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昨日,国家统计局发布2021年我国人口变化情况,数据显示,2021年全国人口增加48万,男性人口40年来首次出现下跌。本次公布的人口变化还有哪些特点?一图读懂:
难确诊、高昂医药费、漫长的护理与康复……罕见病治疗难困局何解?治疗药物纳入医保可谓迈出了一大步。但这并不是终点,临床医生对罕见病的认知提升、罕见病筛查等,都是需要长期推进的议题。
据悉,罕见病患者的用药一直是国家医保药品目录调整过程中重点关注的品种,从2019年国家医保药品目录常态化调整以来,每年都会有罕见病用药品种通过谈判的方式进入医保目录,累计已经达到45种。2021年共有7个罕见病药品谈判成功,高价值罕见病用药首现目录。
去年12月3日,新版国家医保药品目录公布,全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液名列其中,今年1月1日起,该药价格从最初的近70万元/针降至3.3万元/针。
深圳华大基因临床遗传咨询负责人黄辉认为,包括SMA治疗药在内的罕见病治疗药纳入医保,对患者和企业是双赢的举措。“它能缓解罕见病患者家庭的经济压力、延长患者寿命、提高社会对罕见病群体的关注度,对于提升企业研发意愿、加速罕见病药物进入市场也有重要意义。”
SMA治疗药进医保意义重大,但这并不是终点。
黄辉介绍,95%的SMA患者为SMN1基因7号外显子纯合缺失导致的,目前可应用基因检测方法对SMA患者进行诊断,以及对潜在携带者进行筛查。“绝大多数罕见病都属于遗传病,对于罕见病而言,防大于治,通过基因筛查与产前诊断尽量避免疾病的发生是降低出生缺陷率、提高国民身体素质与幸福感、降低家庭与社会医疗负担的有效手段。”阅读全文>>>
进入2022年,中美关系将如何发展?新冠疫情大流行之下,中美关系的演变将如何影响全球局势?
“我希望中美关系的最低点已经过去。”美国知名中国问题专家、“中国改革友谊奖章”获得者罗伯特·库恩(Robert Lawrence Kuhn)日前在接受新京报记者采访时表示。库恩指出,中美关系是2021年最值得关注的地缘政治焦点,也是2022年需要密切关注的议题。
“去年年初我曾说过,在中美关系上,最坏的情况是,除非双方看到‘血’(比喻性的‘血’,而非字面上的流血),否则中美关系的自由落体不会停止。令人担忧的是,虽然爆发热战的可能性仍然很低,过去一年双方冲突的可能性是增加的。至于两国能否重启关系,至少短期内,我并不盲目乐观。”罗伯特·库恩表示,2021年,大国竞争的重新抬头和地区冲突的扩散使世界更加动荡和危险。
他认为,首要任务是不要让事情变得更糟。因为如果双边关系停止恶化,那么可以说已经找到了底线。一旦找到了底线,然后把所有棘手的中美问题都嵌入其中,那么就会找到很多双方愿意合作的议题。阅读全文>>>
在电影《东北虎》之前,耿军的所有作品都没有在国内公开上映过,盗版和机构放映成了最重要的观看渠道,因此一度被归为地下电影导演。随着《东北虎》的上映,耿军之前的作品也开始受到关注,我们和他聊了聊他在电影里度过的二十年。
事实上,耿军的作品与地下电影有很大区别,他的题材并不敏感,风格也不实验,虽然常带有强烈的批判现实意识,但故事拍得都很规矩。
今年是耿军拍电影的第二十年,长短剧情片、纪录片作品加在一起有十几部,在行业内,拥有这个作品量的导演不算多,耿军是其中最不出名的一个,起码在观众认知层面如此。
耿军是黑龙江鹤岗人,电影里的故事也多在鹤岗发生,主要演员刚哥、勇哥、薛宝鹤是耿军生活中的朋友,他们在电影中彼此依赖,也彼此成就。
2021年6月19日,上海电影节金爵奖将最佳影片颁给了电影《东北虎》。获奖后,“鹤岗宇宙”连着庆祝了几天,耿军表态允许膨胀,有度就可以。回到北京后,创作之外的杂事开始多了起来,他仍租住在通州的房子里,过着简单的日子,电影似乎从来没有改善过他的生活,但他的人生却结结实实地被电影改变了。阅读全文>>>
编辑 侯韵佳 贾聪聪 校对 贾宁