无眼男孩确诊自闭症,语言障碍爸爸为儿子做的2190天坚持——

乐乐出生前几周,他的爸爸梁裕豪做了个梦,一个让人温暖又不安的梦。

梦中梁裕豪牵着个孩子在一所学校外围散步,那个孩子很有好奇心,不断问树上的花是什么颜色?蝴蝶是什么颜色?梁裕豪耐心地解答完之后,回头看了眼孩子,发现孩子似乎是个盲人。但由于气氛很舒适,梁裕豪也没细想,就继续带着孩子舒服地走了下去。

梦醒之后,梁裕豪仔细回味,心中隐隐有些不安,不过也并未太在意。

但让梁裕豪没有想到的是,2014年,儿子乐乐在出生后3天,即被诊断为无眼症,这是一种罕见的先天性疾病,发病概率大约为万分之三,具体表现就是:患儿部分缺少眼球组织,或彻底没有任何眼球组织。

这种病症几乎无法治疗,也就是说很多孩子将永远生活在黑暗之中。

乐乐

面对这个消息,梁裕豪和妻子濒临崩溃,经过长久的挣扎,他们最终决定尽己所能陪乐乐走下去。但仅仅两年之后,又一个噩梦降临到这个脆弱的家庭,那就是——自闭症

当无眼症遇见自闭症

1988年,梁裕豪出生于广东广州一个普通人家。命运让他降生在一个激荡的年代,一片充满机遇的土地,却也给了他一项艰难考验——梁裕豪从小便有语言障碍,无法和他人进行正常的语言交流。

这样的障碍让梁裕豪的成长过程有些坎坷,但他依然凭借自身的努力考上了大学,毕业后进入了中国电信工作,还克服了各种困难当上了区域班长,在这期间他也认识了现在的妻子,一路相恋到结婚。

2014年乐乐的降生,为这个小家带来了全新的起点。不过这份喜悦只存在了3天,梁裕豪和家人很快发现乐乐始终不睁眼也不哭,偶尔还会口吐白沫呼吸困难,经过检查后,医生发现乐乐并没有眼球,确诊为先天性无眼症。

区别于常见的眼部疾病,无眼症是一种让人绝望的病症,即便是最好的医生与最先进的技术,也对此束手无策。可以这么说,乐乐从出生开始,就注定这辈子将与黑暗相伴。

乐乐

乐乐被确诊后,许多人都劝他们放弃乐乐,丢了,或者直接弄死,孩子解脱了,家长也解脱了。

乐乐的状况加上身边的悲观建议,让梁裕豪和妻子心如刀割,痛苦不已。可是当看到那个小小的生命在拼命地呼吸,伸出手拼命地向抓住这个世界时,夫妻二人最终做了一个决定:尽其能,无悔于心。只要还能动,就尽最后的一份力气去照顾乐乐,直到俩人去世为止。

乐乐和妈妈在一起

之后夫妻二人对乐乐悉心照料,梁裕豪还提前找到了广州一所盲校,等乐乐长大一些,就能读盲校一直到高中毕业。梁裕豪还去看了很多优秀盲人的故事,知道这个世界上还有海伦·凯勒,安德烈·波切利等著名盲人,这让他也充满信心,觉得一切没那么糟。

也许乐乐眼中永远都是黑暗,但这个世界并非没有光明。

2年后,希望却仿佛定格了,当2岁的乐乐按照规定去医院打疫苗时,保健医生多次与乐乐的反应测试和互动都很不理想,于是建议带乐乐去检查,最终乐乐被确诊为自闭症。

无法模仿,无法强化,无法吸引注意力

当所有自闭症干预手段都无用时

自闭症?这个名词对梁裕豪一家来说就和无眼症一样陌生,但带来的绝望却如出一辙。

梁裕豪从医生口中知道了自闭症也是无法医治,只能通过干预训练来慢慢改善,甚至有可能终生需要人照顾。在医生的强烈建议下,梁裕豪还来不及悲伤,就开始了带乐乐到处干预的时光。

但自闭症盲孩的干预是一种全新的概念,一些常用的方法策略,比如DTT回合教学,比如动作示范,手势辅助,模仿等等都没办法在乐乐身上使用,甚至都找不到乐乐的强化物,也没办法吸引他的注意力....

“自嗨”是乐乐的常见状态

乐乐的情况让所有人都束手无策,资深的教师和督导也不知道该如何干预,能想到最合适的方式就是:做一些常规的肢体干预,如拿东西抛东西,双手趴地前行,单脚跳,伸脚等,尽量锻炼乐乐的肢体力量和协调能力。

这样的干预断断续续持续了2年,整体的效果很不理想,乐乐依然没有语言,问题行为也不少,生活自理能力很差。最后老师也没了办法,只能建议家长自己学习后转化去居家干预。

有时候,梁裕豪很羡慕身边普通的自闭症家庭。与乐乐同期的一些孩子,经过干预都有了肉眼可见的好转,有的已经懂得写字,画画,朗读字和词了,但是他和家人为乐乐努力争取到了干预的黄金时期,但却一点效果也没有。

梁裕豪也并不期望会有专门针对乐乐的干预方法出现。无眼症加自闭症,这样的孩子可能十年都没有一个,对于这类孩子做出对口的干预研究?可能一点意义都没有。

留在这个小家面前的好像只有这一条路了,回家,然后自己探索方法给乐乐干预。

乐乐妈教乐乐吃饭

回家以后,梁裕豪和妻子开始了对乐乐真正的“手把手”教学。夫妻二人从最简单的吃饭,穿衣教起,既然无法示范,无法用视觉提示,那就只能拿着乐乐的手用动作用皮肤一遍遍去感受,如果说普通自闭症孩子一个行为要练习上百次才能掌握,那么乐乐可能上千次练习也无法掌握...

为了更好教育陪伴乐乐,梁裕豪放弃了奋斗10年的工作,放弃了社交圈,甚至放弃了健康,选择了辞职,也选择了一种全新的生活方式。

视频上传到B站

这家人受到上百万人的鼓励

2019年10月5日,辞职不久的梁裕豪在B站上传了第一个视频,标题为《5岁没眼球自闭症儿子与我的日常》,在视频中,乐乐拿着一个玩偶自顾自玩着,偶尔嘴里还会蹦出一些无意义的言语,视频有些简陋,但真实的让人心疼。

该视频的播放量也迅速飙升到了10万,大量的留言与鼓励留在了评论区,按照通常的说法,乐乐这也算“火”了。

这样的结果也是梁裕豪没有想到的,作为一个热爱B站的深度用户,他首先只想着记录父子二人的生活,却没想到引来了那么多热心的小伙伴,这让他备受鼓舞。

梁裕豪的B站首页

这也彻底改变了这家人的生活,原本每天单调甚至可以说灰暗的生活,因为分享,开始变得有了色彩。

梁裕豪开始主动去分享生活,主动去发现生活中的美好,乐乐做了一些什么事,有了什么微小进步;妻子又做了一道美食;自己的心得体会....他都会拍摄好视频,剪辑上传。当然,也会有绝望抱怨的时候,梁裕豪B站里播放量最高的一个视频题目为《自闭症盲孩的父亲要崩溃了》,如今播放量为129万。

那个时候梁裕豪备受胃病折磨,已经吐血几次,有些晕眩,一个没注意,乐乐就从高处落下,摔得满口鲜血,止不住地大哭,但除了妻子,家中的老人却没有一个愿意来帮忙。

自责,无助,焦虑等各种负面情绪折磨着梁裕豪,无处释放的他只有把这些情绪放到了网络上。这次引发了大量网友们的共鸣,许多爱心人士尝试陪伴,鼓励,提建议,还有的专门加了梁裕豪,发红包给予了物质的支持。

网友的鼓励

正因为有这些鼓励和支持,让梁裕豪感受到了难得的温暖,对于未来他不再那么悲勇,他还鼓起勇气去医院检查拖了多年的胃病...他很感激B站,感激B站每位好心人,乐乐也许是被命运抛弃的孩子,但是依然被无数陌生人在关心着。

拦在他们未来道路上的

不仅是教育

在乐乐一岁大的时候,梁裕豪本已经联系好了一所盲校,但由于乐乐被诊断为自闭症,社交障碍与行为问题的出现,进入盲校成为空谈。

2020年5月底,随着疫情的结束,各地小学也开始逐渐复课。由于乐乐已经6岁,小区里的小学来通知梁裕豪要带着孩子去办入学报道手续了。可当梁裕豪告知乐乐的情况后,学校说需要反馈教育局,教育局也还未有确定答复。

乐乐该去什么学校上学?成了困扰这一家人的大难题。

为了此事,梁裕豪也联系了政府,残联,和一些社会爱心机构,目前都还没有准确的答复。

梁裕豪表示,只要有学校愿意接收,家庭又支付得起学费,他会陪伴乐乐一起入学,能学到什么是什么,只要能让乐乐和社会有接触,和其他小朋友有接触,不至于一直留在家里就可以了。但显然,这一切并不容易。

如今,这个小家也还面临着经济上的窘迫,一家人的吃穿用度靠曾经的积蓄和乐乐妈一个人的工资,以及乐乐残疾证每月220元的补助生活,艰难是肯定的,悲观也是常有的。

但是,希望也常在,乐乐现在已经学会了自己吃饭,吃水果,也会尝试弹琴,对音乐特别敏感,听到喜欢音乐还会尝试跳跳舞....对于梁裕豪和妻子来说,这就是坚持的理由。

乐乐终于学会了自己吃饭

“别放弃,如果你觉得活着已经一文不值,那把一文不值的生命给予孩子创造无价的幸福,这不是很赚吗?”最后,梁裕豪希望把这句话转达给所有焦虑中的家长。

-End-

版权声明:本文源自 网络, 于,由 楠木轩 整理发布,共 3264 字。

转载请注明: 无眼男孩确诊自闭症,语言障碍爸爸为儿子做的2190天坚持—— - 楠木轩