今天是第28个国际阿尔茨海默病日:当记忆开始“塌缩”,该如何“留住”他们?

今天是第28个国际阿尔茨海默病日:当记忆开始“塌缩”,该如何“留住”他们?

▲纪录片《时光机》聚焦阿尔茨海默病患者的迷惘无助,也展现家属的挣扎和纠葛。

“你会浮在水面上吗?”游泳池畔,马科问儿子马良。马良没有直接回应,而是不假思索地跳入水中,迅速划拨双臂,以行动代替回答。过了一会儿,父亲又重复了同样的问题。马良仍没有回答,依旧一遍遍游着,不知疲倦。这是马良与父亲马科之间的故事。

今天是第28个国际阿尔茨海默病日。阿尔茨海默病像一只隐形巨兽,一点点吞噬马良父亲的记忆,大多数时候他被“锁”在专属空间,诉说着久久不能忘怀的光荣岁月。

泳池畔的对话,一直停驻在马良心间。他想用“时光机”留存幸福的点滴回忆,后来便有了《爸爸的时光机》这部木偶舞台剧。一位纪录片导演听说了马良的故事,耗费四年跟踪、记录。后来,便又有了一部名为《时光机》的纪录片,希望能疗愈更多阿尔茨海默病患者及家属,触达更多人的内心世界。

一次艰难选择,反映每一位患者家庭的现实

年轻时,马科是上海京剧院的知名导演。但当阿尔茨海默病侵入生活后,他的记忆开始“塌缩”,对外部世界的感知也变得迟钝。

在以阿尔茨海默病为主题的影视作品中,纪录片《时光机》无疑是特别的——它不仅聚焦患者的迷惘无助,也展现了家属们的挣扎和纠葛。

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在父母坐车前往养老院的路上,马良有些纠结——没想到,父母的全部家当,最终浓缩成几个小小的行李箱。而这个改变所有家庭成员生活的决定,源于一场餐桌会谈。

饭桌上,照料父亲许久的母亲情绪爆发。她说,自己再也无力一人承担照料,并找好了养老院。就在这一刹那,马良有些怔愣。在他的计划里,养老院从来不是选项,他想等事业有了起色后,买一处新房,一家人其乐融融。

马良的艰难选择,几乎反映了每一位阿尔茨海默病患者家属的现实。有人选择放弃事业,终日陪伴在亲人身边;也有人坚持梦想,但是得接受父母住进养老院。

后来,马良多次前往养老院,发现情况比预想的要好。母亲被一群好朋友围绕,唱歌、跳舞,脸上终日带着笑容。纪录片里留下了两位老人在健身房里挥洒汗水的模样,这是他们对抗衰老的方式。

一部《时光机》,希望唤起更多专业机构介入

在那部为父亲打造的木偶舞台剧中,马良造了一台“时光机”。他一次次回到过去,与父亲回味往昔。舞台剧公演时,父亲坐在台下,眼眶微红。生活中,他曾陪父亲去医院看病。医生问“今天是星期几?”“今年是什么年?”一连串的问题,父亲都回答不上来,但却依旧逞强,总说自己“排了八十多台戏”。直至踏出诊室的那一刻,父亲终于无奈地承认:“一切都没办法了,机器坏掉了。”

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纪录片导演孙扬后来又问起马科关于这部舞台剧的事。遗憾的是,老人已将这段往事删除。“现在我可以一遍遍地跟父亲诉说发生过的事情,就像第一遍一样。”马良的声音听来乐观,似又透出些许无奈。

中国有超过1000万名阿尔茨海默病患者。由于误解甚至歧视,患有阿尔茨海默病的老人有时会被误认为“老糊涂了”,错过最佳干预时间。还有一些家庭出于“病耻感”,将老人“藏”在家里,既不知如何照护,也不向专业机构求援。

《时光机》出品人吴飞跃说,《忘不了餐厅》等热门综艺就是阿尔茨海默病的基础科普,让更多普通人了解这一疾病,而纪录片《时光机》却希望,更多专业服务机构也能参与志愿服务行动。

一场“手掌木偶戏”,让更多老人改变生活心态

马良舞台剧中的木偶人,如今以一种“微缩”姿态在社区落地。一个午后,静安区海上文化中心“加演”了一场“手掌木偶戏”。木偶人栩栩如生,或挥舞、或跳跃。红色幕布后,表演者是一群老人,只见他们绷紧食指,精细调动着指掌动作,还不时挪步换位。

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▲手掌木偶戏改变了老人的生活心态和对阿尔茨海默病的认知脚步。

93岁的张玉英,在社区选拔时表现突出,从100多位候选人中脱颖而出,成为年纪最大的表演者。考题有些“天马行空”,有时让老人弯曲手指,有时让他们画时钟。考虑再三,“考官”吴佳昕最终决定放大性格评估权重。他说:“手掌木偶戏”互动性很强,老人间的融洽合作很重要。

一段时间排演后,社会组织对老人进行复评。结果显示,老人的手脑协调等各项指标明显上升,其中变化最显著的要属性格。再次与老人聊天,吴佳昕发现,他们的表达欲变旺盛了,甚至一聊就是大半天。

阿尔茨海默病的一个重要指征就是性格变化——情绪剧变、动辄发怒、失去活力……负面情绪的堆积容易诱发疾病。与同龄人重返“集体生活”,对老人们稳定性格具有积极作用。木偶人的“社区再生”,改变的不仅是老人的生活心态,还有对阿尔茨海默病的认知脚步。



  作者:王嘉旖

  编辑:施薇

  来源:文汇


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