近日，一张西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据引发了广泛关注。票据显示，一名由该院小儿内科收治的1岁幼女8月17日开始住院，8月21日出院，4天时间总共花费553639.2元。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。
对此，有网友感叹“这真是天价医疗费”，有人质疑这是不是“医院高收费收割病人”，也有人就“如何监督医院收费”问题展开讨论。
一个1岁小女孩住院4天要花费55万元，什么病会如此“费钱”？面对这一天价住院费用结算单，人们不禁会想：是不是医院乱开药、乱收费？对此，涉事医院并未冷处理，而是以发布科普文章的方式，积极、及时回应舆论质疑。
文章表示，该患者被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），该病系罕见的遗传性疾病，被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。如果患者不积极治疗，将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。根据患者病情临床观察，医院依规对其展开靶向治疗，在救治过程中使用了针对此病的特效药——诺西那生钠。在药物使用方面，公立医院实行药品零加成。
健康时报从西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授处得知，诺西那生钠是目前唯一被获批治疗 SMA的药物，也是我们常说的“孤儿药”。据新华社此前报道，诺西那生钠注射液在国内的售价为每支数十万元，属于完全自费药物，患者在第一年内需要注射6支，之后每4个月注射1支，年年如此。虽然55万元并不是一笔小数目，但就单价而言，该药在我国的公开价格在全球范围内已经是最低水平了。
在这起事件中，涉事医院讲事理、做科普，积极向社会说明情况。患者家属也表示了对医院的理解与配合，呼吁舆论不要随炒作起舞。鉴于此，不管是医院回应质疑的方式，还是患者家属理性、客观的态度，都值得点赞，也为有效处理医患关系树立了良好榜样。
当然，此事也引发了社会对另一个重要议题的关注：如何保障青少年在健康路上“一个也不掉队”？
对此，有关部门采取相应举措，如将相关治疗药物纳入医保谈判的范畴，就显得十分必要。与此同时，对罕见病用药难、用药贵的问题，社会公益也要“该出手时就出手”。
要知道，国家“钱袋子”是有限的，如果将所有天价药都塞进医保基金，不仅会挤占其他常见病、多发病的份额，也会增加财政负担。因此，需要鼓励社会慈善事业的发展，发动人们献爱心，帮助患者渡过难关。
来源：中国青年报客户端