“路边野花对我笑，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥，累了就躺好，闭眼睡一觉，家里饭菜烧好，重拾童年的美好……”
这是18岁的包珍妮用一根手指写下的诗句，但此生，在田园里奔跑已是奢望，一直生活中病床上的她，从未体会过无拘无束的感受。从小就患有脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的包珍妮，曾经被医生宣判活不过4岁，但她说：“我不仅要活下去，我还要活出意义！”
在过去的18年里，包珍妮利用自己有限的精力、凭借唯一能动的右手大拇指，学习日语、法语、英语，创作诗文和歌词。《予生》《故乡游》《草》等热门歌曲都是她作的词，日前，她还获得了浙江省表彰第二届“最美浙江人·最美残疾人”殊荣。
没有健康的身体，却有向阳而生的勇气，包珍妮把不幸活成了不凡，她用行动告诉每个人：活着就有机会创造奇迹。
罕见病失去运动能力 最大的愿望是上学
包珍妮2001年9月11日出生在浙江省温州市的文成县，15个月左右的时候，外婆最早发现外孙女总愿意让人抱着，一放地上脚就要缩起来。
一岁左右正是孩子学走路的黄金时期，珍妮的情况引起了家人的注意。去医院检查过后，医生诊断，珍妮得的是脊髓性肌肉萎缩症，患者连翻身抬头爬行都难以实现，最终会因呼吸衰竭而凋亡。
当时医生跟珍妮的父母说，这个病没有特效药，孩子可能最多活到4岁。珍妮的父母不相信女儿只能活到4岁，从那开始他们投入了全部心力去照顾女儿，不敢有丝毫的懈怠。
2003年，2岁的珍妮因为肺部严重感染，第一次被送进了重症监护室，这次生病让她的下肢完全失去了运动能力，只能坐在轮椅上。
小小的珍妮不能像别的小朋友那样玩耍、奔跑，但她心中渴望自由飞翔，她把对生命和自由的想象都化作文字，用写诗的方式来记录心情、感悟，她还有一个愿望：上学。父母倾尽所有，帮助女儿实现愿望。
小学六年成绩优秀 多次战胜病魔挣稿费
当时珍妮的父母开着一家小小的理发馆来维持生计，上小学以后，因为身体原因，珍妮经常需要请假住院，有时一住就是一个月，但她的成绩却一直名列前茅。珍妮的父亲说，让珍妮上学，原本只是为了满足孩子的心愿，没想到孩子这么争气……父亲再次哽咽。
小学6年，是珍妮最珍惜也最难忘的一段岁月，珍妮写道：我爱这世界，千变万化的世界，我有许多心愿来不及实现，我想偷走时间，每一个时间和我的每分每秒再慢一点。
2013年4月，即将小学毕业，珍妮却连续两次被送进重症监护室，而最令人心碎的是，珍妮的弟弟也被确诊为脊髓性肌肉萎缩症。两个孩子的病情越来越严重，父母只能放弃工作，把全部的精力都用来守护这两个脆弱的生命。
在过去的18年里，珍妮闯过很多次“鬼门关”，正常的肺功能早已丧失，呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。因为运动神经元受损退化，她的全身肌肉萎缩无力，最瘦的时候，只有36斤，全身仅剩右手大拇指可以活动。
2014年8月，珍妮因为呼吸衰竭，第4次被送进重症监护室，此时她的肌肉萎缩程度已经严重到不能开口讲话，医院给珍妮做了气管切开手术，万幸的是经过一个多月的抢救，珍妮再次从“鬼门关”回来了。但她不得不告别可爱的学校、亲爱的同学和老师。
病床上的珍妮依然热爱学习和写作，为了重回正轨，她在网上报名参加公开课，自学英语、法语、德语等。
她的作品《生命的色彩》，让她拿到了人生的第一笔稿费800元。她说：“我很想帮家里减轻一些经济负担，当我意识到他们会因为我的诗歌受到鼓舞或者感染，我就想那我以后说不定可以靠写作来鼓励更多的人，给大家带去更多的正能量。”
对未来还有无限憧憬 希望从事哲学研究
6年多的时间，珍妮用仅能活动的一根手指。在眼控仪的配合下，创作出了《予生》《故乡游》等50多首诗歌和歌词，她的作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等歌手传唱。今年年初，她写的《草》在《经典咏流传》节目中唱响，更多的人知道包珍妮和她的诗歌，并且为她的事迹所感动。
2018年，包珍妮出版了一本诗歌集《予生——包珍妮的诗与歌》，现在，珍妮是温州市作家协会会员。她曾获选为2017年感动温州最美温州人十大人物之一；荣获2018年温州最美家乡人，2019温州市最美残疾人等多个荣誉。珍妮的事迹在2017年出现在温州市中考的试卷上，鼓励了很多人。
现在她还在不停地学习、上网课，学习哲学、美学等课程，对她来说，她虽然没有健康的身体，但是她有一颗向阳而生的心，她想用自己有限的时间去争取无限的可能。正如珍妮所说，“或许我们的身体很渺小，但在这小小身体里蕴藏着无穷无尽的力量，是你所无法相信的。”
学了哲学之后，珍妮很认同哲学家苏格拉底说过的一句话：未经审视的生活是不值得过的，审视其实就是要你用哲学的眼光去想事情，哲学最重要的就是思考，你需要去反思，你为什么活着，你活着追求什么？还有很多问题等待你去解答。
对于未来，珍妮还有无限的憧憬，她说，未来还是想要上学。“我想要走学术这条路，比如说考研究生，然后去从事哲学方面的研究。”
曾经被断言只能活到4岁，但现在，珍妮即将迎来19岁的生日，她和她的诗歌作品被越来越多的人所知道、喜爱，还有一个好消息就是，治疗珍妮疾病的药已在去年下半年上市，这个多舛的家庭如今充满了希望。
综合央视、浙报融媒体报道
图片来自微博、央视截图
文/北青-北京头条记者 寿鹏寰编辑/弓立芳