女童患罕病 手臂長巨瘤似綠巨人

  來自美國佛羅里達州的女孩麥迪遜・加特林有着可愛的臉蛋,但她的上身和右臂卻異常發達,手臂長巨瘤似綠巨人。原來女童患罕病“CLOVES綜合徵”,導致上身和右臂堆積了大量淋巴液。

  來自美國佛羅里達州的女孩麥迪遜·加特林有着可愛的臉蛋,但她的上身和右臂卻異常發達,手臂長巨瘤似綠巨人。原來女童患罕病“CLOVES綜合徵”,導致上身和右臂堆積了大量淋巴液。所幸她的媽媽對她不離不棄。

女童患罕病 手臂長巨瘤似綠巨人

  “CLOVES綜合徵”由基因突變引起,十分罕見,全世界大約只有200名患者。在麥迪遜的母親懷孕15周時,醫生已經察覺胎兒有問題。麥迪遜出生後,她的上身和右臂不斷“生長”,現在已經重達5磅(4.5斤),跟一袋米差不多重。醫生一開始斷定她活不久,沒想到麥迪遜現在已經18個月大,還開始學走路了,父母認為這是一個奇蹟!他們親切地稱她作“綠巨人寶寶”。

  她的媽媽喬妮説:“有一次,一對雙胞胎問我她怎麼回事了,我説她的爸爸是綠巨人,‘綠巨人寶寶’這個名字就是這麼來的。“那對雙胞胎覺得很酷,搶着和她做朋友。我不想別人怕我女兒。她沒有問題,只不過是有基因缺陷。“其他小朋友搞不懂CLOVES是什麼,所以我對他們説她是綠巨人寶寶,這樣他們就不會怕她,也不會區別對待她了。發生這種情況時,有時候你只能試着保持幽默。”


  來自美國佛羅里達州的女孩麥迪遜・加特林有着可愛的臉蛋,但她的上身和右臂卻異常發達,手臂長巨瘤似綠巨人。原來女童患罕病“CLOVES綜合徵”,導致上身和右臂堆積了大量淋巴液。

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  事實上,麥迪遜出生幾個月後醫生才查出她得了這種過度發育障礙。喬妮説女兒一出生就和別人不一樣,上半身有點“肌肉發達”。其實,那是因為她的身體無法吸收血管裏的淋巴液,導致淋巴液不斷積聚。麥迪遜出生時腫瘤約重3磅,現在已經長到5磅,而且腫瘤還在不斷增大,她每天要拖着沉重的手臂生活。

  為了讓腫瘤不再長,醫生用化學燒烙術將麥迪遜體內小部分淋巴液抽出,然後將藥物和生理鹽水重新注入她的身體。另外,她要24小時穿着壓力衣,兩天抽一次液。醫生希望通過這些方法阻止腫瘤繼續增大,等時機成熟再進行手術切除。在此之前,喬妮需要一直在家幫麥迪遜治療。醫生説,如果沒有媽媽的細心照顧,麥迪遜不可能活到現在。喬妮則希望竭盡所能,讓女兒過上普通人的生活。


  來自美國佛羅里達州的女孩麥迪遜・加特林有着可愛的臉蛋,但她的上身和右臂卻異常發達,手臂長巨瘤似綠巨人。原來女童患罕病“CLOVES綜合徵”,導致上身和右臂堆積了大量淋巴液。

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  “我不想讓她生活在泡泡裏。我讓她出去玩——雖然我們要經常消毒她接觸的東西,但她和普通小孩一樣,什麼都會。雖然很艱難,我們還不時遇到批評我們的人,但每個孩子都有權來到這個世界。這是我的選擇,我選擇照顧她,讓她像正常人那樣活下去。”

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