“目标是一致的，而且我们都不希望套路”“希望企业再努力”“价格离进一步谈还有一定距离”“每一个小群体都不应该被放弃”……11月11日，2021年国家医保目录药品谈判现场，福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮作为国家医保局谈判代表再现“灵魂砍价”。在这场谈判中，双方用了一个半小时，企业谈判代表进行了8次商量。(12月4日 央视网)
医保药品谈判，既有唇枪舌战的火药味，也有“每一个小群体都不应该被放弃”的温度。国家药品谈判“灵魂砍价”的再现，进一步延续了亲民风，谈判代表与医药企业的过招，砍下的是价格，更砍出了罕见病患者的希望。
没有人希望得病，更没有人愿意罹患罕见病。但是，却有那么一个群体，会被罕见病所折磨，甚至被罕见病威胁着生命。高昂的医药费用，成为这些家庭不可承受之重。更为严重的是，一些罕见病药物尚未列入医保药物目录之内，这一情况，更为加重了罕见病家庭经济和心理负担。把相关药物列入医保目录，减轻罕见病患者及其家庭负担，大幅减轻医保目录内罕见病药物的价格是医保工作的方向。
“每一个小群体都不应该被放弃”，恰恰彰显了国家对罕见病患者医保福利的关照，对罕见病患者健康保障的承诺。向罕见病药企谈判价格，无疑是一场保障公民健康权、履行国家医保职能与企业的“相遇战”。只能取胜，必须取胜，降低罕见病治疗费用支出，是医保谈判的初衷。朝着目标去，就不会担心各种纠葛，谈一轮二轮甚至谈到药企8次进行协商。
医保既关照群众的常见病症的用药，也不会忽视罕见病群体的健康。《中国罕见病定义研究报告2021》首次提出“中国罕见病2021年版定义”，即将“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。即便按照这一定义，但是以我国人口基数为底，目前，我国各类罕见病患者约2000万。2000万背后，则可能是2000万个家庭被罕见病折磨的不幸。
医保药物谈判，既是国家完善医保用药的扎实努力，也是药企拓展市场的重要渠道，根本上还是保障罕见病患者能够取得重获健康或减轻病痛的重要契机。需要药企与国家医保部门相向而行，需要掌握进入医保目录的机会，国家医保方面则应该守住底线，医保代表“0权限”的坚守，无疑给罕见病药物进入医保行列划出底线，最大程度保障罕见病患者需求，降低支出费用成本。
从《我不是药神》可以折射罕见病里的现实痛苦，从一次又一次医保谈判“灵魂砍价”，能够洞见保障罕见病患者家庭的用药需求有多么强烈，让医保兜住罕见病家庭获得健康的底线，让“我不是药神”成为过去，还需要理努力一些。(张立)