2017年10月11日上午八點史家營鄉百花山頂顯光禪寺▲
北京，下雪了
小時候每次下雪，瀟予就喜歡站在樹底下，仰頭望着雪，讓雪靜靜的落在臉上，融化成水滴。好像整個人都會靜下來。
但是，這樣過後，臉就會好冷好乾，害我需要敷面膜、喝熱湯才能緩解過來。
尷尬的皮膚問題，在如此乾燥的季節，一系列問題接踵而至，乾燥、泛紅...所以每次臨近秋冬換季的時候，就是瀟予強化護膚的時候！！！
補水補水補水~
乾燥是換季的一大尿點，皮膚也容易因為天氣的乾燥而流失水分。
在秋冬季節，補水保濕是必須的！！！一天八杯水，從身體內部開始補充水分。
補水最重要的就是要讓皮膚鎖住水分，保濕噴霧還是不可以丟棄的。建議姑娘們都在保持隨身攜帶保濕噴霧的習慣，不定時的拿出來噴一噴，保濕鎖水效果超強。
加強夜間護膚
必須要保證良好的睡眠。瀟予一般都會在睡覺之前，利用香薰燈，滴上精油，不僅提高室內的濕度，還能夠幫助瀟予進入睡眠。
只有保證良好的睡眠質量，皮膚新陳代謝快，皮膚中的垃圾才得以及時排出。
遠離一切過敏源
在換季的時候，皮膚過敏這個“殺手”要格外注意。遠離會使肌膚過敏的一切因素，比如風沙、霧霾。並選擇性質温和、不刺激的保養品。
洗澡時間要控制
秋冬季節本來就乾燥，所以這段時間，洗澡時間不要過長，否則容易導致過多水分蒸發，可以適當減少淋浴的次數和時間。
尤其是在游泳之後，一定要進行全身的護理。還可以通過精油按摩，在放鬆身心的同時修復受損肌膚。
注意飲食
養陰清熱、潤燥止癢是秋冬季節皮膚的養生定律。在秋季要多喝水多吃水果。拒絕油膩的食物攝入。可多食用青菜、蘋果、芒果、葡萄、銀耳等水果和蔬菜，多補充一些維生素C、維生素E等，這樣有助於促進肌膚內膠原蛋白的合成，保護皮膚免受外界乾燥環境影響，從而保持皮膚的滋潤。
做一個水嫩的女紙~~
其實要想，皮膚好，還是應該從日常生活中的點點滴滴。美容護膚一年四季都要進行着，這樣你的皮膚才能保持穩定的狀態。
好了，瀟予今天就講到這裏了，你們有什麼想要問的可以關注後詢問我哦~
6月21日晚，在上海共舞台出演了名為《心願》的原創大型話劇，該劇以漸凍人患者林炯為原型，主要講述“漸凍人”的頑強生命旅程、樂觀向上的生活態度、以及對生命的真切感悟。上海光啓劇社社長曹禹經過一年多時間的素材蒐集整理，最終創作出《心願》，並在今年的“世界漸凍人日”致意漸凍人。
「漸凍人」，是一種罕見病，既無法預防也沒有辦法治療，每 10萬人中大約有 4～6人有可能罹患這種疾病，絕大部分ALS患者都是成年以後發病。這是一種獲得性、漸進性疾病。支配肌肉運動的神經元因為人類尚不知道的原因慢慢變性，隨着這些運動神經元的死亡，肌肉會一點點萎縮。患者也因此而逐漸失去運動能力和生活自理能力，直到死亡。對漸凍人疾病的研究，這麼多年來科學家一直都不曾停止。在過去半年時間，科學家在ALS領域的研究突破，不僅給漸凍人患者帶來希望，也鼓舞了研究人員繼續“解密”漸凍人。
2017年5月FDA首批ALS治療新藥edaravone
2017年5月6日，美國FDA宣佈批准MT Pharma America的新藥Radicava（edaravone）上市，用於治療肌萎縮性側索硬化（ALS）。Edaravone是一款神經保護劑，它能強效清理自由基，使神經免於氧化應激（oxidative stress）和神經元凋亡（neuronal apoptosis），因此有望為ALS患者帶來益處。
Edaravone分子結構式（圖片來源：維基百科）
這是美國FDA 22年來批准的首款ALS療法。該藥物批准基於一項在日本進行的為期6個月的臨牀試驗中，Edaravone治療ALS的效果得到了驗證。試驗裏，137名患者被隨機分為兩組，一組接受edaravone，一組接受安慰劑。在研究的第24周，與對照組相比，接受edaravone治療的患者日常運動能力的下降幅度更低。基於這一結果，FDA今日批准edaravone上市。
2017年2月新尿檢法可追蹤“漸凍人”病情發展
澳大利亞和美國研究人員最新發現，肌萎縮側索硬化症患者尿液中存在一種特殊的蛋白質，可用作生物標記物追蹤患者病情發展。
澳大利亞弗林德斯大學和美國邁阿密大學研究人員在新一期美國《神經學》雜誌上報告説，他們在肌萎縮側索硬化症患者尿液中發現一種名為ｐ７５ＥＣＤ的蛋白質，這種蛋白質會隨病情發展而改變，因此可用作生物標記物，以便研究人員及時瞭解患者病況。
2016年12月日本計劃開展在大腦植入電極解救“漸凍人”技術
日本大阪大學的研究小組計劃2017年開展一項臨牀研究，即在全身肌肉無法活動的患者頭部植入電極，利用無線傳輸腦電波，從而操作電腦或智能假肢。這是“BMI(腦機接口)”技術的一種，可以體現患者的意圖，支援患者生活。
（放在大腦表面的電極）
該研究小組此次研究出的技術是，打開患者頭部，在表面直接放置直徑約1毫米的100個左右的電極，並在打開頭蓋骨的部位植入可以向體外輸出無線信號的裝置。該裝置可以在體外充電。
在這項手術後，將讓患者嘗試用電腦寫文章、用智能假肢操作照明燈等。臨牀研究的期限是一年，可依據患者要求延長。未來還希望運用在脊髓損傷等疾病的治療上。
2016年12月IBM Waston參與漸凍症研究發現五個新的相關基因
Watson通過和美國亞利桑那州的Barrow神經學研究所合作，發現五個和ALS相關的新基因。IBM Watson在醫療方面的應用主要是癌症的診斷和治療，現在在漸凍症方面的研究取得了非常突出的成果。
（Watson for Drug Discovery系統）
Watson通過學習所有已經出版的和漸凍症相關的出版物和論文，以及已知和該疾病有關聯的蛋白質，計算出人類體內將近 1500個基因，並預計哪些基因可能和漸凍症相關。Watson通過計算，一共提出了10個和漸凍症相關的基因，Barrow神經學研究所的研究團隊發現，其中的8個基因的確和ALS相關，其中有5個基因是首次發現。
以下為網友評論：
網友“詹姆斯是類人猿”：別吹牛不會死，先把慢性胃炎，腸炎這種最基本的病治癒好再説
(2017-06-28)
視頻｜“山楂之戀”：妻子患“漸凍症”失去自理能力 丈夫為其寫情書讓人淚目
2017-09-17
看看新聞Knews
“常常一夜又一夜半夜醒來，醒來，看見妻子不舒服的呼吸聲，拍拍她，卻沒了動靜。我知道她是怕我擔心，就像有一次我離開她不願意，想流淚卻忍在了眼眶裏。”
這是網友"山楂"7月底在微信朋友圈裏發佈的文章《寫給妻子》，"山楂"是劉學傑，這是他寫給患病妻子的情書。
從客廳到衞生間，原本幾步路的距離卻難住了劉學傑和他妻子。拽着、拉着、扶着、攙着，哪怕邁出的步伐是僅僅一小步，對於現在這對夫妻而言並不是輕鬆的事情。
劉學傑原本有一個幸福無比的家庭，妻子剛剛退休，懂事的兒子正在讀研。但在2016年，劉學傑的妻子被確診為肌萎縮側索硬化症，也就是大家所熟知的漸凍人。隨着病情加重，妻子將會逐漸失去行動能力，肌肉萎縮直至呼吸衰竭。
“崩潰，無法接受，她身體一直沒什麼大問題，真的沒有想過她會得這個病。”
從此，他帶着妻子不斷求醫治病，但是效果並不理想。目前，劉學傑的妻子已經失去了語言能力。妻子意識清醒，但卻無法自如的和自己交流，劉學傑倍感心酸。
近兩個月來，妻子病情快速的惡化。吃飯也只能靠胃造瘻管打液體食物。
生活的重擔壓在了劉學傑一個人的身上，由於長時間照顧妻子，患有頸椎病的劉學傑經常累得直不起腰來。
“消極的心態會影響她的精神狀況，我最大的心願就是她能早日康復。”面對生活，劉學傑仍抱有期待。
（視頻來源：徐州新聞 實習編輯：楚華）
本文來自騰訊新聞客户端自媒體，不代表騰訊新聞的觀點和立場
(2017-09-17)
美國的阿曼達看上和常人無異，擁有幸福的家庭，還生了孩子，可事實上她的生命最多剩下2年。因為她是一名漸凍人。
漸凍人，即患有肌萎縮性側索硬化症的病人。阿曼達會因為肌肉萎縮而全身僵硬，最後死去。
事實上，她現在全身上下只有眼睛能動了。
漸凍人生孩子風險非常大。在阿曼達意外懷孕後，她的家人曾經多次勸説她將孩子拿掉，可是她堅持將孩子生下來。
生下這個孩子也使得阿曼達的身體急速惡化。
為了和孩子度過最後的時光，阿曼達還堅持用母乳餵養孩子。只不過需要家人的幫助。
由於身體狀況急速惡化，因此阿曼達不知道自己還能陪孩子多久，因此她決定讓家人以她的名義為孩子成年之前準備了很多禮物。
看着孩子無憂無慮的面龐，阿曼達就已經心滿意足了。希望這個可愛的小公主能夠順順利利開開心心地長大吧！
(2017-10-14)
54歲漸凍人唐貴安：用眼睛“講述”永不漸凍的幽默與堅強
2017-09-19
澎湃新聞
“太太的劉氏熱乾麪堪稱美味，是我們家的招牌大餐”，躺在病牀上的唐貴安這樣寫道。其實，唐貴安沒辦法自己吃飯，也嘗不出食物的味道。
從2005年確診為“漸凍人症”，妻子劉翠仙照顧了他12年。時間長了，她可以讀懂唐貴安蠕動的嘴唇，也會被他深夜嘴裏發出的咂巴聲叫醒。望着病牀上骨瘦如柴的丈夫，劉翠仙一臉深情：“他幽默，又有才華。”
“老子又活過來了”，唐貴安在同學微信羣裏“大喊”一聲。從今年4月份開始，電腦上安上了眼動儀後，畢業於武漢大學的唐貴安，思想猶如開閘。他回憶往事、記錄病情、給護士寫詩、給兒子寫信，有時候一天要寫七八千字。他用眼睛告訴醫生，他想喝酒，還會鼓勵病友。
護士長萬曉蓉的手機裏，保存着唐貴安寫給她的詩。看着看着，她眼眶就紅了，她告訴澎湃新聞（www.thepaper.cn），這是她見過的最好的病人和家屬。醫生熊曉琦見過太多被自己內心打垮的患者，她説，很多醫護人員把唐貴安的故事講給自己的家人聽。
唐貴安在ICU走了幾遭，他覺得“已經撿了幾條命，划得來”。 在不願公開的ICU心路歷程裏，他表示也曾想過放棄。
一個眼神就能會意
護士在幫唐貴安做護理
9月7日，白露，天氣轉涼，晝夜温差大。五點多鐘，天剛微微亮，唐貴安醒來，感覺今天天氣非常好。他躺在牀上動彈不得，只有眼珠轉來轉去，留意着屋內光影的變化。
躺在旁邊摺疊牀上的妻子也醒了，問他要不要小解，有沒有哪裏不舒服。
唐貴安沒辦法説話，但有多年護理經驗的妻子知道他想幹什麼。“是就眨眼，不是眼珠就左右轉”，劉翠仙説，“我從上到下快速問一遍（身體部位）就知道是怎麼回事了”。此外，他們還有二人專屬的唇語暗號，唐貴安嘴唇微張幾下，妻子便能“翻譯”出一句話，更多的時候他一個眼神就能讓她會意。
7點左右，窗外光亮越來越強，映射在牆上的斜長影子逐漸收攏，成為菱形、方形，向窗邊靠攏。唐貴安長久卧牀，對影子感覺愈發敏鋭，他覺得影子在移動過程中會輕微抖動，像是顯微鏡下細胞分裂時的情形。
唐貴安用電腦記下了這樣一個早晨。
54歲的唐貴安患“肌萎縮側索硬化症”14年了。“肌萎縮側索硬化症”俗稱“漸凍人症”，是世界五大絕症之一。
病痛不忘幽默
妻子在幫唐貴安調試電腦
9月13日，躺在湖北宜昌市中心醫院呼吸科急救室，唐貴安的鼻子裏插着鼻飼管，喉部氣切，手指上夾着心率監護儀器，打着吊瓶，皮膚因為水腫光滑發亮，包着一身骨頭。
唐貴安沒辦法説話，雙手不能動彈，他只有靠眼球的移動“打”字，然後靠安裝的眼動儀與電腦之間的感應“發聲”。“帥哥靚女，你們好”，唐貴安盯着電腦屏幕，一會，電腦用女聲就説出了這句話。唐貴安對電腦只能發女聲有些介意，“一個大老爺們，只能發女聲”。這台電腦是兒子花三千多塊錢買的，上面安裝的眼動儀花了2萬多元，是兒子的積蓄。
唐貴安是如何靠眼球移動“打”字的呢？澎湃新聞發現，擺在他面前的筆記本電腦屏幕上，下載有一個含有24個字幕的模擬鍵盤，電腦下方，安裝有眼動儀，看上去有一支牙膏大小。眼動儀通過USB接口連接上電腦，它能夠捕捉唐貴安眼球細微的移動，他通過眼球的移動，就可以在電腦模擬鍵盤上“打”出字來了。
妻子劉翠仙説，這個眼動儀是最便宜的一款，接觸經常出現問題，只要唐貴安咂巴了下嘴，她就得趕緊重新調試。“電腦比豬腦還慢”，唐貴安打出這行字後，笑了笑。
病牀牀墊柔軟，但唐貴安仍覺得硬。他原來體重有75公斤，可現在渾身像“散了架”，只剩下皮包骨頭。不過，感覺神經完好，但又讓他感受身體的疼痛，為此，妻子在他身體下面加墊了一個軟的枕頭。
唐貴安半個月才會換一次牀單，這也需要兒子的幫助。
為了補充營養，唐貴安幾乎兩個小時就要進餐一次。他的飯平時由劉翠仙的姐姐幫忙做，把黃豆、雞蛋、魚肉打碎成流食，用注射器通過鼻飼管打入體內，每次喂200ml。注射完一管後，劉翠仙快速蓋上連接鼻子的導管口，再用紙包起來，以防感染。
唐貴安在屏幕上寫道：這個“飯”可能有53度，濃度高。
劉翠仙説，他什麼味道都嘗不到，還在想着酒。自從咀嚼肌萎縮，唐貴安就只能從網上看看烹飪節目，他説這樣哪怕是流食下肚，也能嚐出饕餮大餐的感覺。
每隔一段時間，護士要通過氣切口幫唐貴安吸痰。“想看看我的護理過程麼？”唐貴安問。他臉憋得通紅，還要讓人幫他和護士合影。看到照片後，他説“還是護士好看，我太嚇人了”。站在牀邊的護士應聲笑了起來。
這樣的24個小時，劉翠仙每週要過5天。晚上，兒子下班後去大姨家取第二天爸媽的飯食，然後送到醫院。母子倆再幫父親清洗、排便。夜裏，劉翠英搭着一張簡易牀睡在唐貴安旁邊，呼吸機呼呼作響，即便如此，聽到唐貴安一個咂嘴聲，妻子也能馬上醒來。她睡眠淺，平均兩個小時會醒一次。
自制吊機移動自己
31年前，唐貴安認識小他一歲的妻子時，是另外一副模樣。他是原武漢水利電力大學（現併入武漢大學）的學生，畢業後進入長江三峽集團公司的下屬子公司，後分配到宜昌工作。
電腦裏保存有唐貴安當年的照片，照片上的他，五官分明，一襲白色風衣，黑毛衫，黑西褲，黑手套，一隻手插在風衣口袋裏，頗有風範。劉翠仙説，丈夫小號、笛子、風琴樣樣都會，在公司裏負責監理安全事務、搞土建，工作幹得有聲有色。“兒子崇拜爸爸有知識，説我不學習”。
妻子的印象中，有唐貴安在的飯局，他永遠是中心。家人一起吃飯時，他和岳父喝酒，吃完飯後大家都不離開，就圍着聽他倆説話，“我們一家人都喜歡他”。
兩人在回憶過往時，劉翠仙經常詢問唐貴安發生的時間，唐貴安有時候能回憶起具體哪一天。
“我服他，我就是喜歡有才華的人。”妻子一臉温柔。
婚後，因工作關係，兩人很多時間不能在一起生活，奔波於多地搞建設的唐貴安經常十天半個月不在家，帶兒子的工作自然落到了妻子肩上，但他時不時會帶來驚喜。妻子回憶起自己30多歲時的一次生日，“半夜12點多鐘他從工地回來，帶了一束花放在牀頭”，她眉眼裏盡是笑意，“那肯定是白天提前訂好的”。
2003年唐貴安正值壯年，也是那一年，他右手開始變得無力，漸漸地拿不動筷子。夫妻二人輾轉武漢、成都、上海多個大醫院求醫，也嘗試過藏、苗、土家的各種偏方奇藥，但都未見效果，直到2005年在北京確診為“漸凍人症”。
求醫過程中，唐貴安的病情不斷加重。他開始睡不着覺，一天睡一個小時，白天還特別精神，可長夜裏盡是痛苦和折磨。兩隻胳膊不能動了，還能把包挎在脖子上堅持上班；腿走不動路了，還能坐在輪椅上説話、咀嚼食物……
但2010年9月21日的“一仰”後，唐貴安就很少起牀了。那天，他坐在輪椅上想要站起來活動一下，“我扭頭去拉窗簾，一回頭他直挺挺地仰過去了”，現在説起來劉翠仙還有些後悔。
在家養病時，他設計了能“搬運”自己的吊機，一邊在腰間纏上繩子，另一邊讓人手搖把手，把自己提高，再從牀上轉移到輪椅上排泄。即便如此，妻子一人也難以應付他的起居，後來，岳母來到家裏幫忙照顧他。
打開了另一扇窗
唐貴安在用眼睛寫作
唐貴安也想過放棄，他把在ICU的心路歷程寫成文字，他的主治醫生熊曉琦看過。
“他不讓我管他了，”妻子説，“覺得拖累我了”。有時候兩個人鬧彆扭，唐貴安説不讓妻子再管他了，可她還主動去“撩”他，“我説都是我的錯，你趕不走我的”。在妻子看來，不能什麼都由着唐貴安的性子來，她和兒子提前商量好了，“（緊急情況下）不管你爸願不願意，要先救他的命。”
兩個人也因為兒子的婚姻產生過分歧，兒子27歲了，還沒談朋友。醫院的醫生説，這麼好的小夥子，要給他介紹個對象。劉翠仙希望兒子能早點結婚，唐貴安説順其自然就好。劉翠仙説，“因為醫藥費，兒子感覺壓力很大”。
4個多月前，唐貴安肺部感染，口戴式無創呼吸機已經無法滿足呼吸需求，他住進了葛洲壩醫院的ICU。他曾跟妻子説，如果要氣切就放棄治療，因為不想住在醫院，那樣會困住家人。昏迷之際，妻子還是決定做了氣切的插管準備。他清醒後，最終點頭同意氣切。這一次，唐貴安的右耳失聰了。
4月15日，裝上了眼動儀，“一開始打一個字需要2.4秒”，唐貴安説。他像是在和時間賽跑，最多時，一天寫了七千多字。“痰都忘了吸，最後都幹了”，妻子有些抱怨，“得醫生來要求才能停下來。”很快，他加入了同學微信羣，在羣裏喊話，“老子又活過來了。”
“有話説不出才叫憋人。”唐貴安在電腦屏幕上打出這樣一行字。一個“憋”字打了幾次沒能打好，旁人已經知道了意思，但他還是接着打，直到打正確為止。
在貴州長大的唐貴安，小時候生活在酒廠，“生下來就會喝酒”。患病以後，他沒怎麼喝過酒，想得厲害。熊曉琦分析了唐貴安的身體狀況以及服藥情況，答應了他喝酒的要求。抿了一口家裏泡了8年的藥酒，他覺得特別滿足。
唐貴安的電腦多用來記錄往事，求學經歷，患病後的心路歷程，或是給人寫信，偶爾也寫寫詩。4個月來，他寫了幾萬字。
“你們迎來的是病人的痛苦、家屬的急躁甚至謾罵，送走的是健康和鮮花。”
萬曉蓉讀到這些文字時，紅了眼眶。她感覺獲得了病人的理解、支持，既感動又自豪。
熊曉琦説，唐貴安隔壁是一張急救牀，都是重病患者。唐貴安經常發語音鼓勵病友，“當然也有沒有救過來的患者，我們都挺小心的，害怕對他心理造成影響”。
唐貴安並沒有迴避死亡這個話題，他書面回覆澎湃新聞記者時説：在ICU裏走過了幾趟，也算是揀了幾條命，按理説應該是划得來了，可我偏偏不信邪。還是那句話，不要被自己嚇到。我不嘆生命歷程短暫，更不奢望向天再借五百年，倘若氣息尚存，依然面向超前、情趣飽滿、將愛心灑遍、將生命奉獻。
照顧丈夫多年，被問及是否有過厭煩，劉翠仙看着唐貴安説：“這是我的一場劫渡。”
本文來自騰訊新聞客户端自媒體，不代表騰訊新聞的觀點和立場
以下為網友評論：
網友“淡水深流”：首先病人本身不能有太大的精神壓力，在一個就是家人一定要和睦。沒事和他聊聊天，説説外面的事情和工作上面的事情病人精神上不能空虛。我爸得這個病也有13個年頭了。在上海華山醫院李乃忠醫生確診的。現在基本上生活不能自理，吃飯需要別人喂。坐輪椅，短時間站一站還可以不能時間長。一個晚上要翻個一兩次身。
網友“太裏太”：得了這個病你是不幸的命運始終是公平的因為你有個特好的妻子特好的兒子願你早日康復
網友“奇蹟海”：我寧願自我了斷也不給老婆孩子那麼沉重的負擔
網友“欣悦花藝”：能娶到這樣的媳婦，這輩子夠了！
網友“素素素”：放下壓力，活在當下
網友“賴廣蒙”：我母親也是這個病。
(2017-09-19)
6月8日下午5：30分左右，在宜賓三中考點外，考生們逐漸散去，考場外已恢復平靜。
此時，從車庫出口，一名身殘志堅的考生被其父母慢慢推出來。
他，就是最為堅強的高考生——羅甘林。
大學之夢就近讀宜賓學院
面對鏡頭，羅甘林騰出一隻手，有些困難地抬起做了個“剪刀手”，表示勝利。
之所以享受這樣的“考試延時待遇”，是因為他患有“肌肉萎縮性側索硬化症”，俗稱“漸凍症”。
18歲的羅甘林坐在輪椅上，一臉幸福的笑容，順利地參加完考試。他信心滿滿地説：“發揮得不錯，我的目標和理想是宜賓學院，因為挨家近，他們家就住在下江北。”隨後，交警為他叫來愛心護考車，和其父母一起合力將他抱上車，送回到六中。
“感謝三中的老師們！高考期間為羅甘林開通愛心通道，確保順利到達考場，並完成了高考。更要感謝六中的校領導和老師們，是他們給羅甘林提供了這麼好的一個學習平台，讓羅甘林順利完成高中學業，實現高考夢想。”推着輪椅的媽媽甘永梅激動地告訴記者，平時上課，羅甘林只能坐在座位上，課餘時間，她和丈夫要幫助他上廁所，中午時分，又把飯菜送到教室，等他吃完後背他出去轉轉……為了支持孩子上學，學校的領導把他們夫婦倆安排在學校上班，一邊上班一邊照顧孩子的起居。
身患重疾仍刻苦努力求學
2006年，羅甘林被檢查患上“漸凍症”，因為這個病，羅甘林五年級之後的上學之路全部要靠父母代步完成。初中畢業後，父母曾經想讓他放棄學業或者在家自學，羅甘林的父親羅明泉説：“他上了高中，我們無疑需要更多的精力去照顧他，但我們兩人都有工作，他讀高中有很多地方都不方便。”
當父親把想法告訴羅甘林時，羅甘林只是低下頭。父母知道，懂事的甘林理解父母的辛苦，可是他實在太想讀書了。看着兒子，夫妻兩人覺得很心酸。
羅甘林的班主任胡勇告訴記者，學校在得知他們的情況後，不僅接收了羅甘林，併為羅明泉和甘永梅解決了工作和住宿的問題，方便一家人生活。考慮到羅甘林上樓不便，學校還將教室從教學樓4樓調整到1樓。
“羅甘林對學習有一種巨大的熱情，由於身體原因，平時他寫字都很慢，説話也緩慢，但他學習起來很用功，似乎忘記了身體上的痛苦。他這種永不放棄、刻苦努力學習的精神感動和激勵了不少同學，也讓老師很感動。”胡勇説。
羅甘林學習十分刻苦，他總在別人玩的時候也在學習。由於行動不便，羅甘林一天在自己的座位上要做12個小時，有時，他會告訴母親，“屁股都坐痛了。”這時母親會幽默地回應他：“那就更要好好學習了，要對得起你這坐疼了的屁股。”
由於手部力量不夠，羅甘林寫字的速度比較慢，所以他常常在課間和晚自習抓緊時間做作業，羅甘林説，自己加強學習效率，就可以把趕上同學。而平時的測驗，他也是和同學們在同樣的時間內完成卷子。羅甘林説，他很喜歡生物學，特別是人類學，他希望以後自己能學習這方面的科學，專研自己所患的漸凍症。
宜賓晚報記者陳代容文/圖
(2017-06-09)
北大女博士得漸凍症 最後的願望讓人淚目
2017-10-15
新民晚報
“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。”——這不是什麼名人名言，而是一位29歲北大女博士的遺囑。
她最後的願望，就是死後將器官捐獻出來，“頭部可留給醫學做研究”……
圖説：婁滔父親手機中保存的婁滔大
學時期的照片，當時的婁滔健康充滿活力。
“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑着生活，不要為我難過。
我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦……”
最近，這份遺囑，讓無數網友淚目。
將器官捐獻出來，這是她最後的願望
這段感人的文字，是29歲的北大女博士婁滔，患上“漸凍症”後，清醒時留下的“遺囑”。
10月9日清晨7時，婁滔被接到武漢漢陽醫院，家屬代替她在人體器官捐贈登記表上，簽下了名字。
在和病魔抗爭2年後，2017年10月11日，婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導，特地趕到武漢漢陽醫院，將一本北京大學“榮譽系友”證書，交到婁滔父親手中。
目前，在家屬的強烈要求下，婁滔處於“深度鎮靜”治療中。
武漢協和醫院器官移植中心一許姓負責人稱，依據有關器官移植法規，人體器官移植摘除，必須在“腦死亡”和“心死亡”兩種狀態下才能進行，此外供體器官的指標檢查，也有明確健康標準。
他表示，婁滔雖然患有運動神經元病，但其病在大腦神經指揮系統，身體各器官功能仍是正常的。不過，婁滔身體已出現感染，必須在抗感染治療外，才能捐贈器官。即便如此，依然要在家屬的意願下，在法制的框架下進行。
“女兒得了漸凍症後，強烈要求死後將器官捐獻出來，這是她最後的願望。”10月12日，54歲的婁功餘和妻子汪豔梅是湖北恩施土家族人。女兒婁滔，是兩人唯一的寶貝女兒。
在婁滔患病後，很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。朋友圈更是展開了捐助的接力。
她就是父母口中“別人家的孩子”
對於身邊的同齡人來説，婁滔就是父母口中 “別人家的孩子”。
婁滔系恩施高中2004級5班學生。“能如此醉心於歷史，還是深奧難懂的古代埃及史，真是難得”，她的高中班主任兼歷史老師劉榮之這樣評價她。
“她最大的特點是愛笑。”在高中英語老師周道梅看來，婁滔同學性格開朗。
“只要有事找她幫忙，她基本都沒問題。”在同學趙怡心中，婁滔很講義氣，樂於助人。
2007年，她以優異的成績考入中央民族大學歷史系。
2008年北京奧運會期間，英語成績超棒的婁滔，在媒體新聞中心做志願者，義務為全世界運動員做翻譯，獲得好評。
本科期間，婁滔的學習成績始終位列全系前三，2012年以優異的表現保送至北京師範大學歷史學院世界上古史專業。
碩士期間，以世界史第一名的成績榮獲一等獎學金，並在核心期刊上發表譯作一篇。
2015年，婁滔以筆試第一、面試第一的成績考入北京大學歷史學系，攻讀古埃及史專業。
她的獨立生活能力很強。自從到北京讀大學後，除手機、電腦需要父母額外贊助外，每月生活費標準，一直都是1000元，其餘全靠獎學金。
婁滔很善於學習。在北京師範大學讀書時，別人為論文忙壞了。但婁滔還在寢室看似漫不經心地養花、給同學做美食。最後一個星期，婁滔的洋洋灑灑幾萬字的論文交上來，被評為優秀論文。
在熟悉人眼中，她永遠是那個樂觀開朗、聰明好學的美麗女孩。
圖説
：2016年，病中的婁滔堅強樂觀
靈魂被囚禁在了身體裏
原本，婁滔的人生規劃，是畢業後做一名教授——傳道授業。
作為父母膝下獨生女兒，婁滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一個城市，最好一個在東，一個在西。可以不要天天見面，但要經常在一起吃飯、聊天。
她的身體一直都很好，在學校跑過萬米長跑，還經常游泳。
一切來得猝不及防。
據婁功餘回憶，2015年8月，婁滔回恩施度暑假，經常説身體渾身沒力氣，上樓乏力。當時，父母還笑女兒“太嬌氣”。
10月份婁滔返校後，一天早晨給媽媽打電話，説一隻腳尖踮不起來，不聽使喚。經過一系列神經內科檢查，2016年1月中旬，北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷：疑似運動神經元病。
運動神經元病，就是大家熟知的“漸凍人症”。
運動神經元病，屬於神經系統疾病，目前病因病理不明。而婁滔所患這種，屬於遠端發病這種，其發病進程十分迅速。其可怕之處在於，患者大腦意識從頭到尾都是清醒的，會慢慢感受到全身不受控制，最後連呼吸肌都無法自主，只有眼睜睜等死。
圖説：手部局部肌肉無力、萎
縮，是漸凍症的初期症狀
也因此，這種病被描述為：靈魂被囚禁在身體裏。
為了不拖累男友，在患病1個多月後，婁滔主動提出和男友分手，並謝絕很多同學的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。
2年來，婁滔踏上了漫漫求醫之路。
2016年10月，不見好轉的婁滔，被轉回恩施當地一家醫院的神經內科，做保守治療。她的病情越來越惡化。發展到最後，連吃飯、張嘴都沒力氣了。2017年元月，因大腦缺氧深度昏迷，婁滔住進了ICU重症監護室，失去了自主呼吸功能，用呼吸機維持生命。
圖説：2017年4月10日，醫護人員在病房為婁滔慶祝
生日
儘管如此，婁滔在患病期間，仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。患病期間，婁滔經常説，好不容易進入了理想的校園，找準了衷情的學業，不能繼續奮鬥、有所作為，實在心有不甘。
據瞭解，“漸凍症”病人發展後期，整個人都如同麪條一樣癱軟。面對自己的病情，婁滔曾多次提出，不治了。但父母勸她要繼續堅持。
最終，這個像天使一樣的姑娘，選擇口述遺囑，捐獻出自己的器官，並要求“將骨灰撒入長江，不給這個社會帶來任何負擔”。
這份遺囑應該是她留下的最珍貴的“禮物”。
原標題：能救命的部分儘管用！北大女博士最後的願望讓人淚目
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以下為網友評論：
網友“吉玉”：這個病針灸可以治好。趕快治療。我親眼看到醫生針灸治療好了幾個病人。婁滔或者婁滔的家人看到信息聯繫我。
網友“石魚”：她是屬於病情快速進展的狀況，目前醫學無能為力。哭着來，微笑走；人生理唸的高境界！是的，美女愽士你做了偉大的榜樣！你的理念會深入人心
網友“陽光”：我多麼希望用我的生命換呀，但上天不給我這個機會，因他才是國家的棟樑呀
網友“以胖子為目標”：其實並不是漸凍症。而是罕見的極陰之體 體內寒氣日益增長。難以壓制
網友“別墅設計胡松(Charlie”：誰都不知道下一刻會發生什麼事情，在有限的生命裏快樂開心的活着，微笑面對
網友“視覺”：我身邊的一個朋友也是此病，被一個老中藥醫好。這是我親眼看到的。希望女博士看到此信息聯繫我。
網友“愛與恨的邊緣”：哎。看得我感動