脊髓性肌萎缩症新闻

（人民日报健康客户端记者 李爽）即将到来的“六一”，是小罗生命中第三个儿童节。小罗是一名3岁的SMA患者。2岁时，他被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。据小罗妈妈回忆，从确诊开始，儿子的身体机能就一直在

    “自组建以来，全国医保系统紧紧围绕‘解除全体人民的疾病医疗后顾之忧’的重大政治使命，攻坚克难推进体制机制变革，推动我国医保事业实现了历史性跨越。”5月18日，国务院新闻办召开以“贯彻落实党的二

截至2022年底，我国参保覆盖面稳定在95%以上。经过多年努力，我国已经建起世界最大的全民医疗保障网。在这张“网”下，医保红利不断释放。近日，第八批国家药品集采结果公布，并将于7月开始实施。经过此次调

　　截至2022年底，我国参保覆盖面稳定在95%以上。经过多年努力，我国已经建起世界最大的全民医疗保障网。在这张“网”下，医保红利不断释放。近日，第八批国家药品集采结果公布，并将于7月开始实施。经过此

中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者夏瑾）2月28日是第十六个国际罕见病日。脊髓性肌萎缩症（以下简称SMA）作为一种罕见的常染色体隐性遗传疾病，因其发病年龄广、疾病危害大而受到社会各界的广泛关注。为

　　中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 王烨捷）日前，由复旦大学附属儿科医院王艺教授作为主要研究者开展的1型脊髓性肌萎缩症（SMA）基因治疗注册临床研究完成首例受试者入组给药，完成用药后7天安全性

本文转自：人民网-观点频道 国家医保局近日公布，7种罕见病用药新增进入2022国家医保目录，涉及多种疾病。此次国家医保谈判再次上演“灵魂砍价”，用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的利司扑兰口服溶液用散（

（人民日报健康客户端 记者 孔天骄）1月18日，国家医保局公布2022年国家医保药品目录调整情况。继诺西那生钠注射液经“灵魂砍价”进医保后，第二款用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的高值药物——利

　　央视网消息（焦点访谈）：1月18日，国家医保局正式发布了新的国家医保药品目录。调整后，目录内药品总数为2967种。而就在前几天进行的医保目录准入谈判，也是各方关注。经过此次调整，医保目录再上

 日前，江苏省连云港市第一人民医院小儿神经内科病房，患有罕见病的康康（化名）注射了一支针剂——诺西那生钠。这小小一瓶却价值千金的救命药，是全球唯一一个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症SMA的进口药物。这