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心羽志願者和患兒在愛心之家互動
在古城西安，有一羣志願者們五年救助了60多名貧困家庭的重病兒童，讓唇齶裂、膽道閉鎖患兒獲得新生，重獲生命。近日，他們又在醫院旁，為貧困患兒家庭建立了“愛心驛站”，在這裏，孩子和家長能夠免費吃飯住宿，志願者們還幫他們聯繫手術和募集治療費用。
外科醫生為患兒手術拉“贊助”
上午10點輸完液，9歲患者小芳跳下病牀嚷着就要回“家”。她説的“家”位於西安市西門裏安定廣場邊8樓的一套200多平方米房間裏，距離住院治療的西安市兒童醫院僅有300米的距離。
小芳自幼經常有腹痛伴嘔吐等不適出現，藥物治療無法根治。今年6月20日上述症狀再次出現，並逐漸加重。7月1日轉院到西安市兒童醫院就診時，被確診為：小腸重複畸形；營養不良（重度）；中度脱水；代謝性鹼中毒；電解質紊亂（低鈉低氯）；精神運動發育落後；遺傳代謝病；膽囊結石；低蛋白血癥。
“我們接診這個患兒時，她已經一個月無法進食了，全靠靜脈輸入營養支持生命。她的營養針和父親、姑姑的一日三餐，都是醫生和護士出錢支付，但是還欠下醫院相關費用8000餘元。”西安市兒童醫院外科醫生侯崇智向三秦都市報記者回憶：小芳梗阻部位的小腸鼓起來像個小燈籠，薄得像一張紙，需要儘快通過手術切除重複畸形，否則會有生命危險，可是最少還需2萬元的治療費。
小芳姑姑告訴侯崇智醫師，哥哥一家是甘肅省環縣農村的低保户，僅靠幾畝薄田度日。國家每年給予補助約9000餘元，家庭年收入共約1.2萬元。89歲的老父親卧病在牀，哥嫂和小芳都是智殘人士，唯一健康的外甥只有14歲。“我們難以承受這麼一大筆治療費。當時就收拾行李，準備帶着小芳回家。這個病不看了。”
“孩子這樣出院，在半道上就沒命了。”侯崇智抱着一線希望，向他認識的天津市婦女兒童發展基金會心羽基金陝西負責人常向陽寫了一封求助信。
“我見慣了父母給子女求助籌錢看病的。醫生為病人求助，還是第一次遇到。就像侯崇智醫師説的那樣，這孩子有得救，我們必須幫一把。”常向陽和志願者及醫護人員迅速為小芳募集手術治療費3.5萬元。
9月18日，手術後兩個月的小芳再次來到醫院進行術後檢查。一看到志願者侯崇智醫師就抱着不放。“我把她放到秤上一量體重，胖了6斤呀。飲食、大小便都恢復正常了，精神狀態也挺好。”
“孩子住院複查，心羽基金給她支付了所有治療費。我們在9月初成立了陝西心羽愛心家園，像她這樣的貧困家庭孩子，和家長可以免費吃住在這裏。”常向陽告訴記者，自己經常和貧困家庭的患兒家長打交道，他們給孩子治病過程中，需要在西安停留幾日，甚至數月。“白天累了就席地而坐；晚上在醫院大廳和衣而卧湊合一夜。一日三餐讓我看了都感覺心酸。”
拯救一個患兒就是圓滿一個家
志願者常向陽所服務的“心羽基金”是一家專門救助貧困患兒的福利機構。“既然是扶危濟困，就不能等米下鍋，而是要主動上門撈人。”去年9月的一天，常向陽和志願者們在渭南地區摸排走訪時，得知4個月大的患兒小航病情危重，她的父母因湊不夠治療費準備放棄治療。“鄉政府幹部得知有志願者上門幫扶小航看病，馬上帶着我們去找村幹部。”
“給娃看病已花了近7萬元，親戚朋友都借遍了，實在沒辦法了。”小航母親的前夫發生車禍把家裏掏空了，小航父親入贅家裏，他們組成一個新家，沒想到第一個孩子得了這種“燒錢”的重病，“換肝手術治療費需要約20萬元，可家裏實在拿不出這筆錢了。如果孩子沒了，我們這個家也就散了。”
當天夫妻兩人帶着小航去安康老家“見爺爺、奶奶最後一面”。鎮、村幹部和村民商議後決定：姑且就相信這幾個志願者一次吧。
第二天趕回家的小航父親表示願意給孩子捐贈肝臟。志願者當即通過手機視頻，請天津市第一中心醫院器官移植中心主任高偉教授對小航現場會診。
“孩子每天都痛得哭個不停，一天睡不了幾個小時，還有嚴重的肝腹水。”看着孩子有救了，鎮村幹部和村民自發在小航家門口展開了募捐。小航父母帶着籌集來的1萬餘元就趕到了西安，然後乘飛機趕到天津。
華夏基金撥款5萬多元，心羽基金籌款87538.17多元。在兩個愛心基金幫助下，9月30日，小航成功進行了肝移植手術，並於10月21日病癒出院。
今年3月小航母親再次帶着孩子去天津複查休養，20日晚外出散步時，在路邊發現了一塊表。“我們有困難的時候，好多人來幫助我們，如今別人丟了這麼貴的東西，一定很着急。我們再困難，也不能昧下這塊表，應該及時歸還失主。”
心羽基金會的工作人員檢查後發現這是一塊歐米咖手錶，價值6萬餘元。最後通過媒體找到了失主。失主得知小航家庭非常困難，要拿出錢表示感謝。小航父母説什麼也不要，最後失主給小航父親介紹了一份工作。如今他們一家三口在天津幸福地生活着。小航父母向志願者感慨：救一個患兒，就是救一個貧困家庭，也是幫助他們這樣的貧困家庭脱了貧。
小芳在醫院做完治療後，回到“家”非常高興
患兒家庭的愛心驛站
當時患兒小航和父母趕到天津後，在當地志願者護送之下住進了醫院附近的“愛心小家”，這裏免費為患有膽道閉鎖症的困難兒童家庭提供食宿。志願者把熱騰騰的餃子端上來時，小航一家人依然感覺眼前一切是在夢裏。天津成熟的救助機制，啓發了常向陽在陝西複製貧困病患兒童愛心驛站。
常向陽的這一想法，得到了23歲的海歸大學生林瑞生和十幾位志願者的積極響應，前來兼職的記者、大學教師、研究員、個體户、警察等熱心人越來越多。
志願者用了一週的時間將舊房間收拾成可同時接納12個家庭入住的愛心之家。網友@楊大姐、@西北風、@快樂劉、@依然姐、@魚哥、@一夜雪、@酥油花等愛心人士送來了牀、傢俱、被褥、玩具、鍋碗瓢盆、電磁爐、二手電腦等生活必需品。
小航老家的鎮村幹部對心羽基金志願者説，這樣的愛心機構為困難家庭在求醫中解決了醫療費用、食宿等大問題。不但挽救了孩子的性命，也温暖着家庭成員的心。
“房東得知我們為貧困患兒搭建愛心驛站，每年租金降到五萬元。水電，煤氣，物業，生活必需品及米麪油等日常固定開銷，都來自於志願者和愛心人士及部分企業捐贈，我們依然感覺壓力非常大。”
愛心驛站負責人常向陽的手機裏珍藏着一條患兒家屬發來的短信：“聽到你安慰我們的那些語言，尤其是你的那句（沒事的，我們會幫助你），我這輩子都忘不了你的那句話！是你給了我們希望，給了我家孩子重生的機會。你是我最感激最感謝的人！”
常向陽經常會遇到席地而卧的病人家屬
通往重生的愛心橋樑
我國兒童的膽道閉鎖發病率為八千分之一到一萬四千分之一，極低的發病率直接導致了極低的知曉率。每年有近5000例膽道閉鎖患兒出生，有近3000名兒童由於各種先天性疾病導致肝硬化，死亡率超過90%。然而膽道閉鎖患兒經及時治療，成活率可高達94%。
“葛西手術”作為姑息治療方法，最佳手術時機在患兒出生60天以內，否則效果大打折扣。有些孩子幸運挺過術後感染，但依然有60%到70%的患兒可能在手術後的一兩年或者更長的一段時間後，出現肝纖維化以及肝硬化，這些孩子一般只能存活一年。及時進行肝移植手術是治療膽道閉鎖的最佳方案，也是這些患兒活下去的唯一希望。
肝移植對這些孩子來説是一場生死賽跑。換肝手術就像是人生的兩極，成功意味着孩子可以像正常人一樣長大、成家、立業，否則，剛剛起步的人生只能加速滑向死亡。
西安市兒童醫院外科醫生侯崇智告訴記者，膽道閉鎖患兒的家庭大多數來自於西部貧困地區，他們的母親在生育前大多沒有條件進行系統的健康排查。而醫保制度，此時又有些力不從心。
業內人士表示，目前兒童換肝手術主要在北京、上海、天津三個城市的四家醫院大面積開展，收治全國九成換肝患兒。“當地愛心基金成熟，可以為患兒家庭解決大約5萬元的治療費，醫院還會減免大約5萬元，患兒家庭只要籌集大約5萬元，就能保證患兒換肝手術及圍手術期，及後期治療。”
除了做科普推廣工作，志願者將患兒和肝移植醫院對接後，必須馬不停蹄地開通網上捐款平台，幫助患兒籌措手術費，使得肝移植手術能早日進行。“我們要在政府、社會和膽道閉鎖症患兒困難家庭與醫院之間架起一座橋樑。”5年來，常向陽和她的志願者團隊，救助了包括唇齶裂等在內的60多名西北地區貧困患兒。
去年9月1日，我國首部慈善法正式實施，將互聯網發佈募捐信息的方式明確劃入公開募捐的範圍，這意味着更多貧困患兒可以獲得救治。“所有錢款都直接打入醫院賬户，使用基金的款項全部要有醫院的正式票據。”常向陽表示，在法律的支撐下，更多人願意去支持慈善，幫助別人。
我省近日出台《陝西省人民政府關於加強困境兒童保障工作的實施意見》：
對於遭遇突發性、緊迫性、臨時性基本生活困難家庭的兒童，按規定實施臨時救助，救助標準上浮不低於10%。對於困難的重度殘疾、重病兒童，基本醫療保險報銷比例提高5%，大病保險首段起付線降低50%。符合醫療救助條件未滿14週歲的困境兒童，救助比例和年度封頂線分別提高10%。同時加強城鄉居民基本醫療保險、大病保險、醫療救助、疾病應急救助和慈善救助的有效銜接，實施好基本公共衞生服務項目。
官方的利好消息讓常向陽和志願者備受鼓舞：一個人的愛是小愛，大家的愛會讓每一個貧困患兒家庭有勇氣戰勝病魔，對未來生活更有盼頭。再難我們也要把愛心驛站堅持下去，也希望更多的愛心人士、愛心企業加入到扶貧幫困的隊伍中來。
文/圖本報記者孫濤
責任編輯：張義凌
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