北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  北大渐冻症娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  “世上一切有趣的事都与我们无关,但我愿意做万里挑一有趣的灵魂,在日复一日重复中我不敢懈怠,因为渐冻症这个敌人会随时要了我的命,在疲倦中坚守,在绝望中死守阵地,就是为了有一天俘虏它战胜它,现在的任务就是和爸爸妈妈在一起,把无趣变成有趣,把不幸变成幸福,我相信只要坚持,就会重生。”

  这是北京渐冻症患者王甲通过眼动仪“写”给北大女博士娄滔的一封信,鼓励她继续坚强地生活下去。

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  王甲2007年被检出患有渐冻症,当时只有24岁,随着病情的发展,王甲在几年内逐渐失去了自主进食自主呼吸的能力,只能靠父母的照料,生活在轮椅上。但是王甲一直没有放弃希望,靠着眼动仪,完成了《人生没有假如:一个渐冻人的悟与行》《不可阻挡》等几本书的写作,同时还参加了许多的励志演讲,鼓励渐冻人群体能够坚强并有尊严地活下去。

  信中,王甲引用了当年霍金送给他的一句话:我想表达给您,将您的目光放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去,不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧,身残而志坚,这正是我送给您的忠告。

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  我们不是患者,可能有“站着说话不腰疼”之嫌。但是真的很心疼,真的不想看到她忍受病痛的折磨。娄滔事件引起广泛关注后,也曾引起关于是否应该有尊严地离开的讨论。当她表示想要放弃,不是因为懦弱逃避,而是痛苦一定达到了所能承受的极限,到底是应该尊重生命,让她有尊严的离开,还是鼓励坚持下去,确实是两难的抉择。

  无论如何,我都想对这个不幸的姑娘表达最诚挚的敬意!


  近日,一则“北大渐冻症女博士已退烧”的新闻,在网络上引起了热议。

  据了解,北京大学罹患“渐冻症”女博士生娄滔的病情,牵动万千网友。

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  2017年10月18日下午,记者从收治娄滔的武汉汉阳医院获悉,娄滔目前已经退烧,精神状态有所好转。

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  此前报道2016年1月,娄滔被查出患有运动神经元病。今年上半年,娄滔将护士叫到床前,以口述形式记录下遗愿。

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  对此,网友们则表示:

  1,人美,心也美!

  2,加油,希望会有奇迹出现!

  3,美与善良并肩的人是真的美,加油!会有奇迹发生的~

  4,希望能够出现奇迹!好人会有好报的!

  5,不知道为什么看了短短的文字竟然哭了?

  6,天使在人间!

  7,人美心更美,祝早日康复!

  8,加油小姐姐!

  9,不知道用什么语言表达,小姐姐,你真勇敢,善良!

  10,天,多好的女孩啊!这份遗嘱看的我泪流满面!

  11,霍金就是得的卢伽雷氏症,小姐姐一定会好起来的!

  12,如何能联系上娄滔家属,有的朋友说一下,希望我的新技术能帮助到娄滔,目前已经帮助过几个重病患者,希望奇迹一样发生在娄滔身上!

  13,霍金不也是这种病吗?他咋可以活那么久了!好可惜。。。

  14,希望出现奇迹,早日康复!

  15,最近一直关注这位姐姐的病情,看到好转了,真开心。每次看到这则新闻,真的很心痛。我高中时身边也有一位患渐冻症男生。也不能自理,整天坐在轮椅上,他妈妈整天背他上学。他身残志坚,成绩几乎每次全年级第一,高考是我们县状元,考取华中科技大学,现在在读大三,病情我不清楚。

  16,我奶奶也是这个病走的,很可惜,很难受。。。

  17,姑娘加油要相信奇迹。。。

  18,怎么会做到让你从未来过呢,你是你爸爸妈妈的心头肉啊。希望你能有所好转~

  19,真的美。希望能有奇迹出现!

  20,她是真正的小仙女,小天使!!!

  关于“北大渐冻症女博士已退烧,开始好转?网友:天使在人间!”,你有什么要说的吗?

  (2017-10-20)


  近日,从武汉汉阳医院获悉,娄滔目前已经退烧,精神状态有所好转。娄滔母亲称捐献协议已于10月9日签署,将在女儿身体各项指标趋于稳定后逐步实施。2016年1月,北京大学历史系博士生娄滔被查出患有运动神经元病,这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉和运动神经。

  今年28岁的娄滔,是湖北一名土家族女孩。北大博士,爱运动爱生活,因为患了渐冻症,主动跟男朋友分手,主动捐献器官。

  2015年她以笔试面试第一的成绩,成北京大学历史学系博士生。上学期间罹患“渐冻症”

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意
北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  如今娄滔每日躺在病床上,已失去对自己身体的控制力。今年上半年,娄滔将护士叫到床前,以口述形式记录下遗愿:捐赠人体器官,“凡是能救命的部分尽管用”。

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  辗转那么多年好不容易去了北大读博,突然一下天就塌了,不敢想象其父母的心情,不小心又在他人的故事里流着自己的眼泪。诸君一定要好好照顾自己身体。万般皆下品,唯有身体棒,千万保重啊。

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  以下为网友评论:

  网友“陆刚 /:”:可惜

  网友“爱哭的毛毛虫”:这不是保重身体就能扛得住的啊

  网友“棒棒哒”:天妒英才啊

  (2017-10-20)


  近日,患渐冻症的北大女博士娄滔,她的一纸遗体捐赠遗嘱,让人们见识到了这个女孩最感人至深一面。人们在为这位身患重病的女孩表示深深的同情时,她对自己生命的思考更让人心怀敬意。

  “一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。请遵循我的意愿,其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可能捐给他人使用……请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹,就如同我从未来过。”这是娄滔口授遗嘱的部分内容。

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  在病痛的折磨下,煎熬着的娄滔,从不放弃生的希望到对自己病情有了清醒认识,她的话里,我们看到的是一个想要有尊严地活下去的女孩的心声。

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  作为父母,哪怕倾家荡产,也要将女儿的病治好。作为女儿,看到父母为自己心力交瘁,想要陪着他们努力活下去的同时,自己也被病魔摧残着。然而现实是无情的,渐冻症,在这种病的面前,人还是显得太无力了。

  娄滔希望走后将遗体捐出用于渐冻症研究,这不能不让人动容。在人类漫长的历史上,病魔就如影随形,夺走了多少人的至爱,但即使如此,我们还是不能屈服。娄滔也不屈服,她希望自己死后遗体能用来参与渐冻症的研究,其实,这何尝不是另一种坚强呢?

  (2017-10-18)


北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  湖北日报讯 图为:娄滔大学时期的照片,当时的娄滔健康充满活力。(娄功余提供)

  记者龙华 通讯员孟佳 赵林

  昨日下午,29岁的恩施女孩娄滔,睁着清澈的大眼睛,安静地躺在武汉市汉阳医院重症监护病床上。患上渐冻症已两年的她,除头部以外,全身均已丧失知觉,依靠呼吸机维持着生命。

  而就在一天前,娄滔的父亲娄功余完成了“女儿最大的愿望”——正式在人体器官捐赠登记表上签下名字,身后献出所有有用的器官,并将头部留给渐冻症医学研究。

  爱笑的女孩

  昨日下午,54岁的娄功余告诉记者,他和妻子汪艳梅是恩施咸丰土家族人。女儿娄滔是他们唯一的女儿,也是全家的骄傲。

  娄滔是身边同龄人眼中的学霸:2007年,娄滔以优秀的成绩考入中央民族大学历史系;5年后,被学校保研至北京师范大学;2015年,又以笔试面试第一名,考入北京大学历史学院,攻读古埃及史。

  学霸还是自强、懂事、阳光的“邻家女”。娄滔从高中起离家住校,家里每月给她几百元的生活费,其余所有开支,完全靠刻苦读书得来的奖学金;2008年,娄滔经过层层选拔,成为北京奥运会志愿者,给美国总统布什、奥委会主席罗格等当过英语翻译;在高中同学赵怡心中,娄滔讲义气,乐于助人,“只要有事找她帮忙,她基本都没问题”;在高中英语老师周道梅看来,娄滔性格开朗,最大的特点是爱笑……

  勇敢的女孩

  就当娄滔朝着人生规划——成为一名传道授业的老师迈进时,病痛来得猝不及防,打乱了一切。

  2015年8月,娄滔暑假回家,经常说身体浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。

  10月,娄滔返校后,一天早晨给妈妈打电话,说左脚尖踮不起来,不听使唤。这引起家人警觉。经北京大学第三医院等多家医院神经专家诊断,娄滔患上罕见的运动神经元病,即已被大众熟知的“渐冻症”,患者会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主。目前全世界对此病都没有有效治疗方法。

  2年来,娄滔和家人在漫漫求医路上,积极与疾病抗争。但病情进展极快。2016年6月,娄滔脖颈以下完全瘫痪,进而发展到吞咽、呼吸困难。2017年元月,娄滔失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命。

  尽管如此,娄滔在患病期间,仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。“女儿这辈子最喜欢的就是读书!”娄功余说。

  博爱的女孩

  得知娄滔病重,她所就读的小学、初中、高中、大学等各方师生发起了爱心捐助,同时通过网络众筹。社会各界爱心筹款上百万元。

  10月9日,娄滔病情恶化转到武汉进行救治后,汉阳医院动用了全院力量,副院长谢彬组织制定院内救助方案,而副院长孙涛则协调院外医疗资源进行会诊。

  经过多方努力,入院时状况危急的娄滔,目前病情稳定。昨日,医院重症医学科主任刘青云说:“全科轮流陪伴这个危重患者,希望她的精神不被疾病打垮!”

  娄功余说,每天探视的半个小时时间里,感觉女儿精神状态在好转,“对抗疾病的信心回来了,脸上经常挂着微笑”。

  一次,娄滔清醒时,她将护士喊到床边,以口授护士执笔的方式,写下了几百字的遗嘱。她说:“请遵循我的意愿,头部留给医学研究,其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用。”

  娄滔要求:将遗体火化,骨灰撒进长江,不要占用土地修坟,给社会带来负担。“请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹。”

  娄滔在遗嘱中说:“人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。”

  以下为网友评论:

  网友“都市猎鹿人”:这病去佑安医院或者新疆的兵团医院,哈医大也行!

  网友“神迹再现”:天堂里没痛苦

  网友“圣/xx剑”:愿天堂没有疾病!

  网友“耳东”:心都碎了。。。

  网友“杨老刚”:医疗机构高兴极了-爱心机构筹款一百万元,都是给他们的!

  (2017-10-16)


  资讯热点讯 北大“渐冻症”女博士生娄滔的病情依然牵动人心。今日(10月24日)上午,记者从娄滔的父亲娄功余处获悉,娄滔的病情目前趋于稳定,但情绪时有反复,并曾有放弃治疗的想法,而家人目前不愿放弃治疗。

  此前报道,2016年1月,北京大学历史系博士生娄滔被查出患有运动神经元病。一年多来,这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉和运动神经。如今娄滔每日躺在病床上,已失去对自己身体的控制力。今年上半年,娄滔将护士叫到床前,以口述形式记录下遗愿:捐赠人体器官,“凡是能救命的部分尽管用”。此消息传出后,感动万千网友。娄滔的母亲汪艳梅告诉记者,捐献协议已于10月9日签署,将在女儿身体各项指标趋于稳定后逐步实施。

  今日上午,娄滔的父亲娄功余告诉记者,经过治疗,娄滔的病情目前趋于稳定。与之相对的是,经过漫长的住院期后,娄滔本人的情绪不时出现反复。她时而通过眼动仪表示“不想治疗,要立即捐献器官然后火化”,时而表示“要坚持治疗”。娄功余表示,家人目前不愿放弃治疗。

  (2017-10-24)


  北大渐冻症博士情绪失控,引发生命决定权的讨论

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  北京大学历史系在读博士娄滔患渐冻症“口授”遗书后,引发全社会广泛关注。渐渐地失去行动能力,一点点地感受灵魂与肉体的分离,我们实在无法体会娄滔正在经历的痛苦。

  我们都不希望看到一朵花还没有开放就枯萎,我们都希望出现奇迹,能够看到娄滔满血复活,以所学知识奉献社会。可是,病魔也在一点点地吞噬她的意志,她她痛苦了,情绪不稳定,时而想放弃,时而想坚持治疗。

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  事已至此,娄滔的父母已经对治疗不抱多大希望,但是还没放弃。“不去坚持就会失去机会留下遗憾,如果有奇迹出现呢?”救命的稻草虚无缥缈,但是一定坚持到底,期待上苍的眷顾。我们都能理解做父母的苦心。

  “如果结局已定,治疗只是延缓,那治疗的过程其实也是一个摧毁意志的过程,请把生命的决定权还给她吧。”娄滔因过于痛苦而表现的情绪失控,让大家无比心疼的同时,也在网上引发关于生命决定权、有尊严地离去的讨论。

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  目前,渐冻症的确是不治之症,患病的痛苦无法想象,像娄滔这样头脑清醒、学识渊博的人,如果要求放弃治疗,一定是所能承受的痛苦达到了忍耐的极限。如果延缓生命只是家人的心理安慰,不如让她有尊严地离开。

  并非站着说话不腰疼,这种话说出来很残忍,但是确实有几分道理。长期的重症患者在无助绝望的时候,在毫无生命质量可言的情况下,应该有选择的权利,有人甚至提出应该为安乐死立法。

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  患者本身的意愿应该得到尊重,毕竟她才是痛苦的承受着,别人谁也无法替她受苦。当然也有人认为无论多痛苦,都要坚持活下去。没有孰是孰非,这是一道无解的难题,让我们祈祷这个可怜的姑娘,活着的日子尽量少一些痛苦折磨吧。

  (2017-10-25)


  北大患“渐冻症”女博士:求你们拔掉呼吸机 让我捐器官

  2017-10-23

  深读

  法制晚报·看法新闻(记者 李东)“凡是可以挽救他人的器官,尽可以拿走”口述“遗嘱”的北京大学历史系在读博士娄滔引发广泛关注,29岁的他患了上了“渐冻症”失去行动能力。记者了解到,目前,娄滔病情已平稳,但情绪不稳。其父亲表示期待奇迹出现,少留遗憾。

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  武汉汉阳医院的重症监护室里,娄滔躺在病床了。今年以来,娄滔的病情开始恶化,直至与家人交流需要家人根据娄滔的口型来判断她要表达的意思。19日,经医生允许,娄滔的病床上被安装了眼动仪和电脑,通过眼动仪,娄滔转动眼球便可打字,可以更顺畅地与家人和医生沟通。

  记者了解到,娄滔的病情传开后,北京大学湖北校友会通过各种渠道发出“协助函”,希望爱心人士能够推荐良方或医术。

  北京大学湖北校友会会长刘先生介绍,连日来,国内外热心人事不断发来救助信息以及推荐的治疗技术。目前,医院仍要求按照常规方案进行治疗。

  23日下午,记者从娄滔父亲娄功余处了解到,近一段时间以来,娄滔病情趋于稳定,但“情绪不稳定。时而分分秒秒想捐献器官,时而心情好,要坚持治疗”。

  眼动仪装上时,娄滔通过转动眼球给同学、朋友发去微信,告诉家人,想喝鱼汤。当天晚上,她情绪失控。眼动仪上出现了:“不治了,我真的痛苦了,我受不了了,求求你们,爸爸妈妈,你们也尽力了,求求你们吧,把我呼吸机拔掉,让我捐献器官,剩余的东西火化吧。”

  娄功余向记者表示,社会人士的关注给了他们很大的鼓励。“我对这个治疗不抱多大希望,但没放弃。”娄先生说,“不去坚持就会失去机会留下遗憾,如果有迹出现呢?”

  本文来自腾讯新闻客户端自媒体,不代表腾讯新闻的观点和立场

  以下为网友评论:

  网友“心淡。”:疾病面前,任何人都一样扛不住,。天使一般善良的女性,祈愿会有奇迹发生,还需要你带给社会更多的正能量,加油!

  网友“好奇先生”:我相信有信念有信心就会有希望,加油加油再加油会有美好的一天到来的

  网友“回忆的独奏”:我也是做父母的人。看到这样的新闻心里也好难受,北大是多少学子的向往的学校,孩子上北大是父母的骄傲,可命运捉弄人让这么优秀的人患上绝症,如果生命能交换做父母的肯定把健康换给子女。可世上没有如果,只愿能发生奇迹一切好起来!

  网友“松鼠”:呼吁早点让安乐死合法,尊重每一个在痛苦中绝望的人,给他们保留最后的尊严。

  网友“来杯红酒”:在痛恨这种病魔之余,更同情这女孩,她让这种病的折磨的痛苦只有她自己知道,那就尊重她的意愿吧,最好让她安乐死……??

  网友“(@¥@)”:希望安乐死能合法化。很多无法动弹或者极度疼痛的病人与其苟延残喘,不如有尊严的死去。这样对社会对家人对自己都是一种解脱。但是往往是道德绑架了亲人,让家人无法做出选择。其实要让病人能有自我决定生存还是死亡的能力的话。他们会毫不犹豫的选择死亡解脱。只是病人到了最后身体已经无法动弹。只能被家人折腾着强迫治疗。要是他们可以用语言来表达心情,绝对是在咆哮在骂娘。就像这个女病人用眼球仪在电脑上表达文字的一样。

  网友“因为我太傻”:人生最大的痛苦莫过于生不如死,没有经历过这个过程的人习惯主观的从道德角度去给于希望。就好比老电影总希望有情人终成眷属的好剧情。可往往被现实打脸,过度的美化,神话正能量。

  网友“幸福像花一样”:亲人虽然很痛苦,但病人生不如死一样痛苦,除了身体的痛,关键看不到活下去的希望,我奶奶食道癌死时瘦得皮包骨,痛不欲生,很久不进饮食,我父母没办法只能给她挂营养液维持生命,但我奶奶哭着求他们不要挂了,她实在受不了了,让她早点结束吧,但子女就是坚持觉得这是孝道,现在想到我奶奶那痛苦的最后几个月,心都好痛

  网友“影子”:有时候我在幻想,如果我要是她,我也不会苟活下去,每天身体上各种折磨,然后是不能说话也不能倾诉心灵上也同样没法接受,然后还要面对父母每天的以泪洗面,那感觉恐怕无法形容!主要是这病她自己也知道治不好,结果现在成了她连死的要求都成了奢侈!也不知道是不是医院故意想挣钱,如果这医疗是免费的不知道他们医院还会不会这么积极,捐的那些钱如宁可给父母养老也不想治了,至少还能尽到最后义务,死也也不会有遗憾或担心!

  网友“莫离”:人有时不能决定自己的生死,感觉真可怜。不知道是不是真的很痛苦。如果痛苦为什么不让她死。

  网友“风铃的坚持”:其实病病在身上,最难受的就是病人自己。就一个普通的人来说,永久的离开,对亲人朋友肯定有万分的心痛,再者还有别人体会不到的病痛,而这个痛是真的超难受的,特别是那些绝症的患者,知道自己已经不行了,但还是要被亲人带去接受透析,最后病还是没有治好,离开时的样子,脸色煞白,很平静,一身的痛苦也被带走了。我是个大病后痊愈的人,但我的母亲患的是慢性肾衰竭,她的心态也是不想救治了,因为太痛苦了,别人也是要她治下去,到最后是我外婆决定的放弃了,那时候的她已经是整天昏迷,说不了话,只是机体上能看到她的生命。所以我觉得,家人也应该多为患者考虑一下,有时候你们认为的一线希望,只是让自己的亲人生不如死得更长一点。我的经历我的想法。

  网友“有谁来读孤独感”:坚持住,哪怕十年也要坚持。现在的科学每天都在变化。说不定几年后就可以治愈了。给自己一个机会,也是给父母最好的安慰。

  网友“玄夜樱”:痛不痛,只有自己知道!绝不绝望,只有自己知道!能不能坚持,只有自己知道!而现代医学能治好这种病吗?脚趾头都知道:不能!不是每个人都是霍金,不是每个人都有钢铁般的意志!如果别的病人还能选择自杀,可她连自杀的权利都被剥夺!就像一具有灵魂的玩偶任人摆布,而且是以全民的名义以为了你好的名义……真的很可悲!很可怜!

  网友“齐日月之辉光”:眼动仪上出现了:“不治了,我真的痛苦了,我受不了了,求求你们,爸爸妈妈,你们也尽力了,求求你们吧,把我呼吸机拔掉,让我捐献器官,剩余的东西火化吧。”

  网友“空人空心空世界”:先考上清华,再考博士,对于一个女生来说,这是多么的不易。人家现在还心心念念的想捐献器官,坐在手机,电脑前的喷子们呢?你们能经历这么多的苦难煎熬吗?大家应该真心的祝福这位女博士,天将降大任于斯人也,必先苦其心智。希望她可以挺过去,为社会,为人类做出巨大的贡献。[/强]

  网友“云淡风轻”:病人这个时候所遭受的痛苦折磨是常人难以想象的,她想有尊严的离开,希望她的父母不要太自私,一个生不如死的人,如果勉强让她活着本身就是一种残忍,尊重女儿的意愿吧,看着她如此痛苦连我都感到心痛了??

  网友“一生相随”:只要活着,就有希望。人生只有一次,不要放弃。

  网友“凌寒独自开”:理解生者的心情,尽最大的努力,不放弃或是不抛弃,期待着奇迹的发生。也能理解患者的心情,求生不得求死不能,极致的痛苦,虽然医学发达,但是这种不治之症还是很多,生者不愿意放手,患者忍受着精神和肉体的双重折磨,这种痛,不到自己身上是无法感同身受的,外公是患了胃癌,晚期,什么药都没有效,什么也吃不进去,每天吐血,刚开始求着医生开那种限量的违禁的止痛药,后来医生说不能再开了,医院有规定……外公疼得头撞墙……子女们只能无能为力的拦着看着……最后外公还是趁着不注意,自己终结了……就我自己的想法,不幸患上了这种不治之症,不如有尊严的死去……

  网友“沉默”:别再让这个女孩受罪了好么?做父母的能不能不要那么自私,为了不让女儿离开自己,却每天让她生活在痛苦和绝望当中,能不能给她安乐死?让她安安静静的离开吧

  网友“程煋焹”:他这不应该叫渐冻症,应该叫重症肌无力,西医上的重度神经末稍炎,先从四肢不能动到最后心肺衰竭,应该用强的松、地塞米松合用,做最后一搏,3日内有好转就好办了!

  (2017-10-23)


  渐冻症女博士情绪失控:让我捐献器官 剩余东西火化

  2017-10-23

  中国经济网

  (原标题:“渐冻症”北大女博士情绪失控: 让我捐献器官,剩余的东西火化吧)

北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  法制晚报·看法新闻 “凡是可以挽救他人的器官,尽可以拿走。”口述“遗嘱”的北京大学历史系在读博士娄滔引发广泛关注,29岁的她患了上了“渐冻症”失去行动能力。记者了解到,目前,娄滔病情已平稳,但情绪不稳。其父亲表示期待奇迹出现,少留遗憾。

  武汉汉阳医院的重症监护室里,娄滔躺在病床了。今年以来,娄滔的病情开始恶化,直至与家人交流需要家人根据娄滔的口型来判断她要表达的意思。19日,经医生允许,娄滔的病床上被安装了眼动仪和电脑,通过眼动仪,娄滔转动眼球便可打字,可以更顺畅地与家人和医生沟通。

  记者了解到,娄滔的病情传开后,北京大学湖北校友会通过各种渠道发出“协助函”,希望爱心人士能够推荐良方或医术。

  北京大学湖北校友会会长刘先生介绍,连日来,国内外热心人事不断发来救助信息以及推荐的治疗技术。目前,医院仍要求按照常规方案进行治疗。

  23日下午,记者从娄滔父亲娄功余处了解到,近一段时间以来,娄滔病情趋于稳定,但“情绪不稳定。时而分分秒秒想捐献器官,时而心情好,要坚持治疗”。

  眼动仪装上时,娄滔通过转动眼球给同学、朋友发去微信,告诉家人,想喝鱼汤。当天晚上,她情绪失控。眼动仪上出现了:“不治了,我真的痛苦了,我受不了了,求求你们,爸爸妈妈,你们也尽力了,求求你们吧,把我呼吸机拔掉,让我捐献器官,剩余的东西火化吧。”

  娄功余向记者表示,社会人士的关注给了他们很大的鼓励。“我对这个治疗不抱多大希望,但没放弃。”娄先生说,“不去坚持就会失去机会留下遗憾,如果有奇迹出现呢?”

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  (2017-10-23)


北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意
北大​渐冻症博士​娄滔:我想对你致以最诚挚的敬意

  娄滔的妈妈过48岁生日时,一家三口合影。 娄滔家人提供

  渐冻症,娄滔——16日,记者采访娄滔的家人、好友,他们依旧无法将可怕的病魔与他们熟悉的女孩联系在一起。现实却是如此残酷。这个勤工俭学给妈妈买衣服的孝顺女儿,这个为了让室友多睡一会儿在自习室外排1个多小时队的贴心闺蜜,这个信奉“未知死,焉知生”的刻苦博士,在病床前让护士根据自己的口述写下了3个“遗嘱”愿望。同学们记得,谈及生死,娄滔曾说,死亡并不可怕,了解死亡、敬畏死亡,才能让每一个人找到活下去的意义和方向。

  女儿坚持立下3个“遗嘱”愿望 ,父母泪流干了,默默点头

  54岁的娄功余至今还记得今年4月女儿娄滔第一次向他和妻子汪艳梅提出捐献遗体想法的那个晚上。“当时,她说话已经很吃力了。她把我们叫到病床前,一字一顿地说话。听到‘遗体捐献’时,我们的脑袋像被狠敲了一棒子,嗡嗡作响。”娄功余说。汪艳梅的话更加痛彻心扉:“就这一个女儿,哪里舍得。”

  那个晚上,夫妻俩没有丝毫让步:坚决不同意女儿的意愿。没想到,两人离开了病房,女儿竟叫来护士,让护士根据自己的口述写下了“遗嘱”。

  “看到女儿的坚持,我们哭得眼泪都干了,默默点了头。”汪艳梅说。

  在她的印象中,女儿从小就是个早熟、懂事的孩子。1991年的一天清晨去上班,她慌慌张张地下楼,一脚踩空,右臂摔出了一道长长的血口子。因为要赶时间,她简单包扎了一下就出门了。晚上下班回到家,她发现桌上放着一盒跌打丸和一张小纸条。纸条上用一行拼音写着:“妈妈,这是我给您买的药。”汪艳梅着实吃了一惊——这是当时才3岁的女儿稚嫩的笔迹。

  原来,小娄滔一早看到妈妈摔伤了,独自从家里拿了一张百元纸币,上街买了跌打药回来。

  让汪艳梅印象深刻的还有女儿的孝顺。“女儿上大学之后,我们每个月给她1000元生活费。钱不算多,但你相信吗?我衣柜里七成的衣服都是女儿给我买的。”汪艳梅对记者说,“女儿学习很刻苦,经常拿到奖学金。到了暑假,她还常常勤工俭学。有了一些余钱,她就在网上淘一些便宜好看的衣服从北京寄给我。我的同事、朋友们看到了,都羡慕得不得了。”

  为让室友多睡一会儿, “滔哥”在自习室外排队1个多小时

  “初上大学,我和‘滔哥’虽然不是一个专业,但分到了同一个宿舍”。在中央民族大学4年本科生涯中,李文冰一直是娄滔同寝室的闺蜜,两人的关系好得像亲姐妹。

  说起“滔哥”这个外号的由来,李文冰说,相处久了,大家渐渐发现,这个女孩外表和内心反差很大。“她看起来个子小小的、文静温婉,说起话来逻辑性却很强,而且很有主见,也愿意帮助人,很讲义气”。

  李文冰说,读大三时,娄滔已经成功保送了北京师范大学硕士研究生,李文冰当时也在全力备考北京师范大学硕士研究生。自习室的座位紧俏,常常要凌晨5时多起床去排队才能占到座位。娄滔看到她每天早起辛苦,主动提出早起帮她排队占座位,好让她多睡一会儿。

  李文冰说:“那时是冬天,娄滔每天凌晨5时多起床,在自习室外排队一站就是1个多小时,持续了1个多月。风吹得身体直哆嗦,但她一句怨言也没有。”

  “滔哥”身上的反差性,研究生同学程彤也深有体会。程彤说:“娄滔看起书来,经常沉浸在一种完全忘我的状态中。她读的书,文、史、哲无所不包。跟她聊学术问题,她的洞见之深不输于学校的教授。平时跟宿舍姐妹们‘卧谈’时,她又总是妙语连珠,是个十足的‘开心果’。”程彤说,自己身体比较弱,喜欢泡红枣茶喝。调皮的娄滔给程彤起了一个外号——“枣王”,每次这么叫都“咯咯咯”直笑。

  同学呼唤: 你快快好起来,回到我们身边

  程彤说,她至今仍无法将娄滔与渐冻症联系到一起。从研二开始,娄滔几乎每天都会在学校操场上跑步。她体能极好,400米一圈的跑道,她能一口气跑上十四五圈。“她的柔韧性也很好,做身体拉伸和平板支撑也不在话下,我们一分钟也坚持不了,她坚持上十分钟都没问题”。

  得知娄滔的3个“遗嘱”愿望,程彤泪流满面,但并不意外。“我知道这个女孩内心的力量有多大,她对死亡有自己的见解”。程彤说,在学校时,娄滔就时常提及,《论语》说:“未知生,焉知死。”她则认为“未知死,焉知生”。她总说:“死亡并不可怕,了解死亡、敬畏死亡,才能让每一个人找到活下去的意义和方向。”

  李文冰告诉记者,其实,早在大三时,娄滔就向她提过“捐献遗体”之类的话。李文冰说:“当时,她在宿舍写日记,冷不丁地对我说道:‘我以后要是出了什么事,你一定要帮我照顾我的父母。我要把我的遗体捐献出去,把骨灰撒进长江。’”

  对于娄滔的这些话,李文冰当时还理解不了,笑话她年纪轻轻就胡思乱想。在现在的李文冰看来,那个时候,看待生死的超然态度已经在娄滔心里慢慢形成。

  李文冰记得,娄滔刚刚被确诊时,一拨拨同学去医院探望她。还未等同学们开口,她反倒安慰起他们来:“你们不要太难过,这个病已经是现实了,除了积极面对,没有别的选择。”

  如今,李文冰每天都会给娄滔的微信发去一两条消息,说说琐事、送送祝愿。“即便她自己看不了了,汪阿姨也可以读给她听”。最近的一条消息内容是:“你快快好起来,回到我们身边。”

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  医院设置“专用治疗意见箱”,娄滔昨日苏醒, 并进流食

  16日,来自全国各地的媒体记者云集武汉市汉阳医院。中央电视台和新华社等中央媒体也纷纷到医院采访娄滔的事迹。

  汉阳医院院长陈杰表示,目前,医院已调集最好的专家团队和医疗资源给娄滔会诊。同时,医院愿意与有治疗渐冻症经验的机构和医生合作,尽最大努力和尝试,一切以有利于娄滔病情为原则。

  记者注意到,在娄滔所住的重症监护病房门口,来了不少医疗、养生机构的爱心人士。有些人更是一大早赶到病房门前,等待一天,就为安慰娄滔的父母两句。更有一些毛遂自荐的民间人士赶到医院,劝说家属尝试另外一种疗法。

  为妥善收集归类这些好心建议,医院已在病房外专门挂出了“娄滔专用治疗意见箱”。

  汉阳医院重症监护病房主任刘青云教授介绍,得知青海省交通医院岳茂兴教授有成功治疗渐冻症患者的经验,她已发出邀请,请岳教授来汉共同为娄滔制定治疗方案。刘青云说:“即使困难很大,我们仍期待奇迹!”

  娄滔的妈妈汪艳梅表示,经过汉阳医院精心治疗,娄滔16日已经苏醒,精神状态有了明显好转,求生意志也很顽强。16日早上,娄滔吃了300克流食,手臂还有轻微活动。

  央视《晚间新闻》关注娄滔

  16日,中央电视台《晚间新闻》栏目,以《“渐冻症”女孩:“能救命的器官都捐”》为标题,追踪报道了湖北恩施籍女博士娄滔的感人“遗嘱”。

  央视的报道做出这样的点评:“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。这不是名人名言,而是29岁女孩、娄滔的‘遗嘱’。”

  央视报道称,娄滔以笔试、面试第一名考入北京大学,成为北京大学历史系2015级在读博士。患渐冻症的娄滔的最后愿望,就是死后将自己的器官捐献出来,让同样饱受病痛折磨的人早日摆脱痛苦。

  报道中,娄滔的父亲回忆了娄滔发病求医的过程。央视还对武汉市汉阳医院不放弃、全力救治进行了报道。

  为娄滔寻治疗良方,北大湖北校友会 向全球发“协助函”

  北京大学湖北校友会会长刘萌看望娄滔家人

  16日,北京大学湖北校友会会长刘萌赶到武汉市汉阳医院,看望娄滔的父母,并通过其父母将“娄滔加油”的视频传递进病房。

  据悉,目前,北大湖北校友会已针对娄滔病情,通过30万名北大校友,在全球范围内发出“协助函”,以征集对抗渐冻症的最优治疗方案和药物。

  “当生死来临时,还能想到社会责任,有意将器官捐助出来,娄滔这种豁达的生死观,体现了我们北大人的精神,值得我们弘扬和学习”。16日下午4时,刘萌赶到汉阳医院,向娄滔的父母送上慰问。

  据刘萌介绍,得知娄滔的事迹后,北大湖北校友会40多名理事经过商议,一致决定授予娄滔“优秀校友”荣誉称号。他表示,北大湖北校友会3000名校友,为拥有娄滔这样的校友而感到骄傲和自豪。

  据透露,求助仅发出几分钟,就收到不少北大校友的反馈。大家在心疼娄滔这位优秀师妹之余,纷纷献计献策,提供了大量医疗资讯。

  娄滔的父亲娄功余对北大湖北校友会的关心致以深深的谢意,但婉言谢绝了校友会提供的保险和慰问金。“心意我们领了。女儿有交代,不能收取他人的慰问金。所以,我们一定要说到做到。”娄功余说。

  以下为网友评论:

  网友“铜陵用户66xxxx658”:加油

  (2017-10-18)

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