全国人大代表杨先农:关注儿童罕见病 今年将第三次为困境儿童发声丨代表在这里

全国人大代表杨先农:关注儿童罕见病 今年将第三次为困境儿童发声丨代表在这里

全国人大代表杨先农

封面新闻记者 秦怡

2022年全国两会开幕在即,四川省全国人大代表、住川全国政协委员正在做最后的准备。再过几天,他们将肩负全省人民的嘱托,带上扎实调研形成的议案、建议和提案启程北京,唱响“四川好声音”。

今年本届代表委员履职的第五个年头,也是他们任期的最后一年。5年来,他们聚焦社会的各个方面,征集民意、为民代言。5年来,代表委员都发出了哪些“好声音”?关注的问题是否有了变化?今年又将提出哪些意见和建议?即日起,封面新闻将推出《代表委员在这里》系列报道,对话四川省全国人大代表、住川全国政协委员,讲述他们的履职故事。

距离全国两会还有不到5天,全国人大代表、四川省社科院马克思主义研究所研究员杨先农最近有点忙。结合前期调研,他正在精心打磨即将提交的两份建议。2月28日,杨先农接受封面新闻记者采访时提到,今年的全国两会,他最关心的依旧是民生问题。今年,他提交的两份建议分别是关于困境儿童和灵活就业人员。

关注儿童罕见病 建议发动社会力量共同攻克

在过去这一年的走访调研中,杨先农注意到罹患儿童罕见病的家庭所遭遇的困难。

儿童罕见病是指新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病,符合其中一项的疾病,即可为罕见病。“罹患罕见病的概率虽然小,但是落到一个家庭头上,就是百分之百,给儿童造成很大的困境。”杨先农表示。

杨先农提到,儿童罕见病的医疗资源不足、药品价格昂贵等都是目前面临的现状,“虽然国内医学界也在发力,但是研究儿童罕见病方面的资金依旧匮乏。”另一方面,罕见病也会对儿童造成伤害,“如果外界排斥,那么孩子融入社会就会变得困难,进而影响入托入学。”

杨先农表示,之所以在今年全国两会上提交这份建议,是希望在大众层面提升对儿童罕见病的认知,一方面希望创造良好的社会舆论环境,另一方面也希望发动全社会力量来共同攻克罕见病难题,为困境儿童带来保障。

事实上,履职这5年,杨先农一直关注着困境儿童的境遇。2018年,他提出针对应细化困境儿童的认定标准,尽可能全面覆盖需要帮助的儿童;同时要完善困境儿童评估机制和机构,强化困境儿童的发现监督机制。2021年,他建议相关部门建立残障学龄儿童就学检查机制,防止出现残障适龄儿童无学可上的情况。

关注灵活就业人员  建议实现社保全覆盖

杨先农同时也是西南交通大学教授,近年来在与毕业生交流时,他发现选择灵活就业的毕业生逐年多了起来。

“灵活就业缓解了就业难的问题,也给年轻人提供了更多的选择。”灵活就业人员,重点就是“灵活”二字,杨先农举例提到,灵活就业者在户籍地购买社保几年后,转去外地工作,异地就业、异地养老等如何衔接?这就需要好的政策为其提供保障。此外,灵活就业任务的医保如何能够高效办理,如何督查用人单位是否为就业者缴纳社保?这些也应当从制度上进行优化。

在杨先农看来,社会保障是扶危解困的阀门。在走访调研中,杨先农也发现了灵活就业人员中存在的一些问题,其中之一就是灵活就业人员总体收入差距较大,多数灵活就业人员收入偏低,社保参保比例也较低。

为此,他建议要提高灵活就业人员的社会保障,尽量缩小收入差距。具体到制度层面,他提到可以细分人员的社保制度,实现社保的全覆盖,从而解决公平问题。

建议一点点变成现实 是最大的履职成就感

从事马克思主义理论研究多年,杨先农最关注的是如何实现“共同富裕”。这也是他履职全国人大代表后,最关注的社会现象,“无论是全面建成小康社会,还是脱贫攻坚,都需要全社会的力量。”

2018年,当选全国人大代表的第一年,杨先农就辞去了行政职务。日常工作除了教学、科研以外,他的大部分时间都花在了走访调研中,“群众有呼声,代表就要有所应。”杨先农表示。

数次为困境儿童发声,关注快递行业三轮车管理……履职这5年,杨先农的建议始终充满人文关怀,“群众有这些呼声,代表就要有所应。”

5年来,杨先农也发现曾经提出的建议正一点一点变成现实。“这两年,残障儿童的入学问题已经得到相关部门的高度关注。让残障儿童进入正常学校就学,已经形成了政策。”杨先农告诉记者,这也是他履职5年来最大的成就感,“发现一个短板,提出来,即便不能马上解决,事情也在往好的方面转变。”

图片由受访者提供

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