罕见
不等于不见
“如果我不完美，是否还是你的宝贝儿？”
这是出自电影《宝贝儿》海报中的一句经典宣传语句。电影以社会底层现实为题材，讲述一个先天缺陷的弃儿江萌，试图拯救另一个因患有先天无肛症而被父母抛弃的孩子的故事。
据统计，我国平均每30秒就有一名缺陷儿出生，其中约40%终生残疾。所以这些有缺陷孩子的命运从一开始就成为了一道选择题，但做选择的却从来不是他们自己。
不过，现实往往比电影更残酷。
电影中聚焦的先天无肛症是常见的先天性消化道畸形，在临床上尚可通过手术进行治疗。而与先天无肛症等常见先天性疾病不同的是，目前国际上还有大约7000种的罕见病，与之对应的是治疗罕见病的药物同样稀少，90%以上的罕见病缺乏有效的治疗手段，面临着无药可治或药物可及性低等诸多现实难点。
今天是2月28日，是第14个世界罕见病日。
“健康中国2030”战略提出了“一个都不能少”的宏伟目标，虽然守护罕见病患者的健康不容易，但是罕见不等于不见，当不完美也能被温柔以待时，生命的裂缝才能被文明之光照亮。
来源:中国新闻周刊