今年6月20日上述症状再次出现，并逐渐加重。7月1日转院到西安市儿童医院就诊时，被确诊为：小肠重复畸形；营养不良（重度）；中度脱水；代谢性碱中毒；电解质紊乱（低钠低氯）；精神运动发育落后；遗传代谢病；胆囊结石；低蛋白血症。
“我们接诊这个患儿时，她已经一个月无法进食了，全靠静脉输入营养支持生命。她的营养针和父亲、姑姑的一日三餐，都是医生和护士出钱支付，但是还欠下医院相关费用8000余元。”西安市儿童医院外科医生侯崇智向三秦都市报记者回忆：小芳梗阻部位的小肠鼓起来像个小灯笼，薄得像一张纸，需要尽快通过手术切除重复畸形，否则会有生命危险，可是最少还需2万元的治疗费。
小芳姑姑告诉侯崇智医师，哥哥一家是甘肃省环县农村的低保户，仅靠几亩薄田度日。国家每年给予补助约9000余元，家庭年收入共约1.2万元。89岁的老父亲卧病在床，哥嫂和小芳都是智残人士，唯一健康的外甥只有14岁。“我们难以承受这么一大笔治疗费。当时就收拾行李，准备带着小芳回家。这个病不看了。”
“孩子这样出院，在半道上就没命了。”侯崇智抱着一线希望，向他认识的天津市妇女儿童发展基金会心羽基金陕西负责人常向阳写了一封求助信。
“我见惯了父母给子女求助筹钱看病的。医生为病人求助，还是第一次遇到。就像侯崇智医师说的那样，这孩子有得救，我们必须帮一把。”常向阳和志愿者及医护人员迅速为小芳募集手术治疗费3.5万元。
9月18日，手术后两个月的小芳再次来到医院进行术后检查。一看到志愿者侯崇智医师就抱着不放。“我把她放到秤上一量体重，胖了6斤呀。饮食、大小便都恢复正常了，精神状态也挺好。”
“孩子住院复查，心羽基金给她支付了所有治疗费。我们在9月初成立了陕西心羽爱心家园，像她这样的贫困家庭孩子，和家长可以免费吃住在这里。”常向阳告诉记者，自己经常和贫困家庭的患儿家长打交道，他们给孩子治病过程中，需要在西安停留几日，甚至数月。“白天累了就席地而坐；晚上在医院大厅和衣而卧凑合一夜。一日三餐让我看了都感觉心酸。”
拯救一个患儿就是圆满一个家
志愿者常向阳所服务的“心羽基金”是一家专门救助贫困患儿的福利机构。“既然是扶危济困，就不能等米下锅，而是要主动上门捞人。”去年9月的一天，常向阳和志愿者们在渭南地区摸排走访时，得知4个月大的患儿小航病情危重，她的父母因凑不够治疗费准备放弃治疗。“乡政府干部得知有志愿者上门帮扶小航看病，马上带着我们去找村干部。”
“给娃看病已花了近7万元，亲戚朋友都借遍了，实在没办法了。”小航母亲的前夫发生车祸把家里掏空了，小航父亲入赘家里，他们组成一个新家，没想到第一个孩子得了这种“烧钱”的重病，“换肝手术治疗费需要约20万元，可家里实在拿不出这笔钱了。如果孩子没了，我们这个家也就散了。”
当天夫妻两人带着小航去安康老家“见爷爷、奶奶最后一面”。镇、村干部和村民商议后决定：姑且就相信这几个志愿者一次吧。
第二天赶回家的小航父亲表示愿意给孩子捐赠肝脏。志愿者当即通过手机视频，请天津市第一中心医院器官移植中心主任高伟教授对小航现场会诊。
“孩子每天都痛得哭个不停，一天睡不了几个小时，还有严重的肝腹水。”看着孩子有救了，镇村干部和村民自发在小航家门口展开了募捐。小航父母带着筹集来的1万余元就赶到了西安，然后乘飞机赶到天津。
华夏基金拨款5万多元，心羽基金筹款87538.17多元。在两个爱心基金帮助下，9月30日，小航成功进行了肝移植手术，并于10月21日病愈出院。
今年3月小航母亲再次带着孩子去天津复查休养，20日晚外出散步时，在路边发现了一块表。“我们有困难的时候，好多人来帮助我们，如今别人丢了这么贵的东西，一定很着急。我们再困难，也不能昧下这块表，应该及时归还失主。”
心羽基金会的工作人员检查后发现这是一块欧米咖手表，价值6万余元。最后通过媒体找到了失主。失主得知小航家庭非常困难，要拿出钱表示感谢。小航父母说什么也不要，最后失主给小航父亲介绍了一份工作。如今他们一家三口在天津幸福地生活着。小航父母向志愿者感慨：救一个患儿，就是救一个贫困家庭，也是帮助他们这样的贫困家庭脱了贫。
小芳在医院做完治疗后，回到“家”非常高兴
患儿家庭的爱心驿站
当时患儿小航和父母赶到天津后，在当地志愿者护送之下住进了医院附近的“爱心小家”，这里免费为患有胆道闭锁症的困难儿童家庭提供食宿。志愿者把热腾腾的饺子端上来时，小航一家人依然感觉眼前一切是在梦里。天津成熟的救助机制，启发了常向阳在陕西复制贫困病患儿童爱心驿站。
常向阳的这一想法，得到了23岁的海归大学生林瑞生和十几位志愿者的积极响应，前来兼职的记者、大学教师、研究员、个体户、警察等热心人越来越多。
志愿者用了一周的时间将旧房间收拾成可同时接纳12个家庭入住的爱心之家。网友@杨大姐、@西北风、@快乐刘、@依然姐、@鱼哥、@一夜雪、@酥油花等爱心人士送来了床、家具、被褥、玩具、锅碗瓢盆、电磁炉、二手电脑等生活必需品。
小航老家的镇村干部对心羽基金志愿者说，这样的爱心机构为困难家庭在求医中解决了医疗费用、食宿等大问题。不但挽救了孩子的性命，也温暖着家庭成员的心。
“房东得知我们为贫困患儿搭建爱心驿站，每年租金降到五万元。水电，煤气，物业，生活必需品及米面油等日常固定开销，都来自于志愿者和爱心人士及部分企业捐赠，我们依然感觉压力非常大。”
爱心驿站负责人常向阳的手机里珍藏着一条患儿家属发来的短信：“听到你安慰我们的那些语言，尤其是你的那句（没事的，我们会帮助你），我这辈子都忘不了你的那句话！是你给了我们希望，给了我家孩子重生的机会。你是我最感激最感谢的人！”
常向阳经常会遇到席地而卧的病人家属
通往重生的爱心桥梁
我国儿童的胆道闭锁发病率为八千分之一到一万四千分之一，极低的发病率直接导致了极低的知晓率。每年有近5000例胆道闭锁患儿出生，有近3000名儿童由于各种先天性疾病导致肝硬化，死亡率超过90%。然而胆道闭锁患儿经及时治疗，成活率可高达94%。
“葛西手术”作为姑息治疗方法，最佳手术时机在患儿出生60天以内，否则效果大打折扣。有些孩子幸运挺过术后感染，但依然有60%到70%的患儿可能在手术后的一两年或者更长的一段时间后，出现肝纤维化以及肝硬化，这些孩子一般只能存活一年。及时进行肝移植手术是治疗胆道闭锁的最佳方案，也是这些患儿活下去的唯一希望。
肝移植对这些孩子来说是一场生死赛跑。换肝手术就像是人生的两极，成功意味着孩子可以像正常人一样长大、成家、立业，否则，刚刚起步的人生只能加速滑向死亡。
西安市儿童医院外科医生侯崇智告诉记者，胆道闭锁患儿的家庭大多数来自于西部贫困地区，他们的母亲在生育前大多没有条件进行系统的健康排查。而医保制度，此时又有些力不从心。
业内人士表示，目前儿童换肝手术主要在北京、上海、天津三个城市的四家医院大面积开展，收治全国九成换肝患儿。“当地爱心基金成熟，可以为患儿家庭解决大约5万元的治疗费，医院还会减免大约5万元，患儿家庭只要筹集大约5万元，就能保证患儿换肝手术及围手术期，及后期治疗。”
除了做科普推广工作，志愿者将患儿和肝移植医院对接后，必须马不停蹄地开通网上捐款平台，帮助患儿筹措手术费，使得肝移植手术能早日进行。“我们要在政府、社会和胆道闭锁症患儿困难家庭与医院之间架起一座桥梁。”5年来，常向阳和她的志愿者团队，救助了包括唇腭裂等在内的60多名西北地区贫困患儿。
去年9月1日，我国首部慈善法正式实施，将互联网发布募捐信息的方式明确划入公开募捐的范围，这意味着更多贫困患儿可以获得救治。“所有钱款都直接打入医院账户，使用基金的款项全部要有医院的正式票据。”常向阳表示，在法律的支撑下，更多人愿意去支持慈善，帮助别人。
我省近日出台《陕西省人民政府关于加强困境儿童保障工作的实施意见》：
对于遭遇突发性、紧迫性、临时性基本生活困难家庭的儿童，按规定实施临时救助，救助标准上浮不低于10%。对于困难的重度残疾、重病儿童，基本医疗保险报销比例提高5%，大病保险首段起付线降低50%。符合医疗救助条件未满14周岁的困境儿童，救助比例和年度封顶线分别提高10%。同时加强城乡居民基本医疗保险、大病保险、医疗救助、疾病应急救助和慈善救助的有效衔接，实施好基本公共卫生服务项目。
官方的利好消息让常向阳和志愿者备受鼓舞：一个人的爱是小爱，大家的爱会让每一个贫困患儿家庭有勇气战胜病魔，对未来生活更有盼头。再难我们也要把爱心驿站坚持下去，也希望更多的爱心人士、爱心企业加入到扶贫帮困的队伍中来。
文/图本报记者孙涛
责任编辑：张义凌
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