游勇在学习中医
游勇
“我是个先天性脑瘫患儿，打娘胎里起我就是个病人。”尽管脑瘫儿的身份已伴随了游勇20多年，但把这个“标签”说出来，他还是有些难过。说完这句话，他垂下了头。有时语速太快，他说起话来会有些磕巴。这个从小就只有半边身体能动的小伙子，在过去20多年间克服了身体的病痛，靠着常人难以想象的毅力考上大学并完成了学业。
“以前别人说，你身体有毛病，就算读书再厉害也没用，也不可能考上大学。我就是要证明他们是错的。”毕业后游勇开了家网店，一年多赚了20万元。今年1月，他通过积分入户，拿到了深圳户口。如今，为了治好自己的病，他又开始了新征程——学习中医，他考上一所中医药大学。游勇的目标是考取中医的研究生，当一名医生，帮助更多像他这样的脑瘫患者。
文／广州日报全媒体记者李华
图／广州日报全媒体记者廖雪明
出现在记者面前的游勇和一般人并无二致，只是有些害羞。他出生在江西省抚州市一个偏僻的农村家庭，是家中的独子。刚出生时，他唯一和其他孩子不同的是身体会向右倾斜，走起路来不稳当、常摔倒。他对冷、热、痛等感觉都很不明显，甚至完全没有反应。
用3年学会左手写字
由于智力上和同龄小朋友并没有两样，父母未察觉到他有疾病。但3岁那年，他的身体发生了变化，“起初，我走路时经常摔倒，经常回到家时鼻青脸肿。”后来，父母发现他肢体僵硬，活动不灵活，整个右手都是弯曲的。到县医院检查以后才发现，原来这都是由脑瘫引起的肢体障碍。医生建议父母对他进行康复治疗，但家里根本没有钱，游勇只好每天喂猪、担水，通过做家务来锻炼。
当时，父母因觉得生下一个脑瘫儿让他们深受打击。经过一番激烈的争吵后，游勇的父母离异了。从那以后，游勇跟着父亲一起生活。没有母亲在身边遮风挡雨，再加上身体上的残疾，从3岁开始，游勇就饱尝了艰辛。
因为他的右边身体几乎麻木，没有知觉，手臂不能正常伸展，不能像正常人一样行走。当时他上学要走3公里山路，一般同学要走45分钟，而他则要一个半小时到两小时，因此他每天早上5时就要起床。“冬天的时候，寒风刺骨，但我走到教室，经常大汗淋漓，要上完两节课，衣服才能干。有时往往才上了两节课，我就已经饿了，只能硬扛着。”时间久了，他的右脚布满了血口子，血有时把袜子都染红了。
当时学校同意收他的条件是，他必须学会用左手写字。这对游勇来说是一个艰巨的挑战。起初，字总是歪歪扭扭，游勇急得直哭，但他不服输，给自己定下了一个目标，必须在半年内学会用左手写字。他用右臂做支架顶住作业本，左手一遍又一遍地在白纸上练习，有时，一天要练习十多个小时，左边肩膀疼得抬不起来。经过3年，他终于可以用左手工整地写字。
一瘸一拐的游勇在学校常常受到顽皮孩子的欺负和捉弄，随着年岁渐长，别人对他的这些嘲讽往往让他心如刀割，“尤其我上初中后，班上有些孩子给我起外号，还有些人在背地里说我是傻子，脑瓜有问题，我心里真的很难受。”
那段时间，是游勇生命中最灰暗的一段日子，每天他都不愿意到学校去，不愿意和别人说话，像蜗牛一样把自己包裹在壳里，受不了别人异样的眼光。偶尔，游勇会听到别人背后议论：“如果他身体健康，那会很有出息。可身体有毛病，就算读书再厉害，也是没有用的。”每次听到这话，游勇的心里都一阵阵酸楚。
靠半边身体考上大学
经过当地残联鉴定，游勇属于二级残疾，非常严重。初中毕业，游勇对未来还有些迟疑。不知该选择读高中还是读职业教育学校。当时，家里的想法是，希望他能学个一技之长，早点出来参加工作，养家糊口。游勇先在一家中专读了半年，学计算机。但他很快发现，这不是他的兴趣所在，半年后他就退学了，开始在学校附近摆摊。
正当游勇觉得这辈子没有机会上学时，他却从报纸上看到了一个消息。有一个没有手臂的人竟然被南昌的江西科技学院录取了。游勇上大学的念头被点燃了。他通过各种渠道了解那所学校打听入学程序、向江西省残联求助，并多次和校方进行沟通。经过勤奋努力，他成功考上了这所大学。
游勇说，当初他做梦也没想到自己能有机会上大学。有了上大学的机会，要完成学业却难如登天。他身体虚弱，很容易疲惫，看书看一个多小时就头晕眼花，必须休息。他只能把所有的周末和假期都用来学习。在大学校园，游勇第一次感受到了温暖。终于没有人再嘲笑他，相反是同学们对他无微不至的关心。
但游勇更希望自己能像一个正常人一样生活。去饭堂打饭，他需要的时间是别人的两倍，短短的几百米，他一步一挪，步履蹒跚，同学们看着心疼，但他却对同学们挥挥手，笑意盈盈说：“我能行。”
考试时，同学们一个小时就能将题目答完，但他因为左手写字，经常要花两个小时。写英文字母对他是极大的挑战，笔画稍微不准确，h和n就会看起来很像。“我考英语很吃亏，因为书写不规整，老是被扣分。为了练英语书写，我经常凌晨两三时还在练习，周末也不休息。”游勇知道，他必须要付出比常人多几倍的努力。
给游勇留下甜蜜回忆的是，大学期间，他曾有一段美好的爱情。但最终却因为女方家长的反对而告终。这段爱情让游勇从中汲取了向上的动力。“我必须更努力，让自己变得更优秀，让自己更自信，才能获得女孩子的青睐。”
开网店一年多赚了20万元
在上大学期间，他发现了自己一个致命的缺点：言语表达能力弱，有些口吃。只要遇到人多的场合，他就紧张，说起话来就结结巴巴。参加社团需要上台自我介绍，勤工俭学得到表彰时要上台演讲，可是“口吃”让他无法自信。游勇只好提前写好一份讲话材料，然后把材料背下来。为此，他常在社交时碰壁，给他留下了很大的阴影。
为解决这个问题，他把每个月400元的生活费攒下来买矫正口吃的仪器；2008年，游勇大二那年，他听说云南大理有个口吃矫正协会，他趁着暑假在大理住了整整一个多月。参加完各种演讲后，口吃有所好转，但一回到学校，按照正常人的语速讲话，他又跟不上了。
尽管口吃最终没有矫正好，但他意外地在矫正“口吃”的过程中找到了快乐，爱上了朗诵。去年10月，中国第二届华语配音朗诵学术盛典的主办方获悉了游勇的故事，为他提供了一个亲临现场的机会，他还在现场进行了朗诵。他后来才知道，口吃是脑瘫导致的：因为脑损害导致自己的肢体协调能力很差，所以说话不利索。
游勇学习的是物流管理专业。毕业之后他才发现，这个专业找工作并不容易。2010年，大学毕业的游勇怀着一腔热血的他决定到深圳来闯一闯。他本以为有本科学历，在深圳应该不愁找不到工作，但他发现，阻碍自己找工作的还是身体条件，“我要让别人知道，我不是废人，而是个人才。”
经过几年的摸索，游勇终于找到了适合自己的特长。2012年前后，开网店非常流行。游勇也尝试着开了几个网店，2013年到2014年，他在网上卖手机配件，赚了20万元，“我第一次感受到，在互联网时代，残疾人也可以借助互联网强势就业。”
希望考上研究生
帮助病友康复
游勇深知，病痛给自己带来的不只是身体上的痛苦，还影响他的自信和社交。如今，他很害怕在感情中再次受伤，即便遇到心仪的女孩，他也经常纠结要不要开口向对方表白。
但他拼搏的步伐始终没有停下。经过6年的努力，今年1月，他终于通过了深圳人才引进考试，通过积分入户，拿到深圳户口。
为了治疗脑瘫，游勇跑了很多家医院，但医生们的答案基本一致，脑瘫是不可能治愈的。几年求医，开网店赚的20万元也快花完了。他逐渐转向中医求助，经过一年多的中医调理，他的身体状况已明显得到改善。
寻医问药过程中的酸甜苦辣让他对中医产生了兴趣。他还准备报考广州的一所中医大学。记者见到游勇时，他正对着一本大部头参考书写写画画。
游勇对于自己的人生有着更长远的规划，除了想考上中医药大学的研究生外，他还希望通过努力有一番事业。“我希望成为一名中医从业人员，帮助那些脑瘫患者康复。”北京有一个脑瘫博士叫张大奎，游勇希望自己将来能有机会像他一样。
此外，他还希望社会对于脑瘫患者不要再有歧视，把他们当正常人一样对待。“我的智力没有问题，我可以像正常人一样思考。我最怕的就是别人把我当成智力有缺陷的人。”他希望能早日在深圳成个家，这也是父母最大的心愿。
【公告简述】
2017年10月16日公告,公司2017年前三季度归属于上市公司股东的净利润比上年同期上升:490%—520%,盈利:6,555.96万元—6,889.32万元。【相关公告】
【公告点评】
随着公司营销网络建设加强,国际市场稳步增长的同时,国内市场优势逐步拓展。公司新老产线齐聚发力,尤其是体外诊断、产科妇幼、多参数监护等产品线均有较好表现,公司营业收入保持稳定快速增长,同时综合毛利率上升,带动集团整体利润提升。
【近两月机构评级】
增持(长城证券、上海证券、国海证券)
买入(西南证券)
【技术点睛】
该股近期震荡下跌行情,成交量大幅收缩,KDJ指标发散下行,空方行情中谨慎关注为宜。
(2017-10-16)
我想如果不是北大女博士的这件事，大家很可能和小编一样，不会听说过“渐冻症”，也不会知道这种疾病有多么可怕。现在可能还有一些不太了解情况的朋友们，可以自行到网上查找，在这里小编就不再重复了。她的病情让人心疼，并不只是因为年龄和学历，甚至这只是一个很小的原因，更多的原因是她在人生危机的时候所做的诸多决定，给我们的感动和思考。
当她患上“渐冻症”，时间就变得那么宝贵，可以严重但是现实地说就是在“等死”，可是我们有没有想过自己的人生呢？虽然看起来距离终点还比较远，但性质有什么不一样呢？不也是在“等死”么？她的生命用秒来计算，而我们的生命是用分钟或小时来计算。这又有什么区别呢，只是一个计量单位的区别，也只是看起来比较长而已。
当你意识到这一点的时候，你有没有想过，剩下的人生应该怎样过呢？自己真正想要的是什么，自己该做什么，什么时候做？生命的价值不在于它的长短，而在于它的质量。这里的质量，不仅是自己获得了多少知识，赚了多少钱。而是一种实实在在的对他人的帮助和启示，自己对于家庭、对于他人和对于社会的的价值。
在死神紧逼的时候，她选择了把自己的身体奉献给需要的人，让自己为他人提供最后的价值。我们在赞赏他的做法的时候，也需要想想我们自己在这个社会中，为他人创造了什么价值，对于他人又有什么积极的影响。如果我们只是在满足自己的欲望，而不顾他人，甚至损害他人，这样的人生又有什么意义，有一天我们面临离开时候，我们会不会坦然面对呢？
我想很多人会把她当作榜样，当我们提到了榜样，也就意味着有些事情需要有人先做，才能对大家有启示作用，这也就意味着很多人是做不到的。所以我们需要这样的榜样让更多人都看到，但是我的意思并不是需要更多的人患病或是采取更多同样的做法。只要能对大家有启示，事不论大小都可，只要做的事情是对大家有意义的，不管是哪个方面。
换一个角度想，如果她真的能康复（当然这也是小编一直期望的），相信她的价值要比相反的结果大得多。所以，我们想要爱别人，先从爱自己开始，爱自己的身体，保持一个良好的心态（这里并不是说女博士不注意保护身体，只是想到这里）。除了身体，我们的财富也是，如果自己没有钱，怎么去给别人，自己都吃不饱，怎么去分给别人一杯羹。
我相信很多人都在为她牵挂，在相信事实的同时，小编也期待着奇迹能发生。但不管结果如何，我们都需要去接受，因为不论如何，都是人生！她的做法，她的精神，足以唤醒很多人，我也相信还有很多人，如果遇到同样的情况，也会和她一样！
(2017-10-17)
一个出生浙江的女孩汪玉婷，在十三岁时被确诊患渐冻症后，结束了她的学业。在之后的日子，她受尽折磨，身体慢慢瘫痪，平时生活只能靠父母来照顾。本来以为她的人生就只能这样的时候，却成为她人生最重要的一个转折点。
她的父亲是一个美工，受父亲的感染，从小她就喜欢画画。可就在她患病后她的双手也发生了变化，两只手只能移动五厘米。可她不管，她坚定地说她不能放弃画画。
父亲鼓励她，让她认真地好好画，不要觉得自己像废人一样差。就这样，汪玉婷把她全身心地投入到画画里面去了。可一次意外让她失去了她的父亲，生活的艰辛全扔给了她的妈妈。
就这样的情况，她的妈妈仍然不想自己的女儿放弃画画，而是让她更坚定自己的梦想。于是妈妈接上爸爸的活，给女儿调料。
这么多年过来了，这个女孩画出了两百多张画，并可以称得上大师之作，先后在北京，美国，日本等地展览。可以说她的画走向了世界。当观众们知道了她的故事后，都纷纷落泪了，原来每张画后面藏着一个如此坚韧的心。
(2017-10-24)
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开爸爸妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……
最近，这份遗嘱，让无数网友泪目。
这段感人的文字，是29岁的北大女博士娄滔患上“渐冻症”后，清醒时留下的“遗嘱”。
10月9日清晨7时，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。
高学历、高颜值，正值大好年华，却患上世上五大绝症之一的渐冻症，娄滔的不幸经历让人扼腕痛惜。
值得献上敬意的是，娄滔有一颗善良的心，她的选择也弥足珍贵。娄滔捐献器官，不仅可带动全社会关注器官捐献事业，也带动更多人关注渐冻症。
对多数人来说，渐冻症是一个陌生的疾病，但它是一个极端折磨人的疾病，比癌症还要残忍的绝症。据统计，从出现症状起，其5年死亡率高达90%。渐冻症患者的渗透就像被冰雪冻住，今天是腿、明天是手，最后连控制眼球转动的肌肉都不例外。
渐冻症的来龙去脉
肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷氏（Lou Gehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用，通俗的叫法是“渐冻症”。
它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有部分环境因素，如遗传、重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。
ALS的出现往往悄无声息。患病初期虽无疼痛，但患者神经细胞支配骨骼肌的能力受到影响。他们会出现一些细微的症状，如走路磕绊、行动笨拙和口齿不清。而这些症状常常会被忽视。
法国神经病学先驱让-马丁·沙尔科（Jean-MartinCharcot）在1869年首次提出并命名该病，所以此病在法国又称为夏科病，通过“肌萎缩侧索硬化”这个名称概括了此病的特点：
“肌萎缩”指肌肉缺乏营养；“侧索”是脊髓的一个区域，是死亡的运动神经元所在的位置；“硬化”则是指神经退化过程中的组织硬化或瘢痕化。
因为著名棒球运动员卢·伽雷（Lou Gehrig）的无故掉球和跌倒，这种疾病才走进了公众视野。
卢·伽雷曾被誉为铁马，连续14年征战超过2130场比赛。他于1939年6月被确诊为ALS，一个月后就在扬基体育场悲壮退役。卢·伽雷的病情发展迅速，当年12月就虚弱到无法参加自己入选名人堂的典礼了。随着病势加重，他最终卧床不起，并于1941年结束了年仅37岁的生命。
这也是此病在美国称为卢伽雷氏病的原因。
尽管这是一种致命的疾病，但不知为何，也有约10%的患者生存期达到10年以上。这部分患者中就包括著名物理学家史蒂芬·霍金，他已在ALS的折磨下生活了50余年。霍金先生让更多人了解了渐冻症。
近来的研究显示，环境因素对诱发ALS仅起到很小的作用，可能只是增加了携带易感基因人群的患病风险。
最让人感到困惑的是疾病发生的随机性，只有不足10%的病例是由父母遗传给孩子，其余的病例都是非遗传性或者说散发性的。
2014年，“ALS冰桶挑战”掀起互联网风暴。年轻的波士顿学院棒球队前队长皮特·弗拉泰斯被诊断为ALS，之后他在Facebook上发布视频向他的朋友们发出挑战——把冰水浇在头上，为ALS协会筹集资金。
此举引发了巨大的轰动并得到大量名人的响应，包括马克·扎克伯格、比尔·盖茨、奥普拉·温弗莉、莱昂纳多·迪卡普里奥和勒布朗·詹姆斯在内的众多知名人士都参加了挑战。
短短8周时间，Facebook用户就发布了超过1700万条挑战视频。最终支持者共捐出超过1.15亿美元，其中67%用于科研，20%用于患者和社会服务，9%用于公众及专业教育。
每年，美国有超过6000人确诊为ALS。患病年龄多为50~60岁，但也有患者是在很年轻或者80岁的时候发病的。
发病时，脑部和脊髓的运动神经元会开始死亡，而这些细胞的功能是从大脑经脊髓向肌肉发出信号。因此这将导致患者的活动能力、敏捷程度、语言能力甚至吞咽功能下降。
大多数患者脑部高级认知功能并未受损，只能眼睁睁地看着自己的身体一点点地被疾病吞噬。他们很快就被困在轮椅上，最终卧床不起，然后逐渐丧失交流、进食或呼吸的功能，大多数患者会因呼吸衰竭在3~5年内去世。
FDA唯一批准用于治疗ALS的药物是谷氨酸阻滞剂利鲁唑，平均也只能延长患者3个月的生命，但尚无方法将其治愈。
在过去10年里，精准的测序技术使我们在生物学层面对疾病有了更深的了解。越来越多的研究显示，许多不同的基因都跟这种疾病有关，它们单独表达或共同作用，增加了个体的患病几率。一些基因突变甚至与70%以上的家族性ALS和约10%的散发性ALS相关。
反过来，这些新的基因研究也为更好的治疗指出了方向。
基因沉默技术是某些ALS潜在的治疗手段，作用于特定目标基因的两种药物有望在今年进行临床试验。与此同时，研究人员也在寻找特异性的生物标记物，包括体液或脑电活动中的可测量成分，这将有助于临床医生早期诊断和定量评估疾病进展。这些生物标记物对其他药物的研发也很有帮助。
早期的遗传发现
大多数家族性ALS患者有50%的几率把疾病传给下一代。尽管在患者中只占很小的比例，但他们极大地加深了人类对ALS遗传机制的认知。
关于ALS的第一个遗传学发现，是在1993年确认了SOD1基因突变，约20%的家族性ALS患者都携带有这种突变。
SOD1基因负责编码的是抗氧化物超氧化物歧化酶，这种酶的作用是将高反应性超氧化物分子转化为无害的形式。突变导致酶的作用超出了正常范畴，细胞获得了一些新的功能，导致了神经元内某些蛋白形态的改变。
通过对ALS患者进行尸检，研究人员发现绝大多数患者都有一个典型的脑病理特征，那就是运动神经元内的蛋白聚集
。
在ALS患者的细胞中，让神经元正常工作的循环体系彻底崩溃。包括酶在内的所有蛋白质，在细胞内合成时都需要保持精准的三维结构才能发挥正常的功能，基因突变则会导致个别蛋白因错误折叠而聚集。出现这种情况时，细胞会通过泛素这一分子标记物，将结构异常的蛋白标记出来并清除掉。但如果清除体系的负荷过重，垃圾就会逐渐堆积。在某些家族性ALS患者的运动神经元中，就能够发现大量泛素标记的SOD1蛋白聚集。
ALS研究领域最重要的里程碑出现在2006年，科学家将目光转移到不携带SOD1突变的ALS患者上，他们发现了另一种被称为TDP-43的蛋白。这种蛋白聚集在几乎每一位患者的运动神经元内。
TDP-43蛋白本来存在于人体的细胞核内，在RNA翻译成蛋白质的过程中发挥重要作用。然而，在ALS患者体内，TDP-43不知为何离开了细胞核，它们聚集在细胞质中，有时还会吸引更多的这类蛋白进入细胞质。
科学家仍在探索，这一过程中的TDP-43究竟是导致了功能缺失（因其离开细胞核）还是毒性功能获得（因其在细胞质中聚集），还是两者兼而有之。
科学家发现大多数患者体内都会出现TDP-43的聚集后，他们便着手研究这种蛋白的基因TARDBP，并在一些遗传家系中发现了罕见突变。这一重要突破从理论上确定了RNA结合蛋白的这一行为可能导致ALS。随后，更多参与RNA调节的蛋白被确定为ALS致病因素，预计还会有更多的发现。
21世纪头十年，ALS的遗传学发现呈现出井喷之势，每年都约有1~2个致病基因被确认，但最振奋人心的发现此时仍未到来。
2011年，两个研究团队分别报道了同一个特殊的突变基因，该基因的名称也同样特殊—C9ORF72。在健康人群中，C9ORF72所包含的一段DNA序列的重复次数为2~23次，但在突变的人群中，这个片段的重复次数可达数百次甚至上千次。随后的研究显示，这些过度重复的序列可以解释40%~50%的家族性ALS病例和5%~10%的散发性病例。
研究人员提出了三种细胞机制来解释这个神秘基因的突变是如何导致ALS的。
通俗的说，DNA重复片段会影响蛋白的合成，导致其功能的降低；
重复序列使蛋白无法发挥正常功能，导致了毒性功能获得；
当一个人的C9ORF72基因发生突变，扩增的重复序列导致了毒性功能获得。
迄今为止，已有的证据更支持“C9ORF72突变引起ALS是毒性功能获得所致”这样的推断，但尚不清楚的是，RNA聚集和蛋白聚集谁是更关键的致病因素。不过这也不要紧，正在研发的治疗策略将同时阻断突变基因生产RNA和蛋白质的能力。
靶向作用于C9ORF72基因的反义药物有望今年投入人体临床试验。研究人员也为SOD1突变导致的家族性ALS患者设计了反义药物，这项研究的早期临床试验显示鞘注给药是安全的，药物可以通过脑脊液的流动分布在脑周围并进入运动神经元。
寻找突变基因
有明确遗传规律的家族性ALS毕竟只占少数，目前最大的挑战是研究散发性ALS患者，确定是哪些突变，让这些患者的患病风险升高了。目前全世界的科研人员都在积极收集ALS患者的DNA样本，对海量的基因组数据进行分析。
近来多项国际性的研究比对了超过10000例ALS患者和超过20000例正常人，在基因组层面发现了很多差异，这些发现目前都进入了新的研究阶段。新技术也使收集遗传数据变得简单，一天之内完成一个人的全基因组测序已成为现实，而且花费不会超过1000美元。如果只测定所有外显子的序列，会更加便宜快捷。
一旦列出了与ALS易感性相关的基因突变的黑名单，研究人员就可以探索ALS相关遗传突变为什么能够增加患病风险。
这些探索包括：
多个基因如何相互作用？
某些形式的ALS是否存在多个突变基因？
环境因素是如何诱发某些患者的疾病的？
生物标记物
越来越多的研究显示，导致ALS的真凶不仅仅是运动神经元的死亡，胶质细胞在其中也起到了重要作用。胶质细胞在脑内和中枢神经系统中数量众多，甚至超过了神经元。它们可以发挥多种功能：有的为神经元提供物理上的支撑，有的可调节脑内环境，特别是神经元和突触周围的液体。
近期关于SOD1突变小鼠的研究又有了惊人的发现：尽管运动神经元中存在毒性SOD1蛋白，但只要阻断胶质细胞中突变基因的合成，就可以延长小鼠的生存期。
运动神经元似乎是疾病的缘起，而前者与胶质细胞之间的信号传导，则促进了疾病的发展。胶质细胞可能也会通过产生毒性因子加剧ALS，但科学家尚不清楚这种因子是什么，也不知道它们是如何发挥作用的。一旦这种（或这些）因子被探明，我们可以阻止其产生，或者阻止它们向运动神经元传递异常信号，这样就能延缓或治愈ALS了。
在破译ALS成因的研究中，科研人员也一直在寻找能够帮助医生评价疾病进展的生物标记物。比如，目前已经有研究试图在易获取的体液（如血液或脑脊液）中检测C9ORF72基因编码的异常重复蛋白，这些检测手段将有助于疾病的早期诊断。其他研究则着眼于开发影像技术，以便在ALS患者脑内的TDP-43蛋白团块攻击运动神经元之前及时检测到它们，所有这些生物标记物都可以作为评价临床试验有效性的标准。
遗传学和基因组学的快速发展以及新的生物标记物的开发，使ALS研究进入了精准医疗的时代。在不远的未来，患者将依据ALS类型分组，接受特定的治疗或预防。
娄滔，这个像天使一样的姑娘，选择口述遗嘱，捐献出自己的器官，并要求“将骨灰撒入长江，不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱应该是她留下的最珍贵的“礼物”。
全社会都有责任一起关注渐冻症，关注渐冻症患者，让他们拥有卸载悲伤的勇气，有抵御疼痛的能力，以及抚慰心灵的动力。
娄滔很不幸，某种程度上说，她又是“幸运”的，因为她遇到了无数热心人，遇到了不少伸手相助的人，也得到了全社会的倾情关注。
而在看不见的地方，还有很多渐冻症患者不为人知，有的连医药费都无法承受。值得一提的是，渐冻症患者等来了好消息。
日前有媒体报道，自2017年9月1日起，唯一经严格临床试验并验证可有效延长渐冻症患者生存期的药物—利鲁唑陆续进入全国16个省市的医保乙类药物目录，新政策将极大地降低渐冻症患者就医的负担，患者平均每年治疗费用可节省约41600元。
不让渐冻症患者以一己之力对抗困苦，这是政府部门和全社会的责任。通过医保体制变革，让渐冻症患者感受到制度暖意，他们才更有力量向前。
参考文献：
1、刘晓鲁、樊东升.《环球科学》2017年7月号，第44-49页
2、秦川.让渐冻人活在温暖的阳光中.北京青年报
以下为网友评论：
网友“尼玛尼玛哄”：邪气侵入体内，没有用正确的方法驱逐，用西医西药治标不治本的方法切断身体的一些正常反应。病邪在体内逐渐深入壮大到一定程度，身体不能做出正常的反应，就会出来千奇百怪的病！所以各种各样的绝症会越来越猖獗。然面对这些只有依靠中医扶正固本培元而后驱邪的原则才有活下去的希望。
网友“959004643”：为什么不相信中医？
(2017-10-20)
还记得前些天报道的，别北渐冻症女孩捐赠自己遗体的事情吗?很多人泪目的同时，也受到了很多人的支持，就是支持她的治疗，现在的她躺在病床上，两手做准备：
“凡能救命的尽管用”，近日，北大渐冻症女博士娄滔的器官捐赠遗嘱让人泪奔。目前，北大校友已会向全球发布求助信，招募医学专家或有关方案全力救治娄滔。不过娄滔的家属也表示，在积极治疗的同时，已经在做两手准备。
很多网友纷纷的表示：“ 美与善良并肩的人是真的美，加油!会有奇迹发生的”更有网友祈祷：“人自有天相，希望有奇迹”希望这样的女孩子能够有奇迹能够帮助她，如果成功的话，这也是医学界的一项重要的里程碑啊。
以下为网友评论：
网友“cxf521zx521”：好像有个浙江中医院的陈炳旗主任20年前也得渐冻症，自己给自己医治的挺好，可以咨询一下
(2017-10-19)
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为“渐冻症”而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。
请遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用。剩余肉体，火化后请将骨灰撒进长江，不要修坟头、占用任何地皮，不要给这个社会带来任何负担。
不要举办任何治丧仪式，更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就如我从来没来过。”
29岁的北大女博士娄滔，在患上“渐冻症”以后，留下“遗嘱”。在和病魔抗争2年后，2017年10月11日，娄滔就读的北京大学历史学院领导，特地赶到武汉汉阳医院，将一本北京大学“荣誉博士”证书，交到娄滔父亲手中。
恩施土家女考上北大博士
“女儿得了‘渐冻症’后，多次要求死后将器官捐献出来，这是她最后的愿望。”10月12日，54岁的娄滔父亲娄功余告诉记者，他和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔是两人唯一的女儿。
2007年，娄滔以优秀的成绩考入中央民族学院历史系预科班。5年后，被学校保研至北京师范大学；2015年，又以笔试面试第一名，考入北京大学历史学院，攻读古埃及史。
娄功余说，女儿高中就住校，独立生活能力很强。自从到北京读大学后，除手机、电脑需要父母额外赞助外，每月生活费标准，一直都是1000元。不足部分，则完全靠刻苦读书得来的奖学金。
娄滔善于学习。在北京师范大学读书时，别人为论文忙坏了。但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期，娄滔洋洋洒洒几万字的论文交上来，被评为优秀论文。
希望留下健康美好的形象
娄滔的人生规划，是毕业后做一名教授，传道授业。她的身体一直都很好，在学校跑过万米长跑，还经常游泳。
娄功余说，2015年8月，娄滔回恩施度暑假，经常说身体浑身没力气，上楼乏力。当时，父母还笑女儿“太娇气”。10月份娄滔返校后，一天早晨给妈妈打电话，说一只脚尖不听使唤。起初，以为是颈椎或者腰椎问题。直到“北医三院”和多家大医院权威教授诊断，才确诊为“运动神经元病”。
运动神经元病俗称“渐冻症”，目前病因病理不明，在世界上属于未攻克难题。其可怕之处在于，患者意识清醒，会慢慢感受到全身不受控制，最后连呼吸肌都无法自主，只有眼睁睁等死。
为了不拖累男友，在患病1个多月后，娄滔主动提出和男友分手，并谢绝很多同学的看望。她希望留在大家的心目中，是一个健康美好的形象。
让家人感动的是，娄滔患病后，很多人都伸出援手。在“轻松筹”平台，两次爱心筹款100多万元。
病情恶化长期医治无效
2016年10月，娄滔被转回恩施一家医院保守治疗。她的病情越来越严重，最后连吃饭张嘴都没力气了。2017年元月，因大脑缺氧深度昏迷，娄滔住进了ICU。失去了自主呼吸功能的娄滔，被迫切开气管，用呼吸机维持生命。
尽管如此，娄滔在患病期间，仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。
娄功余说，“渐冻症”病人发展后期，整个人都如同面条一样瘫软。女儿曾多次提出不治了。但作为父母，只能劝女儿继续坚持。
早在娄滔清醒时，曾多次表达了捐献器官的意愿。一次，她将护士喊到床边，以口授护士执笔的方式，写下了本文开头那3个愿望。在几百字的“遗书”中，她希望在人世最后一程，捐献自己的器官，作为对社会的回报。
10月9日清晨7时，经过省红字会牵线搭桥，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。
以下为网友评论：
网友“彩云谷风”：这种捐献只能做科研吧，应当不好移植给他人使用！真是很有奉献精神呀，太可惜了！
网友“bhyjfc”：可惜了啊，霍金和动画四月里主角的妈妈好像都是这个病，凭现在的医疗手段应该无法治愈，可惜了一个正在最好的年华的生命，还是北大的博士
网友“莲花仙女”：突然感觉这个世界好不公平啊！我有些抱怨有些难过，为什么就不能让好人好好活着？
网友“王者荣耀”：快来几个人整个冰桶挑战。
网友“徐”：冰桶挑战根本就是在做戏，他们根本就不明白渐冻症是多么的痛苦，不仅是对自己还是其家人。
网友“落尘”：很好，满满的正能量。
网友“粤K525246”：我的一个老乡也是得了这病去年走了……留下他老婆带着几个小孩……日子挺难过的……！
网友“协意~老吴”：祖国的精英啊，痛心
网友“快乐和和”：知识的境界，大赞
网友“麦田的守望者”：可惜了
(2017-10-13)
近日，从武汉汉阳医院获悉，娄滔目前已经退烧，精神状态有所好转。娄滔母亲称捐献协议已于10月9日签署，将在女儿身体各项指标趋于稳定后逐步实施。2016年1月，北京大学历史系博士生娄滔被查出患有运动神经元病，这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉和运动神经。
今年28岁的娄滔，是湖北一名土家族女孩。北大博士，爱运动爱生活，因为患了渐冻症，主动跟男朋友分手，主动捐献器官。
2015年她以笔试面试第一的成绩，成北京大学历史学系博士生。上学期间罹患“渐冻症”
如今娄滔每日躺在病床上，已失去对自己身体的控制力。今年上半年，娄滔将护士叫到床前，以口述形式记录下遗愿：捐赠人体器官，“凡是能救命的部分尽管用”。
辗转那么多年好不容易去了北大读博，突然一下天就塌了，不敢想象其父母的心情，不小心又在他人的故事里流着自己的眼泪。诸君一定要好好照顾自己身体。万般皆下品，唯有身体棒，千万保重啊。
以下为网友评论：
网友“陆刚 /:”：可惜
网友“爱哭的毛毛虫”：这不是保重身体就能扛得住的啊
网友“棒棒哒”：天妒英才啊
(2017-10-20)
娄滔，一名北大历史系在读女博士，于2015年被检查出有渐冻症，患病之初浑身乏力，而后脚趾无知觉，右手的知觉也渐渐消失，到了2016年已经发展到四肢全部无知觉，瘫痪在床，日常起居全靠父母照顾。近期已经陷入昏迷，无法自主进食和呼吸，需要用呼吸机维持生命，随时都有可能离开这个世界，而在意识尚还清醒的时候，口述了一份遗嘱，希望去世后将遗体捐献出来，供医学研究，望可以帮助更多的“渐冻症”患者早日摆脱疾病痛苦。
在医学上，“渐冻症”还是未被攻克的难题，主要临床表现就是全身肌肉渐次萎缩，直至吞咽困难，呼吸衰竭。娄滔的父母在得知自己的孩子患上该病后，四处求医无果，娄滔对于自己的病情很平静，当提出自己要捐赠遗体的时候，父母是不同意的，但是最后还是被说服。
10月9日上午，娄滔的母亲在武汉替女儿在人体器官捐赠登记表上签下了名字。娄滔的事迹被很多网友知晓，并深受感动，都想尽自己的一份力去帮助娄滔，有的还想去探望，但是都被娄滔的母亲婉拒了，因为娄滔目前的情况非常糟糕，不能自主呼吸，很是痛苦，基于这种情况，娄滔的母亲要求注射了镇静剂，所以娄滔一直处于昏迷的状态。娄滔母亲称，不想女儿再被打扰。
娄滔口述遗嘱
娄滔就是用自己的生命在诠释自己说的话，无疑她的生命是有意义的。
【文章素材来源于人民网】
(2017-10-16)
5 年前，丈夫患上了 " 渐冻症 "，不能吃饭、不能走路 …… 医生称，他存活的时间为 3 到 5 年。
吸痰、喂食、翻身 …… 每天 24 小时照顾逐日 " 渐冻 " 的丈夫，成为妻子王侠莉生活的全部。
5 年的坚守，她用爱创造了生命的奇迹。
男子患上渐冻症。
健壮的丈夫，突患不明之症
10 月 15 日，太和县三堂镇镇东村王侠莉家，门窗紧闭、窗帘低垂。开门时王侠莉小心翼翼，" 房间里容不得进来一丝冷风。"
" 呼哧、呼哧、呼哧 ……" 沉闷、压抑的喘息声，在房间里不时响起，这种情况已经持续了好几年。
躺在病床上的，是王侠莉的丈夫司法，他是一名 " 渐冻人 "，面无表情，双眼大睁，眼珠死死地盯住头顶的天花板 "。听说有人来看他，司法的眼角上慢慢出现两道长长的泪痕。
以前，司法常年外出打工，是个能挣钱又顾家的男人。2012 年春节，司法回乡与家人团聚。当时，他的腿老是抽筋，经常让妻子为他按摩。
" 你到医院检查一下吧，腿总是抽筋可不好。" 王侠莉见状，劝说道。" 没事，可能是缺钙，回头我买点钙片补补。" 春节结束，司法背起行囊，再次踏上务工的列车。
当年午收，司法腿部抽筋的情况越来越严重，已经严重影响了他的肢体机能。
随后，他先后到太和、蚌埠、合肥等地的医院进行检查，但都没有明确的结果。
丈夫的生命渐渐 " 静止 "
当年 12 月，司法在专家的介绍下去了上海，被确诊患有 " 肌萎缩侧索硬化症 "，也就是平常所说的 " 渐冻症 "。
渐渐地，司法失去了说话和行走的能力，后来连吞咽都变得困难。
王侠莉带着他几乎跑遍了全国的专业医院，但是司法的病情始终不见好转，" 他的生命好像慢慢 " 静止 " 下来。"
" 回家吧 ! 正常人一旦确诊为 " 渐冻 " 病人，存活时间一般为三到五年。如果治疗得早加之后期护理到位，存活时间可能会长一些。" 看到王侠莉为了给丈夫治疗，欠下不少外债，医生劝说道。
就这样，王侠莉带着丈夫回到家中照顾。一日三餐，她都要熬粥，然后一勺一勺喂给司法。" 吃两口就吐，一顿饭要喂一个多小时。" 有时，王侠莉还要用注射器吸入打磨后的粥，通过鼻管喂食。
她成了 " 专业护工 "，期待创造新的奇迹
司法的哥哥司涛介绍，弟弟患病后精神失落，不愿出家门，也不愿到村卫生室打针治疗。每次用药，都是王侠莉把注射器和药瓶带回家中，为他注射。如今，他使用的药瓶和注射器，装满了几个大箱子。
时间长了，王侠莉学会了 " 渐冻人 " 护理的许多知识，" 打针、吊水都行。"
15 日，午餐结束。王侠莉微微蹲下身子，摆了一个马步，然后将丈夫抱起，让他的头趴在自己肩上，然后轻轻地拍打着司法的背部，就像照顾刚刚吃完饭的婴儿一样。" 这样做可以帮助食物下咽，减少他呕吐的次数。"
几分钟后，王侠莉慢慢站起身子，此时，她的头发已被汗水打湿，" 他身体好时，四处打工挣钱养家。他病了，照顾他是我的责任，再辛苦我都不怕。"
如今，司法已经打破了医生当初的 " 预言 "，创造了生命的奇迹。王侠莉希望，她的付出能创造新的奇迹 ……
(2017-10-21)