知乎日报:刚出生就被认定存活率极低的婴儿要倾家荡产去救吗

  很多人以为只有性别,种族有刻板印象。殊不知社会最严重的刻板印象是对所谓“正常”的追求,以及对残障人士的刻板印象。

  下面我想说一些数据,下面所提到的数据和故事都是针对之前高票答者的偏离实际的对脑瘫患儿和唐氏患儿的刻板印象出发的:

  1、脑瘫就代表智力低下吗?

  脑瘫是最常见的儿童运动障碍(motor disability)一般医学定义脑瘫都会告诉你因为大脑某部位受损而导致大脑向肌肉发送信号时反应出现问题。分为痉挛性脑瘫,和非痉挛性脑瘫。痉挛性脑瘫患者身体部分肌肉僵硬,是最常见的脑瘫种类(约八成)。

  根据美国疾病控制中心(后面称为 CDC)的数据,每 323 个孩子就有一个可能是脑瘫。(所以差不多每个人口大城市都会有很客观数量的脑瘫患儿,和脑瘫成年人)

  脑瘫的翻译让人们第一反应就是“智力问题”,然而看一下 CDC 的数据:

  “More than 40% of children with CP had intellectual disability, 35% had epilepsy, and more than 15% had vision impairment. Nearly 1 in 4 children with CP had both intellectual disability and epilepsy.” 只有不到一半脑瘫儿童伴有智力障碍,大约三成伴有癫痫,大概 15% 伴有视力障碍。每四个脑瘫患儿才有 1 个同时患有癫痫和智力障碍。

知乎日报:刚出生就被认定存活率极低的婴儿要倾家荡产去救吗

  本图来自 CDC 的脑瘫主页:https://www.cdc.gov/ncbddd/cp/data.html#references

  图显示脑瘫患儿最终是否能够独立或带辅助器具行走的百分比分布。六成孩子最终能够独立行走,一成可以通过辅助器具比如拐杖行走。所以只有少部分儿童最终不能独立行走。

  有人说倾家荡产,其实这个 CDC 也有做研究,但因为消费水平不同,医疗费用不同,这个数据应该至少减少很多倍数来看。在美国,照顾一位脑瘫患儿所需花费约 100 万美金。这是在不算国家补贴和医疗保险的情况下。差不多北上广一套小两居吧,一般的中高产家庭还是可以承受的……

  所以绕了一大圈,脑瘫不等于智力障碍。请在没有科学数据的支持下不要胡说八道 我们残障学讨论专栏发起的少数派群里,就有几位十分出色的鲜肉美女是脑瘫患者。脑瘫只是他们的一部分,他们是优秀的软件工程师,萌萌的旅游爱好者,残障倡导机构的领导者,you name it! 知乎是个大平台,但也不乏管中窥豹者。希望你看完这个答案能拓宽视野,不再对残障人士抱有刻板印象或讨厌的好奇心,圣母心,尤其不要在未经允许的情况下动我们姑娘的小伙的轮椅拐杖(你以为你在帮忙啊…)

  2、唐氏综合征真的有那么绝望可怕?

  唐氏综合征的主要特征包括:

  脸部扁平,尤其是鼻子、短脖子、小耳朵、舌头常常会外伸、小手小脚、手掌纹贯穿手掌、肌肉张力低、以及身高偏矮。

  除了这些特征之外,常常伴有其他障碍,包括:

  75% 伴有听力损失

  50%-75% 伴有睡眠呼吸暂停

  50%-75% 伴有耳部感染

  60% 伴有眼部疾病

  50% 出生就伴有心脏问题

  此外,大多数儿童伴有身体发育和智力发育迟缓,身体发育迟缓是因为肌肉张力低的缘故,比如学会爬,走路晚。智力发育迟缓虽然在唐氏儿童中十分常见,但也并不代表唐氏=智力障碍。根据美国健康属 NIH 的唐氏介绍页面,大多数唐氏综合征患者的智力障碍都是轻度或中度的,很少会达到重度智力障碍。下面是 NIH 最后对唐氏综合征的总结:

  However, with appropriate support and treatment, many people with Down syndrome lead happy, productive lives.3 In recent decades, life expectancy for people with Down syndrome has increased dramatically, from 25 years in 1983 to 60 years today.4 Down Syndrome: Condition Information (NIH 唐氏页面) 但是,在有足够的支持和治疗的情况下,唐氏综合征患者常常会有快乐而高产的一生。最近几十年里,唐氏患者的平均寿命从 1983 年的 25 岁到尽头的 60 岁。

  关于轻度,中度,重度智力障碍的分类:

  轻度智力障碍的表现:

  IQ 50 to 70 智商 50 到 70

  Slower than typical in all developmental areas 各方面发育迟缓

  No unusual physical characteristics 没有明显身体特征

  Able to learn practical life skills 可以学习使用的生存本领

  Attains reading and math skills up to grade levels 3 to 6 三年级到六年级的数学和阅读水平

  Able to blend in socially 社交上可以混入正常人

  Functions in daily life 可以完成日常功能比如工作,生活,结婚等

  中度智力障碍

  IQ35-49 智商 35 到 49 之间

  Noticeable developmental delays (i.e. speech, motor skills)有明显的比如语言或肌肉发育方面的迟缓

  May have physical signs of impairment (i.e. thick tongue) 有可能有明显的身体特征比如厚舌头

  Can communicate in basic, simple ways 可以用简单方法沟通

  Able to learn basic health and safety skills 可以学习基本的健康和安全技能

  Can complete self-care activities 可以自己照顾自己

  Can travel alone to nearby, familiar places 可以自己独立出门到熟悉或很近的地方

  重度智力障碍

  IQ 20 to 34 智商 20-34

  Considerable delays in development 严重的发育迟缓

  Understands speech, but little ability to communicate 理解别人说的,但是基本没有沟通能力

  Able to learn daily routines 有能力学习日常作息

  May learn very simple self-care 也许可以学习简单的自我照顾技能

  Needs direct supervision in social situations 社交场合需要有人监督

  所以这样看来,即使是患有唐氏且伴有智力障碍的情况,也能实现基本的自我照顾和生存技能。当然这是在儿童得到适当的支持和介入的情况。在国内,很多家长因为知道孩子有神经系统障碍或唐氏的时候就自动给孩子设置了一个很低的期许:能吃喝拉撒就行了。当然这不是责备父母,更多的是社会信息缺乏,服务缺乏。其他公民对疾病的了解微乎其微反而制造更多反面舆论。

  当然最终选择全部在父母身上。我只是想说,不是所有残障儿童最终都成为社会和父母的负担。下面给几个真实的例子:

  我社工硕士实习第二年时候一起实习的一个女孩患有唐氏综合征,幸运的是她没有智力障碍,也没有伴随的视力障碍。只是有一定的心脏问题需要手术。她完成了社工硕士学位并成为了一位优秀的社工。我最敬佩的社工之一。

  我读博士之前那个夏天,给一家网络公司给职员们提供面试技巧咨询,他们都是高功能自闭症患者,大多数都有美国的硕士学位,这个项目的技术经理(男孩)和他们的摄影师兼网络测试员姑娘都患有自闭症。两个人是男女朋友关系。每次看到他们在一起都超级 sweet!

  芝加哥的残障独立生活中心有一位身患脑瘫会英文,西班牙语的超级聪明的残障倡导者,她和老公都患有脑瘫,都需要轮椅出门,也要带成年人尿片。她为拉美裔移民残障人士倡导权利,并推本地,甚至国家的政策改变,看到她和老公一起坐着轮椅的背影是世界上最浪漫的情景。

  我们系里的一位患有轻度智力障碍的阿姨 Tia, 她年轻的时候在美国找工作四处碰壁,因为她有智力障碍。后来她参加了美国的自我倡导运动,成为自我倡导活动中的核心人物,奥巴马致辞都曾感谢她的努力。今年她去华盛顿特区继续战斗了。原来是她追赶找工作,现在是好工作追着她。

  最后说个老被提起的例子,天宝·格蓝丁 小时候被诊断为自闭症 autistic disorder(注意不是亚斯伯格或者高功能自闭症)医生给她判了死刑,最好关在儿童精神病院,她的妈妈哈佛大学毕业的,坚信天宝可以进步,从来没有放弃过她,后来天宝成为美国最着名的自闭症患者,也是最着名的动物学教授之一,就职于科罗拉多大学,并在全球各地演讲。

  如果这些都被判过死刑的人被家人放弃,被自己放弃,被社会放弃,那么就不会有我们今天认识的这些被他们走过的闪光的足迹。

  哦,另外,脑瘫不遗传!

  这么多信息,你们最喜欢看钱...本意是给一个量化的数字而不是单纯的说“倾家荡产”。毕竟倾家荡产对不同家庭和不同阶层都各有不同。我没有说我认为所有家庭都可以承担,只是想说有一部分家庭可以承担,因为毕竟中国的收入差距那么大,评论区觉得自己承担不了可以理解,这次回答纯属针对其他答主对脑瘫和唐氏的刻板印象。没想到钱是评论最热的喷点。

  我认真的找了个针对中国脑瘫家庭的经济负担的研究。这个研究采访了 300 多个脑瘫家庭算出了脑瘫对一个家庭一生的经济负担:33 万人民币(大约 6w 刀),所以差不多平均下来在 20 年的时间里,一年 1 万 5 人民币,总数差不多在北上广可以买个小厕所。比美国的平均 100 万美金少了很多倍。说明我朝医疗费用比美国价格低廉将近 20 倍了。然而人的生命不仅仅用钱来衡量。难道一个人的生命色彩只有北上广一个厕所那么值钱?每个人对这个假设的答案不同,至少我不这么认为。脑瘫的严重程度各有不同,有些患者虽然失去了语言能力,但是智商并不受影响,去年我在芝加哥和一个中国移民来的脑瘫女孩用纸笔聊历史,她很聪明却因为语言不清楚一直被误解有智力障碍,那次是第一次她被其他人看到她有多聪明。现在的语言生成软件这么发达,即使没有语言也可以像霍金那样表达自己。We are all cyborg anyway...

  参考:

  Gluck S. . Mild moderate serve intellectual disability differences. Healthyplace. retrieved from: Mild, Moderate, Severe Intellectual Disability Differences - Intellectual Disability - Neurodevelopmental Disorders | HealthyPlace

  NIH Condition Down Syndrome Information. Retrieved fromDown Syndrome: Condition Information

  CDC Cerebral Palsy Data&Statistics: Cerebral Palsy | NCBDDD | CDC

  Wang, B., Chen, Y., Zhang, J., Li, J., Guo, Y., & Hailey, D. (2008). A preliminary study into the economic burden of cerebral palsy in China.Health Policy, 87(2), 223-234.

版权声明:本文源自 网络, 于,由 楠木轩 整理发布,共 5341 字。

转载请注明: 知乎日报:刚出生就被认定存活率极低的婴儿要倾家荡产去救吗 - 楠木轩