中国青年报客户端讯(中青报·中青网记者王烨捷)4月25日,复旦大学附属儿科医院临床免疫科牵头,八家单位共同发起成立“国家儿童医学暨临床研究中心IEI联盟”(IEI.CHN)。
该联盟旨在通过搭建学术平台,加强国内外的学术交流与合作,提高中国原发性免疫缺陷的诊疗和学术水平,推动原发性免疫缺陷专业的发展,改善原发性免疫缺陷患者预后,提高儿童健康水平。联盟将以促进国内相关医疗机构之间,基础与临床之间,儿童与成人之间在原发性免疫缺陷病领域通力合作为主要工作内容。
图为联盟成立仪式现场。(复旦儿科医院供图)
“目前,非免疫专科医生和基层医生在免疫缺陷疾病相关诊断、治疗及疾病管理方面仍存在很多误区,从而导致不少原发性免疫缺陷病患儿被误诊、漏诊,导致病情延误而影响预后。”联盟首任主席、复旦大学附属儿科医院临床免疫科主任王晓川教授介绍,当前大众对原发性免疫缺陷病的认知非常有限,提高临床医务工作者诊疗水平的同时普及公众对疾病的认识,有助于原发性免疫缺陷病的早期诊断、有效治疗及疾病管理。
原发性免疫缺陷病(PID),也叫出生免疫缺陷(IEI),是免疫组份缺陷导致机体免疫功能受损,易发生严重致死性感染、自身炎症、自身免疫、过敏等多种表现。专家介绍,国内尚未有PID总体发病数据,但估测累计PID患儿约有3—6万例。仅复旦儿科医院临床免疫科每年新确诊IEI病例就数百例。
复旦大学附属儿科医院党委副书记、临床免疫科专家孙金峤强调,随着医学发展,流式细胞术、基因检测以及干细胞移植等技术的成熟应用,越来越多的原发性免疫缺陷病患儿可以获得早期诊断和有效治疗,有机会重返正常的健康生活。因此,及早发现原发性免疫缺陷病,及早诊断治疗可以大大提高治愈的机会,减少并发症。
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