很多人以為只有性別,種族有刻板印象。殊不知社會最嚴重的刻板印象是對所謂“正常”的追求,以及對殘障人士的刻板印象。
下面我想説一些數據,下面所提到的數據和故事都是針對之前高票答者的偏離實際的對腦癱患兒和唐氏患兒的刻板印象出發的:
1、腦癱就代表智力低下嗎?
腦癱是最常見的兒童運動障礙(motor disability)一般醫學定義腦癱都會告訴你因為大腦某部位受損而導致大腦向肌肉發送信號時反應出現問題。分為痙攣性腦癱,和非痙攣性腦癱。痙攣性腦癱患者身體部分肌肉僵硬,是最常見的腦癱種類(約八成)。
根據美國疾病控制中心(後面稱為 CDC)的數據,每 323 個孩子就有一個可能是腦癱。(所以差不多每個人口大城市都會有很客觀數量的腦癱患兒,和腦癱成年人)
腦癱的翻譯讓人們第一反應就是“智力問題”,然而看一下 CDC 的數據:
“More than 40% of children with CP had intellectual disability, 35% had epilepsy, and more than 15% had vision impairment. Nearly 1 in 4 children with CP had both intellectual disability and epilepsy.” 只有不到一半腦癱兒童伴有智力障礙,大約三成伴有癲癇,大概 15% 伴有視力障礙。每四個腦癱患兒才有 1 個同時患有癲癇和智力障礙。
本圖來自 CDC 的腦癱主頁:https://www.cdc.gov/ncbddd/cp/data.html#references
圖顯示腦癱患兒最終是否能夠獨立或帶輔助器具行走的百分比分佈。六成孩子最終能夠獨立行走,一成可以通過輔助器具比如枴杖行走。所以只有少部分兒童最終不能獨立行走。
有人説傾家蕩產,其實這個 CDC 也有做研究,但因為消費水平不同,醫療費用不同,這個數據應該至少減少很多倍數來看。在美國,照顧一位腦癱患兒所需花費約 100 萬美金。這是在不算國家補貼和醫療保險的情況下。差不多北上廣一套小兩居吧,一般的中高產家庭還是可以承受的……
所以繞了一大圈,腦癱不等於智力障礙。請在沒有科學數據的支持下不要胡説八道 我們殘障學討論專欄發起的少數派羣裏,就有幾位十分出色的鮮肉美女是腦癱患者。腦癱只是他們的一部分,他們是優秀的軟件工程師,萌萌的旅遊愛好者,殘障倡導機構的領導者,you name it! 知乎是個大平台,但也不乏管中窺豹者。希望你看完這個答案能拓寬視野,不再對殘障人士抱有刻板印象或討厭的好奇心,聖母心,尤其不要在未經允許的情況下動我們姑娘的小夥的輪椅枴杖(你以為你在幫忙啊…)
2、唐氏綜合徵真的有那麼絕望可怕?
唐氏綜合徵的主要特徵包括:
臉部扁平,尤其是鼻子、短脖子、小耳朵、舌頭常常會外伸、小手小腳、手掌紋貫穿手掌、肌肉張力低、以及身高偏矮。
除了這些特徵之外,常常伴有其他障礙,包括:
75% 伴有聽力損失
50%-75% 伴有睡眠呼吸暫停
50%-75% 伴有耳部感染
60% 伴有眼部疾病
50% 出生就伴有心臟問題
此外,大多數兒童伴有身體發育和智力發育遲緩,身體發育遲緩是因為肌肉張力低的緣故,比如學會爬,走路晚。智力發育遲緩雖然在唐氏兒童中十分常見,但也並不代表唐氏=智力障礙。根據美國健康屬 NIH 的唐氏介紹頁面,大多數唐氏綜合徵患者的智力障礙都是輕度或中度的,很少會達到重度智力障礙。下面是 NIH 最後對唐氏綜合徵的總結:
However, with appropriate support and treatment, many people with Down syndrome lead happy, productive lives.3 In recent decades, life expectancy for people with Down syndrome has increased dramatically, from 25 years in 1983 to 60 years today.4 Down Syndrome: Condition Information (NIH 唐氏頁面) 但是,在有足夠的支持和治療的情況下,唐氏綜合徵患者常常會有快樂而高產的一生。最近幾十年裏,唐氏患者的平均壽命從 1983 年的 25 歲到盡頭的 60 歲。
關於輕度,中度,重度智力障礙的分類:
輕度智力障礙的表現:
IQ 50 to 70 智商 50 到 70
Slower than typical in all developmental areas 各方面發育遲緩
No unusual physical characteristics 沒有明顯身體特徵
Able to learn practical life skills 可以學習使用的生存本領
Attains reading and math skills up to grade levels 3 to 6 三年級到六年級的數學和閲讀水平
Able to blend in socially 社交上可以混入正常人
Functions in daily life 可以完成日常功能比如工作,生活,結婚等
中度智力障礙
IQ35-49 智商 35 到 49 之間
Noticeable developmental delays (i.e. speech, motor skills)有明顯的比如語言或肌肉發育方面的遲緩
May have physical signs of impairment (i.e. thick tongue) 有可能有明顯的身體特徵比如厚舌頭
Can communicate in basic, simple ways 可以用簡單方法溝通
Able to learn basic health and safety skills 可以學習基本的健康和安全技能
Can complete self-care activities 可以自己照顧自己
Can travel alone to nearby, familiar places 可以自己獨立出門到熟悉或很近的地方
重度智力障礙
IQ 20 to 34 智商 20-34
Considerable delays in development 嚴重的發育遲緩
Understands speech, but little ability to communicate 理解別人説的,但是基本沒有溝通能力
Able to learn daily routines 有能力學習日常作息
May learn very simple self-care 也許可以學習簡單的自我照顧技能
Needs direct supervision in social situations 社交場合需要有人監督
所以這樣看來,即使是患有唐氏且伴有智力障礙的情況,也能實現基本的自我照顧和生存技能。當然這是在兒童得到適當的支持和介入的情況。在國內,很多家長因為知道孩子有神經系統障礙或唐氏的時候就自動給孩子設置了一個很低的期許:能吃喝拉撒就行了。當然這不是責備父母,更多的是社會信息缺乏,服務缺乏。其他公民對疾病的瞭解微乎其微反而製造更多反面輿論。
當然最終選擇全部在父母身上。我只是想説,不是所有殘障兒童最終都成為社會和父母的負擔。下面給幾個真實的例子:
我社工碩士實習第二年時候一起實習的一個女孩患有唐氏綜合徵,幸運的是她沒有智力障礙,也沒有伴隨的視力障礙。只是有一定的心臟問題需要手術。她完成了社工碩士學位併成為了一位優秀的社工。我最敬佩的社工之一。
我讀博士之前那個夏天,給一家網絡公司給職員們提供面試技巧諮詢,他們都是高功能自閉症患者,大多數都有美國的碩士學位,這個項目的技術經理(男孩)和他們的攝影師兼網絡測試員姑娘都患有自閉症。兩個人是男女朋友關係。每次看到他們在一起都超級 sweet!
芝加哥的殘障獨立生活中心有一位身患腦癱會英文,西班牙語的超級聰明的殘障倡導者,她和老公都患有腦癱,都需要輪椅出門,也要帶成年人尿片。她為拉美裔移民殘障人士倡導權利,並推本地,甚至國家的政策改變,看到她和老公一起坐着輪椅的背影是世界上最浪漫的情景。
我們系裏的一位患有輕度智力障礙的阿姨 Tia, 她年輕的時候在美國找工作四處碰壁,因為她有智力障礙。後來她參加了美國的自我倡導運動,成為自我倡導活動中的核心人物,奧巴馬致辭都曾感謝她的努力。今年她去華盛頓特區繼續戰鬥了。原來是她追趕找工作,現在是好工作追着她。
最後説個老被提起的例子,天寶·格藍丁 小時候被診斷為自閉症 autistic disorder(注意不是亞斯伯格或者高功能自閉症)醫生給她判了死刑,最好關在兒童精神病院,她的媽媽哈佛大學畢業的,堅信天寶可以進步,從來沒有放棄過她,後來天寶成為美國最着名的自閉症患者,也是最着名的動物學教授之一,就職於科羅拉多大學,並在全球各地演講。
如果這些都被判過死刑的人被家人放棄,被自己放棄,被社會放棄,那麼就不會有我們今天認識的這些被他們走過的閃光的足跡。
哦,另外,腦癱不遺傳!
這麼多信息,你們最喜歡看錢...本意是給一個量化的數字而不是單純的説“傾家蕩產”。畢竟傾家蕩產對不同家庭和不同階層都各有不同。我沒有説我認為所有家庭都可以承擔,只是想説有一部分家庭可以承擔,因為畢竟中國的收入差距那麼大,評論區覺得自己承擔不了可以理解,這次回答純屬針對其他答主對腦癱和唐氏的刻板印象。沒想到錢是評論最熱的噴點。
我認真的找了個針對中國腦癱家庭的經濟負擔的研究。這個研究採訪了 300 多個腦癱家庭算出了腦癱對一個家庭一生的經濟負擔:33 萬人民幣(大約 6w 刀),所以差不多平均下來在 20 年的時間裏,一年 1 萬 5 人民幣,總數差不多在北上廣可以買個小廁所。比美國的平均 100 萬美金少了很多倍。説明我朝醫療費用比美國價格低廉將近 20 倍了。然而人的生命不僅僅用錢來衡量。難道一個人的生命色彩只有北上廣一個廁所那麼值錢?每個人對這個假設的答案不同,至少我不這麼認為。腦癱的嚴重程度各有不同,有些患者雖然失去了語言能力,但是智商並不受影響,去年我在芝加哥和一箇中國移民來的腦癱女孩用紙筆聊歷史,她很聰明卻因為語言不清楚一直被誤解有智力障礙,那次是第一次她被其他人看到她有多聰明。現在的語言生成軟件這麼發達,即使沒有語言也可以像霍金那樣表達自己。We are all cyborg anyway...
參考:
Gluck S. . Mild moderate serve intellectual disability differences. Healthyplace. retrieved from: Mild, Moderate, Severe Intellectual Disability Differences - Intellectual Disability - Neurodevelopmental Disorders | HealthyPlace
NIH Condition Down Syndrome Information. Retrieved fromDown Syndrome: Condition Information
CDC Cerebral Palsy Data&Statistics: Cerebral Palsy | NCBDDD | CDC
Wang, B., Chen, Y., Zhang, J., Li, J., Guo, Y., & Hailey, D. (2008). A preliminary study into the economic burden of cerebral palsy in China.Health Policy, 87(2), 223-234.