少女患兩種罕見病 這到底是怎麼一回事兒呢?

　　少女患兩種罕見病，這到底是怎麼一回事兒呢?14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍。情況危急，嚇壞人家。經過腎臟病理等一系列檢查，小玲被確診患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜這兩種罕見疾病，且合併急性腎功能衰竭、右腿靜脈血栓等多種嚴重病情，醫生一度下了病危通知書。所幸目前已康復出院。目前這兩種病在國內外報道過的病例不足百例，死亡率高達50%以上。

　　14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。所幸經過換血治療，目前小玲已經康復出院。

　　小玲在寄宿學校讀初中，兩月前身上忽然出現紫色癜痕，小玲和家人以為是皮膚炎症，就買了點膏藥擦了一下。一個月過去，小玲忽然開始尿血，並且全身高度浮腫，體型幾乎是原來的2倍。家人嚇壞了，趕緊到當地醫院檢查，發現是急性腎臟損害，遂連忙轉到安醫大一附院求診。

　　此時，小玲腹腔、胸腔、心臟等多處積液，還反覆出現高熱、高血壓、血尿等情況。經過腎臟病理等一系列檢查，小玲被確診患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜這兩種罕見疾病，且合併急性腎功能衰竭、右腿靜脈血栓等多種嚴重病情，醫生一度下了病危通知書。

　　當務之急，需為小玲進行血漿置換治療，以清除其體內有害物質、糾正凝血功能異常等。安醫大一附院兒科治療組為其制定診療計劃，並與輸血科、血液透析中心、血管外科等多學科配合，在隨後的幾天裏，小玲先後3次接受血漿置換，每次光血漿就要用掉1000多毫升，三次下來相當於全身大換血。經過治療，浮腫終於消退，尿血的症狀消失，腎功能和血壓也恢復了正常，目前小玲已康復出院。

　　安醫大一附院兒科主任醫師鄧芳介紹，系統性紅斑狼瘡在兒童中發病率低，而血栓性血小板減少性紫癜更是一種罕見而高致命性的綜合病症，目前這兩種病在國內外報道過的病例不足百例，死亡率高達50%以上。