困在身體裏的靈魂 漸凍人引關注
29歲的北大女博士婁滔患上“漸凍症”後，留下“遺囑”強烈要求捐獻自己的器官，用於醫學研究，近日，這則新聞成為各大媒體關注的焦點，大家都為其遭遇扼腕嘆息。繼三年前的“冰桶挑戰”後，“漸凍人”這一羣體再次引起了社會的強烈關注。昨日，記者採訪了福建醫科大學附屬第二醫院神經內科副主任醫師葉勵超，瞭解這類罕見病病人的情況。
■早報記者 傅恆
早期確診困難 只能依靠藥物儀器延長壽命
據瞭解，“漸凍症”是一組運動神經元疾病的俗稱，因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到損傷，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以致癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。由於感覺神經並未受到侵犯，因此這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺。人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠霍金就是位“漸凍人”。
“這種病的發病率很低。”葉勵超説，在他一年接診的病人中，大約查出10個病人患有“漸凍症”，據他所知，此類病人的總量很小。葉勵超告訴記者，這種病起初沒什麼感覺，有的是手腳有點無力，一些患者都不會重視。而剛開始去醫院檢查，確診比較困難，一些醫院會按常見病進行處理，經常會被誤診為頸椎病、腰椎病，然後按照頸椎病進行手術，病情不但沒有好轉，反而加重了。
葉勵超説，一般確診的時候，都已經比較遲了，很多都是等到嚴重了，比如肌肉萎縮，吞嚥呼吸困難時才來檢查，而這時候再做治療，已經來不及了。
據瞭解，“漸凍症”一般發病年齡為30歲至60歲，而且大多數發病患者為男性。而該病症的發病原因、發病機制還不明確，可能是由多種因素共同作用的結果，而該病症至今仍可算是一種不治之症，只能通過藥物、儀器來延長患者的壽命。
患者頭腦清醒 到最後僅剩兩個眼睛能動
葉勵超回憶説，幾年前，有一個安溪的基層老師來找他看病，最後經過多方確認，確診為“漸凍症”，但是，家人不願意放棄治療，用藥物和呼吸機控制着病情，最後，這名年僅40多歲的老師幾乎全身癱瘓，只剩下兩隻眼睛和手指能微微動下。而這名病人，在儀器的幫助下，也堅持了5年時間。
在去年，一名公交車司機在開車時，發現手腳開始沒有力氣，來到醫院找葉勵超看病，同樣也被確診為“漸凍症”。但是，這名公交車司機卻挺淡定，他表示自己的父親也得過該病，他之前就害怕遺傳到，沒想到怕什麼來什麼。開了藥回去吃後，這名50歲的公交車司機再也沒來醫院看病了。
“頭腦清醒，卻要面對着身上各個器官，漸漸地、一個個地失去活動能力。”葉勵超説，這對‘漸凍人’來説才是最可怕的。據瞭解，目前，只有兩種藥對該病有效，一種是“力魯唑”，另一種是“依達拉奉”，但“力魯唑”費用較高，一天要吃兩粒，屬於自費藥，不少家庭都承受不起。“這類病，在‘冰桶挑戰’後，大家漸漸有了瞭解。”葉勵超説，但是，攻克該病還是很難。“希望能早日找到這種病的治癒方法，讓患者走出困境。”葉勵超説。
新浪娛樂訊 當地時間2017年10月9日，紐約，吉吉·哈迪德（Gigi Hadid）現身街頭，清涼秀香肩美胸， 胸前的痣密集排列，真是能逼死強迫症呀！
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(2017-10-10)
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(2017-10-14)
漸凍症美女博士，遺囑讓人敬佩和淚目！
2017-10-14
陳舟醫生
“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑着生活，不要為我難過。
我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦……”
最近，這份遺囑，讓無數網友淚目。
將器官捐獻出來，這是她最後的願望
這段感人的文字，是29歲的北大女博士婁滔，患上“漸凍症”後，清醒時留下的“遺囑”。
10月9日清晨7時，婁滔被接到武漢漢陽醫院，家屬代替她在人體器官捐贈登記表上，簽下了名字。
在和病魔抗爭2年後，2017年10月11日，婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導，特地趕到武漢漢陽醫院，將一本北京大學“榮譽系友”證書，交到婁滔父親手中。
目前，在家屬的強烈要求下，婁滔處於“深度鎮靜”治療中。
武漢協和醫院器官移植中心一許姓負責人稱，依據有關器官移植法規，人體器官移植摘除，必須在“腦死亡”和“心死亡”兩種狀態下才能進行，此外供體器官的指標檢查，也有明確健康標準。
他表示，婁滔雖然患有運動神經元病，但其病在大腦神經指揮系統，身體各器官功能仍是正常的。不過，婁滔身體已出現感染，必須在抗感染治療外，才能捐贈器官。即便如此，依然要在家屬的意願下，在法制的框架下進行。
“女兒得了漸凍症後，強烈要求死後將器官捐獻出來，這是她最後的願望。”10月12日，54歲的婁功餘和妻子汪豔梅是湖北恩施土家族人。女兒婁滔，是兩人唯一的寶貝女兒。
在婁滔患病後，很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。朋友圈更是展開了捐助的接力。
圖為婁滔父親手機中保存的婁滔大學時期的照片，當時的婁滔健康充滿活力。
她就是父母口中“別人家的孩子”
對於身邊的同齡人來説，婁滔就是父母口中 “別人家的孩子”。
婁滔系恩施高中2004級5班學生。“能如此醉心於歷史，還是深奧難懂的古代埃及史，真是難得”，她的高中班主任兼歷史老師劉榮之這樣評價她。
“她最大的特點是愛笑。”在高中英語老師周道梅看來，婁滔同學性格開朗。
“只要有事找她幫忙，她基本都沒問題。”在同學趙怡心中，婁滔很講義氣，樂於助人。
2007年，她以優異的成績考入中央民族大學歷史系。
2008年北京奧運會期間，英語成績超棒的婁滔，在媒體新聞中心做志願者，義務為全世界運動員做翻譯，獲得好評。
本科期間，婁滔的學習成績始終位列全系前三，2012年以優異的表現保送至北京師範大學歷史學院世界上古史專業。
碩士期間，以世界史第一名的成績榮獲一等獎學金，並在核心期刊上發表譯作一篇。
2015年，婁滔以筆試第一、面試第一的成績考入北京大學歷史學系，攻讀古埃及史專業。
她的獨立生活能力很強。自從到北京讀大學後，除手機、電腦需要父母額外贊助外，每月生活費標準，一直都是1000元，其餘全靠獎學金。
婁滔很善於學習。在北京師範大學讀書時，別人為論文忙壞了。但婁滔還在寢室看似漫不經心地養花、給同學做美食。最後一個星期，婁滔的洋洋灑灑幾萬字的論文交上來，被評為優秀論文。
在熟悉人眼中，她永遠是那個樂觀開朗、聰明好學的美麗女孩。
2016年，病中的婁滔堅強樂觀。
靈魂被囚禁在了身體裏
原本，婁滔的人生規劃，是畢業後做一名教授——傳道授業。
作為父母膝下獨生女兒，婁滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一個城市，最好一個在東，一個在西。可以不要天天見面，但要經常在一起吃飯、聊天。
她的身體一直都很好，在學校跑過萬米長跑，還經常游泳。
一切來得猝不及防。
據婁功餘回憶，2015年8月，婁滔回恩施度暑假，經常説身體渾身沒力氣，上樓乏力。當時，父母還笑女兒“太嬌氣”。
10月份婁滔返校後，一天早晨給媽媽打電話，説一隻腳尖踮不起來，不聽使喚。經過一系列神經內科檢查，2016年1月中旬，北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷：疑似運動神經元病。
運動神經元病，就是大家熟知的“漸凍人症”。
運動神經元病，屬於神經系統疾病，目前病因病理不明。而婁滔所患這種，屬於遠端發病這種，其發病進程十分迅速。其可怕之處在於，患者大腦意識從頭到尾都是清醒的，會慢慢感受到全身不受控制，最後連呼吸肌都無法自主，只有眼睜睜等死。
也因此，這種病被描述為：靈魂被囚禁在身體裏。
為了不拖累男友，在患病1個多月後，婁滔主動提出和男友分手，並謝絕很多同學的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。
2年來，婁滔踏上了漫漫求醫之路。
2016年10月，不見好轉的婁滔，被轉回恩施當地一家醫院的神經內科，做保守治療。她的病情越來越惡化。發展到最後，連吃飯、張嘴都沒力氣了。2017年元月，因大腦缺氧深度昏迷，婁滔住進了ICU重症監護室，失去了自主呼吸功能，用呼吸機維持生命。
儘管如此，婁滔在患病期間，仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。患病期間，婁滔經常説，好不容易進入了理想的校園，找準了衷情的學業，不能繼續奮鬥、有所作為，實在心有不甘。
據瞭解，“漸凍症”病人發展後期，整個人都如同麪條一樣癱軟。面對自己的病情，婁滔曾多次提出，不治了。但父母勸她要繼續堅持。
最終，這個像天使一樣的姑娘，選擇口述遺囑，捐獻出自己的器官，並要求“將骨灰撒入長江，不給這個社會帶來任何負擔”。這份遺囑應該是她留下的最珍貴的“禮物”。
本文來自騰訊新聞客户端自媒體，不代表騰訊新聞的觀點和立場
以下為網友評論：
網友“破浪長風”：走好美女博士，天堂可以更好完成你的心願
(2017-10-14)
美國的阿曼達看上和常人無異，擁有幸福的家庭，還生了孩子，可事實上她的生命最多剩下2年。因為她是一名漸凍人。
漸凍人，即患有肌萎縮性側索硬化症的病人。阿曼達會因為肌肉萎縮而全身僵硬，最後死去。
事實上，她現在全身上下只有眼睛能動了。
漸凍人生孩子風險非常大。在阿曼達意外懷孕後，她的家人曾經多次勸説她將孩子拿掉，可是她堅持將孩子生下來。
生下這個孩子也使得阿曼達的身體急速惡化。
為了和孩子度過最後的時光，阿曼達還堅持用母乳餵養孩子。只不過需要家人的幫助。
由於身體狀況急速惡化，因此阿曼達不知道自己還能陪孩子多久，因此她決定讓家人以她的名義為孩子成年之前準備了很多禮物。
看着孩子無憂無慮的面龐，阿曼達就已經心滿意足了。希望這個可愛的小公主能夠順順利利開開心心地長大吧！
(2017-10-14)
王者榮耀每到週末就會開放克隆模式，讓玩家可以放下排位，一起來娛樂一把。不過克隆模式選人真的很重要，不要輕易選手短攻擊又不高的坦克，實在是太容易被針對和壓制了。遇上血厚的坦克，一把制裁就能教做人。回血最快的程咬金遇上美麗凍人的王昭君，簡直就是人間慘劇。
大概是王昭君太美了，五個王昭君就是美的五次方，直接把程咬金美炸了，不穿衣服就開打。只有一個玩家記得要正義和紳士，換上了皮膚。
王昭君在克隆模式裏面算是比較強勢的英雄，五個英雄抱成團一起走，輪流放二技能，對面貼身過來就用大招覆蓋打擊，手短的英雄真心的沒招。想要打贏王昭君，必須是五個玩家都要會玩，在前期把王昭君壓制住，一旦到了後期，根本擋不住王昭君的集體進攻。
王昭君其實和程咬金還有過一段曖昧的往事，原來的王昭君的精靈公主和程咬金的愛與正義，其實有那麼點情侶皮膚的感覺，就是太辣眼睛。後來王昭君美術升級，造型大變，更加好看了，皮膚也換了設計，這一段感情自然也就是還沒開始就已經結束了。大概天美也想繼續賣王昭君的皮膚，所以王昭君就更好看了。
最後的結局自然是程咬金一方輸了，不過打到後期，玩家的心態炸了，這才是輸掉比賽的真正原因。
(2017-09-21)
農婦照顧“漸凍父子” 19年沒睡過一個完整覺
2017-08-04
三峽商報
易從梅悉心照顧家中兩個漸凍人 通訊員 曾江勇 攝
原標題：堅強農婦默默呵護“漸凍父子”
一人打兩份工養家 19年沒睡過一個完整覺
8月2日清晨5時，遠安縣鳴鳳鎮北門村的易從梅早早起了牀。63歲的她把早飯熱在鍋裏，然後又為癱瘓在牀的丈夫甘景平接尿，接着又來到29歲的兒子甘宏銘的房間，扶他起牀洗漱。由於父子倆接連患上了“漸凍症”，19年來，易從梅從未睡過一個完整覺，她用瘦弱的雙肩扛起了父子倆生的希望，用勤勞的雙手支撐着這個風雨飄渺的小家。
丈夫患病 妻子承擔起家庭重擔
在20年前，易從梅的生活過得簡單而幸福。那時候，易從梅一家四口人住在鳴鳳鎮北門村，自己在家務農，丈夫在洋坪鎮的磚瓦廠上班，收入比較穩定，兒子和女兒也都很聽話懂事，一家四口日子過得讓鄰里羨慕。
然而，在1998年，44歲的甘景平忽然病倒了。“他老是覺得渾身無力，腿腳發軟，走路時稍不注意就跌倒。”易從梅回憶説。家人把甘景平送到醫院檢查，最終診斷為先天性肌無力，就是現在人們常説的“漸凍症”。當時尚無醫治的辦法，只有把人接回家中來休養。
家裏的頂樑柱垮了，易從梅知道自己不能垮，一雙年幼的兒女還需要自己撫養，丈夫還需要自己照顧。白天她要種蔬菜拎到鎮上賣，去村裏的企業打短工；晚上，她要為身體越來越差的丈夫洗澡、翻身。生活的苦累沒有擊倒她，每當看到兒女們的笑容，她就覺得未來充滿希望。
厄運連連
兒女接連患上漸凍症
就這樣辛苦操勞了多年，女兒長大成人出嫁了，擁有了自己的幸福生活。
兒子也中專畢業了，還在廣州找了一份不錯的工作，村裏人都説易從梅是苦盡甘來，她似乎看到了希望。
然而，厄運又接連降臨這個家庭。已出嫁的女兒婚後出現了和父親相同的症狀，到醫院後也被查出來患上了漸凍症。女兒的病發得早也發得快，2012年，手腳無力、走路不穩的女兒因墜入水溝溺亡。
易從梅還未從喪女的痛苦中恢復過來，在廣州工作的兒子甘宏銘那裏又傳來噩耗。
原來，22歲的兒子在工作時覺得十分吃力，工友們也發現他力氣越來越小，換了個輕鬆的崗位後沒多久，人們發現他情況越來越嚴重，已幹不動重活了。送到醫院一檢查，發現甘宏銘也患上了漸凍症。
把兒子接回來的時候，看着兒子因肌肉萎縮而消瘦的手腳，易從梅幾乎崩潰了。丈夫倒下後，兒女是她的全部希望，現在，兒女們也得了這種絕症，而且發病比父親還早，這讓獨自承擔全部生活重任這麼多年的她近乎絕望了。
照顧患病父子
十九年未睡過完整覺
既是妻子又是母親的易從梅一人承擔起照顧丈夫和兒子的重任。她在家裏的客廳、廚房、廁所的牆上裝上了鋼管扶手，讓丈夫和兒子可以扶着鋼管走路。
可是隨着父子倆病情的不斷加重，這些鋼管扶手也沒有用了。現在，丈夫不僅全身無法動彈，也失去了言語能力。兒子雙腿也無法走路，只能坐在輪椅上由易從梅推進推出。
易從梅每天早上五點起牀，開始給丈夫接尿，為兒子洗漱。照顧父子倆吃完飯後，她又扛鋤頭下地，種菜、收菜，再騎着電動車把菜拖到市場上去賣。
鎮上的菜市場許多買菜的人都知道，易從梅的菜賣得便宜，因為她得趕緊回家去為躺在家中的父子倆做飯。下午，易從梅一般會將父子倆弄髒的衣服和被子拿出來洗曬，閒時還會去村裏的雷竹廠打工，幫忙剝竹筍。
對於易從梅來説，最難受的是晚上。“漸凍人”最大的症狀就是肌肉萎縮，躺着不能動很難受時，還容易生褥瘡。
易從梅晚上每隔兩小時就要起牀，先給丈夫翻個身或者換個姿勢，然後又走到兒子的房間給他翻身，無論嚴寒酷暑，十九年來，為了丈夫和兒子，她沒有睡過一個完整的覺。
其實，易從梅也曾因受不了這些苦難而一度想過輕生。那時候，易從梅每天奔忙於家裏、集鎮和田間去賣菜。“路過小河邊時，會覺得無論自己怎麼辛苦也看不到希望，人生的路太難走了，乾脆一走了之，就再也沒有這些煩惱了。”易從梅説。
可是一想到家中還有丈夫和兒子等着自己回家做飯，易從梅只能振作精神，擦乾眼淚往家裏奔。
堅強農婦
一人撐起全家的希望
北門村村委會和鄰居們的幫助，給予了易從梅精神上很大支柱。北門村村委會書記胡榮告訴記者，村裏人都很同情易從梅家的遭遇，村委會把他們家納入低保特困户，逢年過節村幹部、政府部門領導都會來慰問。
好強的易從梅雖然打心眼裏感激政府對他們的關懷，但勤勞的她不願光靠國家接濟過日子。為了養家，已經63歲的易從梅還在鄰居家田地裏做零工，誰家插秧、摘竹筍、收稻穀缺人手，她就去幫忙，一天掙個五十元錢。近年來，在扶貧工作隊和北門村的幫扶下，易從梅將家中的兩畝地種上了雷竹，這種經濟作物一年能收入6000元，基本保障了家庭全年的生活開支。
雷竹筍長勢驚人，響過春雷後不馬上收，第二天就會長成竹子而收不成了。
每年春季，易從梅天不亮就起牀收竹筍，一直忙到半夜十二點。可就是算是這樣，也收不完兩畝地的竹筍。附近的七八户鄉親們知道情況後，都會在春雷過後第二天，主動來到她的地裏幫助收竹筍，這讓她十分感動。
這些年來，易從梅為了這個家累彎了腰，可是隻要回到家中照顧父子倆時，看到他們那雙既期盼又感激的眼神，她就覺得這些年來的辛苦是值得的。“只要我在一天，我就要讓丈夫和兒子過上一天的舒服日子，不給國家和別人添麻煩。”易從梅堅定地説。（記者崔豔華 通訊員朱小豔 陳麗麗 張琦）
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以下為網友評論：
網友“獸性大發的小白兔”：“久病牀前無孝子”，這位阿姨值得敬佩。
網友“天天向上”：真的是不容易，善良無私的母親，女人中的驕傲，可是這樣的日子太難熬啊……
網友“櫻花爛漫”：遺傳性疾病
網友“魯魯✨”：偉大的母親！
(2017-08-04)
昨天開始，一篇《北大“漸凍症”女孩留遺囑死後捐獻器官》的新聞讓多少人心酸流淚。正如她所説的：一個人活着的意義，不能以生命的長短作為標準，而應以生命的質量和厚度來衡量！
醫學界隊這種病還是束手無措，無法根治的。那我們來了解下什麼是漸凍症。
漸凍症是一種運動神經元疾病，醫學上稱之為：肌萎縮側索硬化症（ALS）。其發病主要與遺傳因素，病毒感染和免疫反應等有關。大家所熟知的偉大物理學家，宇宙學家和數學家霍金就患有該種疾病。腦幹，骨髓，大腦運動神經元受損引起的，前期是手部發麻不靈活，發展到後期就是全身的肌肉萎縮，不能動彈，就像被凍住一樣，所以我們稱之為漸凍人。
隨着患病時間延長，患者身體的各項功能都會出現喪失的情況。但是由於其病因只是運動神經元的受損，而感覺神經並未受到侵犯，所以漸凍人的智力，感官、記憶力和智力都不會受到影響並且沒有傳染性。
據瞭解，全世界範圍內的漸凍症的發病率在10萬分之1，據初步估計，中國目前為止至少有10萬名漸凍人。漸凍症確診之後患者一般只有3至5年生存時間，與癌症，類風濕，白血病和愛滋病並稱為世界5大絕症。
目前，協一力（利魯唑片），適應症為用於肌萎縮側索硬化症患者的治療，可延長存活期和/或推遲氣管切開的時間。
預防漸凍症，就是健康的生活方式。
1、調適寒温。氣候多變，老幼病弱者應隨時增減衣服，不宜過早脱去冬衣，以免受寒。
2、早睡早起，運動身體。睡眠不足會降低人體的免疫功能，亦易激動生火，招致外感內傷。
3、保持心境平和。春季忌怒，處事勿過於急躁，要時常保持心境平和。
4、戒煙、少喝酒及咖啡。吸煙最易損害呼吸道表面屏障，誘發疾病發作。煙酒及咖啡都會刺激神經興奮，有些人想借以“消除緊張和疲勞”，其實反而削弱了人體的抗病力。
5、遠離過敏源，遠離人羣密集場所。
6、飲食宜清淡富營養而易消化，少吃油膩煎炸及辛辣刺激的食品。
歡迎返回頁面上方“美好魯南”，後續更精彩！
小編：零零發
(2017-10-15)
昨日，蔣欣現身北京機場，她戴棕色卡通印花棒球帽，戴黑色漸變方框墨鏡，身穿深藍色緞面胖胖袖夾克，內搭黑色高領連身裙，手拎棕色手袋，腳踩黑色方跟皮鞋，內搭拼色印花短襪。
(2017-10-05)
視頻｜“山楂之戀”：妻子患“漸凍症”失去自理能力 丈夫為其寫情書讓人淚目
2017-09-17
看看新聞Knews
“常常一夜又一夜半夜醒來，醒來，看見妻子不舒服的呼吸聲，拍拍她，卻沒了動靜。我知道她是怕我擔心，就像有一次我離開她不願意，想流淚卻忍在了眼眶裏。”
這是網友"山楂"7月底在微信朋友圈裏發佈的文章《寫給妻子》，"山楂"是劉學傑，這是他寫給患病妻子的情書。
從客廳到衞生間，原本幾步路的距離卻難住了劉學傑和他妻子。拽着、拉着、扶着、攙着，哪怕邁出的步伐是僅僅一小步，對於現在這對夫妻而言並不是輕鬆的事情。
劉學傑原本有一個幸福無比的家庭，妻子剛剛退休，懂事的兒子正在讀研。但在2016年，劉學傑的妻子被確診為肌萎縮側索硬化症，也就是大家所熟知的漸凍人。隨着病情加重，妻子將會逐漸失去行動能力，肌肉萎縮直至呼吸衰竭。
“崩潰，無法接受，她身體一直沒什麼大問題，真的沒有想過她會得這個病。”
從此，他帶着妻子不斷求醫治病，但是效果並不理想。目前，劉學傑的妻子已經失去了語言能力。妻子意識清醒，但卻無法自如的和自己交流，劉學傑倍感心酸。
近兩個月來，妻子病情快速的惡化。吃飯也只能靠胃造瘻管打液體食物。
生活的重擔壓在了劉學傑一個人的身上，由於長時間照顧妻子，患有頸椎病的劉學傑經常累得直不起腰來。
“消極的心態會影響她的精神狀況，我最大的心願就是她能早日康復。”面對生活，劉學傑仍抱有期待。
（視頻來源：徐州新聞 實習編輯：楚華）
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(2017-09-17)