北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  北大漸凍症婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  “世上一切有趣的事都與我們無關,但我願意做萬里挑一有趣的靈魂,在日復一日重複中我不敢懈怠,因為漸凍症這個敵人會隨時要了我的命,在疲倦中堅守,在絕望中死守陣地,就是為了有一天俘虜它戰勝它,現在的任務就是和爸爸媽媽在一起,把無趣變成有趣,把不幸變成幸福,我相信只要堅持,就會重生。”

  這是北京漸凍症患者王甲通過眼動儀“寫”給北大女博士婁滔的一封信,鼓勵她繼續堅強地生活下去。

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  王甲2007年被檢出患有漸凍症,當時只有24歲,隨着病情的發展,王甲在幾年內逐漸失去了自主進食自主呼吸的能力,只能靠父母的照料,生活在輪椅上。但是王甲一直沒有放棄希望,靠着眼動儀,完成了《人生沒有假如:一個漸凍人的悟與行》《不可阻擋》等幾本書的寫作,同時還參加了許多的勵志演講,鼓勵漸凍人羣體能夠堅強並有尊嚴地活下去。

  信中,王甲引用了當年霍金送給他的一句話:我想表達給您,將您的目光放到殘疾不能阻擋的事業之上,並且堅定地將它做下去,不要因為病痛的束縛而感到頹唐沮喪,身殘而志堅,這正是我送給您的忠告。

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  我們不是患者,可能有“站着説話不腰疼”之嫌。但是真的很心疼,真的不想看到她忍受病痛的折磨。婁滔事件引起廣泛關注後,也曾引起關於是否應該有尊嚴地離開的討論。當她表示想要放棄,不是因為懦弱逃避,而是痛苦一定達到了所能承受的極限,到底是應該尊重生命,讓她有尊嚴的離開,還是鼓勵堅持下去,確實是兩難的抉擇。

  無論如何,我都想對這個不幸的姑娘表達最誠摯的敬意!


  近日,一則“北大漸凍症女博士已退燒”的新聞,在網絡上引起了熱議。

  據瞭解,北京大學罹患“漸凍症”女博士生婁滔的病情,牽動萬千網友。

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  2017年10月18日下午,記者從收治婁滔的武漢漢陽醫院獲悉,婁滔目前已經退燒,精神狀態有所好轉。

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  此前報道2016年1月,婁滔被查出患有運動神經元病。今年上半年,婁滔將護士叫到牀前,以口述形式記錄下遺願。

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  對此,網友們則表示:

  1,人美,心也美!

  2,加油,希望會有奇蹟出現!

  3,美與善良並肩的人是真的美,加油!會有奇蹟發生的~

  4,希望能夠出現奇蹟!好人會有好報的!

  5,不知道為什麼看了短短的文字竟然哭了?

  6,天使在人間!

  7,人美心更美,祝早日康復!

  8,加油小姐姐!

  9,不知道用什麼語言表達,小姐姐,你真勇敢,善良!

  10,天,多好的女孩啊!這份遺囑看的我淚流滿面!

  11,霍金就是得的盧伽雷氏症,小姐姐一定會好起來的!

  12,如何能聯繫上婁滔家屬,有的朋友説一下,希望我的新技術能幫助到婁滔,目前已經幫助過幾個重病患者,希望奇蹟一樣發生在婁滔身上!

  13,霍金不也是這種病嗎?他咋可以活那麼久了!好可惜。。。

  14,希望出現奇蹟,早日康復!

  15,最近一直關注這位姐姐的病情,看到好轉了,真開心。每次看到這則新聞,真的很心痛。我高中時身邊也有一位患漸凍症男生。也不能自理,整天坐在輪椅上,他媽媽整天揹他上學。他身殘志堅,成績幾乎每次全年級第一,高考是我們縣狀元,考取華中科技大學,現在在讀大三,病情我不清楚。

  16,我奶奶也是這個病走的,很可惜,很難受。。。

  17,姑娘加油要相信奇蹟。。。

  18,怎麼會做到讓你從未來過呢,你是你爸爸媽媽的心頭肉啊。希望你能有所好轉~

  19,真的美。希望能有奇蹟出現!

  20,她是真正的小仙女,小天使!!!

  關於“北大漸凍症女博士已退燒,開始好轉?網友:天使在人間!”,你有什麼要説的嗎?

  (2017-10-20)


  近日,從武漢漢陽醫院獲悉,婁滔目前已經退燒,精神狀態有所好轉。婁滔母親稱捐獻協議已於10月9日簽署,將在女兒身體各項指標趨於穩定後逐步實施。2016年1月,北京大學歷史系博士生婁滔被查出患有運動神經元病,這種被稱為“漸凍症”的疾病逐漸侵襲婁滔的肌肉和運動神經。

  今年28歲的婁滔,是湖北一名土家族女孩。北大博士,愛運動愛生活,因為患了漸凍症,主動跟男朋友分手,主動捐獻器官。

  2015年她以筆試面試第一的成績,成北京大學歷史學系博士生。上學期間罹患“漸凍症”

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意
北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  如今婁滔每日躺在病牀上,已失去對自己身體的控制力。今年上半年,婁滔將護士叫到牀前,以口述形式記錄下遺願:捐贈人體器官,“凡是能救命的部分儘管用”。

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  輾轉那麼多年好不容易去了北大讀博,突然一下天就塌了,不敢想象其父母的心情,不小心又在他人的故事裏流着自己的眼淚。諸君一定要好好照顧自己身體。萬般皆下品,唯有身體棒,千萬保重啊。

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  以下為網友評論:

  網友“陸剛 /:”:可惜

  網友“愛哭的毛毛蟲”:這不是保重身體就能扛得住的啊

  網友“棒棒噠”:天妒英才啊

  (2017-10-20)


  近日,患漸凍症的北大女博士婁滔,她的一紙遺體捐贈遺囑,讓人們見識到了這個女孩最感人至深一面。人們在為這位身患重病的女孩表示深深的同情時,她對自己生命的思考更讓人心懷敬意。

  “一個人活着的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病,活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開,爸爸和媽媽,你們要堅強地、微笑着生活,不要為我難過。我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人,早日擺脱痛苦。請遵循我的意願,其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,儘可能捐給他人使用……請讓我靜悄悄地離開,不留任何痕跡,就如同我從未來過。”這是婁滔口授遺囑的部分內容。

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  在病痛的折磨下,煎熬着的婁滔,從不放棄生的希望到對自己病情有了清醒認識,她的話裏,我們看到的是一個想要有尊嚴地活下去的女孩的心聲。

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  作為父母,哪怕傾家蕩產,也要將女兒的病治好。作為女兒,看到父母為自己心力交瘁,想要陪着他們努力活下去的同時,自己也被病魔摧殘着。然而現實是無情的,漸凍症,在這種病的面前,人還是顯得太無力了。

  婁滔希望走後將遺體捐出用於漸凍症研究,這不能不讓人動容。在人類漫長的歷史上,病魔就如影隨形,奪走了多少人的至愛,但即使如此,我們還是不能屈服。婁滔也不屈服,她希望自己死後遺體能用來參與漸凍症的研究,其實,這何嘗不是另一種堅強呢?

  (2017-10-18)


北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  湖北日報訊 圖為:婁滔大學時期的照片,當時的婁滔健康充滿活力。(婁功餘提供)

  記者龍華 通訊員孟佳 趙林

  昨日下午,29歲的恩施女孩婁滔,睜着清澈的大眼睛,安靜地躺在武漢市漢陽醫院重症監護病牀上。患上漸凍症已兩年的她,除頭部以外,全身均已喪失知覺,依靠呼吸機維持着生命。

  而就在一天前,婁滔的父親婁功餘完成了“女兒最大的願望”——正式在人體器官捐贈登記表上籤下名字,身後獻出所有有用的器官,並將頭部留給漸凍症醫學研究。

  愛笑的女孩

  昨日下午,54歲的婁功餘告訴記者,他和妻子汪豔梅是恩施咸豐土家族人。女兒婁滔是他們唯一的女兒,也是全家的驕傲。

  婁滔是身邊同齡人眼中的學霸:2007年,婁滔以優秀的成績考入中央民族大學歷史系;5年後,被學校保研至北京師範大學;2015年,又以筆試面試第一名,考入北京大學歷史學院,攻讀古埃及史。

  學霸還是自強、懂事、陽光的“鄰家女”。婁滔從高中起離家住校,家裏每月給她幾百元的生活費,其餘所有開支,完全靠刻苦讀書得來的獎學金;2008年,婁滔經過層層選拔,成為北京奧運會志願者,給美國總統布什、奧委會主席羅格等當過英語翻譯;在高中同學趙怡心中,婁滔講義氣,樂於助人,“只要有事找她幫忙,她基本都沒問題”;在高中英語老師周道梅看來,婁滔性格開朗,最大的特點是愛笑……

  勇敢的女孩

  就當婁滔朝着人生規劃——成為一名傳道授業的老師邁進時,病痛來得猝不及防,打亂了一切。

  2015年8月,婁滔暑假回家,經常説身體渾身沒力氣,上樓乏力。當時,父母還笑女兒“太嬌氣”。

  10月,婁滔返校後,一天早晨給媽媽打電話,説左腳尖踮不起來,不聽使喚。這引起家人警覺。經北京大學第三醫院等多家醫院神經專家診斷,婁滔患上罕見的運動神經元病,即已被大眾熟知的“漸凍症”,患者會慢慢感受到全身不受控制,最後連呼吸肌都無法自主。目前全世界對此病都沒有有效治療方法。

  2年來,婁滔和家人在漫漫求醫路上,積極與疾病抗爭。但病情進展極快。2016年6月,婁滔脖頸以下完全癱瘓,進而發展到吞嚥、呼吸困難。2017年元月,婁滔失去了自主呼吸功能,用呼吸機維持生命。

  儘管如此,婁滔在患病期間,仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。“女兒這輩子最喜歡的就是讀書!”婁功餘説。

  博愛的女孩

  得知婁滔病重,她所就讀的小學、初中、高中、大學等各方師生髮起了愛心捐助,同時通過網絡眾籌。社會各界愛心籌款上百萬元。

  10月9日,婁滔病情惡化轉到武漢進行救治後,漢陽醫院動用了全院力量,副院長謝彬組織制定院內救助方案,而副院長孫濤則協調院外醫療資源進行會診。

  經過多方努力,入院時狀況危急的婁滔,目前病情穩定。昨日,醫院重症醫學科主任劉青雲説:“全科輪流陪伴這個危重患者,希望她的精神不被疾病打垮!”

  婁功餘説,每天探視的半個小時時間裏,感覺女兒精神狀態在好轉,“對抗疾病的信心回來了,臉上經常掛着微笑”。

  一次,婁滔清醒時,她將護士喊到牀邊,以口授護士執筆的方式,寫下了幾百字的遺囑。她説:“請遵循我的意願,頭部留給醫學研究,其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,儘可以捐給他人使用。”

  婁滔要求:將遺體火化,骨灰撒進長江,不要佔用土地修墳,給社會帶來負擔。“請讓我靜悄悄地離開,不留任何痕跡。”

  婁滔在遺囑中説:“人活着的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。”

  以下為網友評論:

  網友“都市獵鹿人”:這病去佑安醫院或者新疆的兵團醫院,哈醫大也行!

  網友“神蹟再現”:天堂裏沒痛苦

  網友“聖/xx劍”:願天堂沒有疾病!

  網友“耳東”:心都碎了。。。

  網友“楊老剛”:醫療機構高興極了-愛心機構籌款一百萬元,都是給他們的!

  (2017-10-16)


  資訊熱點訊 北大“漸凍症”女博士生婁滔的病情依然牽動人心。今日(10月24日)上午,記者從婁滔的父親婁功餘處獲悉,婁滔的病情目前趨於穩定,但情緒時有反覆,並曾有放棄治療的想法,而家人目前不願放棄治療。

  此前報道,2016年1月,北京大學歷史系博士生婁滔被查出患有運動神經元病。一年多來,這種被稱為“漸凍症”的疾病逐漸侵襲婁滔的肌肉和運動神經。如今婁滔每日躺在病牀上,已失去對自己身體的控制力。今年上半年,婁滔將護士叫到牀前,以口述形式記錄下遺願:捐贈人體器官,“凡是能救命的部分儘管用”。此消息傳出後,感動萬千網友。婁滔的母親汪豔梅告訴記者,捐獻協議已於10月9日簽署,將在女兒身體各項指標趨於穩定後逐步實施。

  今日上午,婁滔的父親婁功餘告訴記者,經過治療,婁滔的病情目前趨於穩定。與之相對的是,經過漫長的住院期後,婁滔本人的情緒不時出現反覆。她時而通過眼動儀表示“不想治療,要立即捐獻器官然後火化”,時而表示“要堅持治療”。婁功餘表示,家人目前不願放棄治療。

  (2017-10-24)


  北大漸凍症博士情緒失控,引發生命決定權的討論

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  北京大學歷史系在讀博士婁滔患漸凍症“口授”遺書後,引發全社會廣泛關注。漸漸地失去行動能力,一點點地感受靈魂與肉體的分離,我們實在無法體會婁滔正在經歷的痛苦。

  我們都不希望看到一朵花還沒有開放就枯萎,我們都希望出現奇蹟,能夠看到婁滔滿血復活,以所學知識奉獻社會。可是,病魔也在一點點地吞噬她的意志,她她痛苦了,情緒不穩定,時而想放棄,時而想堅持治療。

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  事已至此,婁滔的父母已經對治療不抱多大希望,但是還沒放棄。“不去堅持就會失去機會留下遺憾,如果有奇蹟出現呢?”救命的稻草虛無縹緲,但是一定堅持到底,期待上蒼的眷顧。我們都能理解做父母的苦心。

  “如果結局已定,治療只是延緩,那治療的過程其實也是一個摧毀意志的過程,請把生命的決定權還給她吧。”婁滔因過於痛苦而表現的情緒失控,讓大家無比心疼的同時,也在網上引發關於生命決定權、有尊嚴地離去的討論。

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  目前,漸凍症的確是不治之症,患病的痛苦無法想象,像婁滔這樣頭腦清醒、學識淵博的人,如果要求放棄治療,一定是所能承受的痛苦達到了忍耐的極限。如果延緩生命只是家人的心理安慰,不如讓她有尊嚴地離開。

  並非站着説話不腰疼,這種話説出來很殘忍,但是確實有幾分道理。長期的重症患者在無助絕望的時候,在毫無生命質量可言的情況下,應該有選擇的權利,有人甚至提出應該為安樂死立法。

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  患者本身的意願應該得到尊重,畢竟她才是痛苦的承受着,別人誰也無法替她受苦。當然也有人認為無論多痛苦,都要堅持活下去。沒有孰是孰非,這是一道無解的難題,讓我們祈禱這個可憐的姑娘,活着的日子儘量少一些痛苦折磨吧。

  (2017-10-25)


  北大患“漸凍症”女博士:求你們拔掉呼吸機 讓我捐器官

  2017-10-23

  深讀

  法制晚報·看法新聞(記者 李東)“凡是可以挽救他人的器官,儘可以拿走”口述“遺囑”的北京大學歷史系在讀博士婁滔引發廣泛關注,29歲的他患了上了“漸凍症”失去行動能力。記者瞭解到,目前,婁滔病情已平穩,但情緒不穩。其父親表示期待奇蹟出現,少留遺憾。

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  武漢漢陽醫院的重症監護室裏,婁滔躺在病牀了。今年以來,婁滔的病情開始惡化,直至與家人交流需要家人根據婁滔的口型來判斷她要表達的意思。19日,經醫生允許,婁滔的病牀上被安裝了眼動儀和電腦,通過眼動儀,婁滔轉動眼球便可打字,可以更順暢地與家人和醫生溝通。

  記者瞭解到,婁滔的病情傳開後,北京大學湖北校友會通過各種渠道發出“協助函”,希望愛心人士能夠推薦良方或醫術。

  北京大學湖北校友會會長劉先生介紹,連日來,國內外熱心人事不斷髮來救助信息以及推薦的治療技術。目前,醫院仍要求按照常規方案進行治療。

  23日下午,記者從婁滔父親婁功餘處瞭解到,近一段時間以來,婁滔病情趨於穩定,但“情緒不穩定。時而分分秒秒想捐獻器官,時而心情好,要堅持治療”。

  眼動儀裝上時,婁滔通過轉動眼球給同學、朋友發去微信,告訴家人,想喝魚湯。當天晚上,她情緒失控。眼動儀上出現了:“不治了,我真的痛苦了,我受不了了,求求你們,爸爸媽媽,你們也盡力了,求求你們吧,把我呼吸機拔掉,讓我捐獻器官,剩餘的東西火化吧。”

  婁功餘向記者表示,社會人士的關注給了他們很大的鼓勵。“我對這個治療不抱多大希望,但沒放棄。”婁先生説,“不去堅持就會失去機會留下遺憾,如果有跡出現呢?”

  本文來自騰訊新聞客户端自媒體,不代表騰訊新聞的觀點和立場

  以下為網友評論:

  網友“心淡。”:疾病面前,任何人都一樣扛不住,。天使一般善良的女性,祈願會有奇蹟發生,還需要你帶給社會更多的正能量,加油!

  網友“好奇先生”:我相信有信念有信心就會有希望,加油加油再加油會有美好的一天到來的

  網友“回憶的獨奏”:我也是做父母的人。看到這樣的新聞心裏也好難受,北大是多少學子的嚮往的學校,孩子上北大是父母的驕傲,可命運捉弄人讓這麼優秀的人患上絕症,如果生命能交換做父母的肯定把健康換給子女。可世上沒有如果,只願能發生奇蹟一切好起來!

  網友“松鼠”:呼籲早點讓安樂死合法,尊重每一個在痛苦中絕望的人,給他們保留最後的尊嚴。

  網友“來杯紅酒”:在痛恨這種病魔之餘,更同情這女孩,她讓這種病的折磨的痛苦只有她自己知道,那就尊重她的意願吧,最好讓她安樂死……??

  網友“(@¥@)”:希望安樂死能合法化。很多無法動彈或者極度疼痛的病人與其苟延殘喘,不如有尊嚴的死去。這樣對社會對家人對自己都是一種解脱。但是往往是道德綁架了親人,讓家人無法做出選擇。其實要讓病人能有自我決定生存還是死亡的能力的話。他們會毫不猶豫的選擇死亡解脱。只是病人到了最後身體已經無法動彈。只能被家人折騰着強迫治療。要是他們可以用語言來表達心情,絕對是在咆哮在罵娘。就像這個女病人用眼球儀在電腦上表達文字的一樣。

  網友“因為我太傻”:人生最大的痛苦莫過於生不如死,沒有經歷過這個過程的人習慣主觀的從道德角度去給於希望。就好比老電影總希望有情人終成眷屬的好劇情。可往往被現實打臉,過度的美化,神話正能量。

  網友“幸福像花一樣”:親人雖然很痛苦,但病人生不如死一樣痛苦,除了身體的痛,關鍵看不到活下去的希望,我奶奶食道癌死時瘦得皮包骨,痛不欲生,很久不進飲食,我父母沒辦法只能給她掛營養液維持生命,但我奶奶哭着求他們不要掛了,她實在受不了了,讓她早點結束吧,但子女就是堅持覺得這是孝道,現在想到我奶奶那痛苦的最後幾個月,心都好痛

  網友“影子”:有時候我在幻想,如果我要是她,我也不會苟活下去,每天身體上各種折磨,然後是不能説話也不能傾訴心靈上也同樣沒法接受,然後還要面對父母每天的以淚洗面,那感覺恐怕無法形容!主要是這病她自己也知道治不好,結果現在成了她連死的要求都成了奢侈!也不知道是不是醫院故意想掙錢,如果這醫療是免費的不知道他們醫院還會不會這麼積極,捐的那些錢如寧可給父母養老也不想治了,至少還能盡到最後義務,死也也不會有遺憾或擔心!

  網友“莫離”:人有時不能決定自己的生死,感覺真可憐。不知道是不是真的很痛苦。如果痛苦為什麼不讓她死。

  網友“風鈴的堅持”:其實病病在身上,最難受的就是病人自己。就一個普通的人來説,永久的離開,對親人朋友肯定有萬分的心痛,再者還有別人體會不到的病痛,而這個痛是真的超難受的,特別是那些絕症的患者,知道自己已經不行了,但還是要被親人帶去接受透析,最後病還是沒有治好,離開時的樣子,臉色煞白,很平靜,一身的痛苦也被帶走了。我是個大病後痊癒的人,但我的母親患的是慢性腎衰竭,她的心態也是不想救治了,因為太痛苦了,別人也是要她治下去,到最後是我外婆決定的放棄了,那時候的她已經是整天昏迷,説不了話,只是機體上能看到她的生命。所以我覺得,家人也應該多為患者考慮一下,有時候你們認為的一線希望,只是讓自己的親人生不如死得更長一點。我的經歷我的想法。

  網友“有誰來讀孤獨感”:堅持住,哪怕十年也要堅持。現在的科學每天都在變化。説不定幾年後就可以治癒了。給自己一個機會,也是給父母最好的安慰。

  網友“玄夜櫻”:痛不痛,只有自己知道!絕不絕望,只有自己知道!能不能堅持,只有自己知道!而現代醫學能治好這種病嗎?腳趾頭都知道:不能!不是每個人都是霍金,不是每個人都有鋼鐵般的意志!如果別的病人還能選擇自殺,可她連自殺的權利都被剝奪!就像一具有靈魂的玩偶任人擺佈,而且是以全民的名義以為了你好的名義……真的很可悲!很可憐!

  網友“齊日月之輝光”:眼動儀上出現了:“不治了,我真的痛苦了,我受不了了,求求你們,爸爸媽媽,你們也盡力了,求求你們吧,把我呼吸機拔掉,讓我捐獻器官,剩餘的東西火化吧。”

  網友“空人空心空世界”:先考上清華,再考博士,對於一個女生來説,這是多麼的不易。人家現在還心心念唸的想捐獻器官,坐在手機,電腦前的噴子們呢?你們能經歷這麼多的苦難煎熬嗎?大家應該真心的祝福這位女博士,天將降大任於斯人也,必先苦其心智。希望她可以挺過去,為社會,為人類做出巨大的貢獻。[/強]

  網友“雲淡風輕”:病人這個時候所遭受的痛苦折磨是常人難以想象的,她想有尊嚴的離開,希望她的父母不要太自私,一個生不如死的人,如果勉強讓她活着本身就是一種殘忍,尊重女兒的意願吧,看着她如此痛苦連我都感到心痛了??

  網友“一生相隨”:只要活着,就有希望。人生只有一次,不要放棄。

  網友“凌寒獨自開”:理解生者的心情,盡最大的努力,不放棄或是不拋棄,期待着奇蹟的發生。也能理解患者的心情,求生不得求死不能,極致的痛苦,雖然醫學發達,但是這種不治之症還是很多,生者不願意放手,患者忍受着精神和肉體的雙重摺磨,這種痛,不到自己身上是無法感同身受的,外公是患了胃癌,晚期,什麼藥都沒有效,什麼也吃不進去,每天吐血,剛開始求着醫生開那種限量的違禁的止痛藥,後來醫生説不能再開了,醫院有規定……外公疼得頭撞牆……子女們只能無能為力的攔着看着……最後外公還是趁着不注意,自己終結了……就我自己的想法,不幸患上了這種不治之症,不如有尊嚴的死去……

  網友“沉默”:別再讓這個女孩受罪了好麼?做父母的能不能不要那麼自私,為了不讓女兒離開自己,卻每天讓她生活在痛苦和絕望當中,能不能給她安樂死?讓她安安靜靜的離開吧

  網友“程煋焹”:他這不應該叫漸凍症,應該叫重症肌無力,西醫上的重度神經末稍炎,先從四肢不能動到最後心肺衰竭,應該用強的松、地塞米松合用,做最後一搏,3日內有好轉就好辦了!

  (2017-10-23)


  漸凍症女博士情緒失控:讓我捐獻器官 剩餘東西火化

  2017-10-23

  中國經濟網

  (原標題:“漸凍症”北大女博士情緒失控: 讓我捐獻器官,剩餘的東西火化吧)

北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  法制晚報·看法新聞 “凡是可以挽救他人的器官,儘可以拿走。”口述“遺囑”的北京大學歷史系在讀博士婁滔引發廣泛關注,29歲的她患了上了“漸凍症”失去行動能力。記者瞭解到,目前,婁滔病情已平穩,但情緒不穩。其父親表示期待奇蹟出現,少留遺憾。

  武漢漢陽醫院的重症監護室裏,婁滔躺在病牀了。今年以來,婁滔的病情開始惡化,直至與家人交流需要家人根據婁滔的口型來判斷她要表達的意思。19日,經醫生允許,婁滔的病牀上被安裝了眼動儀和電腦,通過眼動儀,婁滔轉動眼球便可打字,可以更順暢地與家人和醫生溝通。

  記者瞭解到,婁滔的病情傳開後,北京大學湖北校友會通過各種渠道發出“協助函”,希望愛心人士能夠推薦良方或醫術。

  北京大學湖北校友會會長劉先生介紹,連日來,國內外熱心人事不斷髮來救助信息以及推薦的治療技術。目前,醫院仍要求按照常規方案進行治療。

  23日下午,記者從婁滔父親婁功餘處瞭解到,近一段時間以來,婁滔病情趨於穩定,但“情緒不穩定。時而分分秒秒想捐獻器官,時而心情好,要堅持治療”。

  眼動儀裝上時,婁滔通過轉動眼球給同學、朋友發去微信,告訴家人,想喝魚湯。當天晚上,她情緒失控。眼動儀上出現了:“不治了,我真的痛苦了,我受不了了,求求你們,爸爸媽媽,你們也盡力了,求求你們吧,把我呼吸機拔掉,讓我捐獻器官,剩餘的東西火化吧。”

  婁功餘向記者表示,社會人士的關注給了他們很大的鼓勵。“我對這個治療不抱多大希望,但沒放棄。”婁先生説,“不去堅持就會失去機會留下遺憾,如果有奇蹟出現呢?”

  本文來自騰訊新聞客户端自媒體,不代表騰訊新聞的觀點和立場

  (2017-10-23)


北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意
北大​漸凍症博士​婁滔:我想對你致以最誠摯的敬意

  婁滔的媽媽過48歲生日時,一家三口合影。 婁滔家人提供

  漸凍症,婁滔——16日,記者採訪婁滔的家人、好友,他們依舊無法將可怕的病魔與他們熟悉的女孩聯繫在一起。現實卻是如此殘酷。這個勤工儉學給媽媽買衣服的孝順女兒,這個為了讓室友多睡一會兒在自習室外排1個多小時隊的貼心閨蜜,這個信奉“未知死,焉知生”的刻苦博士,在病牀前讓護士根據自己的口述寫下了3個“遺囑”願望。同學們記得,談及生死,婁滔曾説,死亡並不可怕,瞭解死亡、敬畏死亡,才能讓每一個人找到活下去的意義和方向。

  女兒堅持立下3個“遺囑”願望 ,父母淚流乾了,默默點頭

  54歲的婁功餘至今還記得今年4月女兒婁滔第一次向他和妻子汪豔梅提出捐獻遺體想法的那個晚上。“當時,她説話已經很吃力了。她把我們叫到病牀前,一字一頓地説話。聽到‘遺體捐獻’時,我們的腦袋像被狠敲了一棒子,嗡嗡作響。”婁功餘説。汪豔梅的話更加痛徹心扉:“就這一個女兒,哪裏捨得。”

  那個晚上,夫妻倆沒有絲毫讓步:堅決不同意女兒的意願。沒想到,兩人離開了病房,女兒竟叫來護士,讓護士根據自己的口述寫下了“遺囑”。

  “看到女兒的堅持,我們哭得眼淚都幹了,默默點了頭。”汪豔梅説。

  在她的印象中,女兒從小就是個早熟、懂事的孩子。1991年的一天清晨去上班,她慌慌張張地下樓,一腳踩空,右臂摔出了一道長長的血口子。因為要趕時間,她簡單包紮了一下就出門了。晚上下班回到家,她發現桌上放着一盒跌打丸和一張小紙條。紙條上用一行拼音寫着:“媽媽,這是我給您買的藥。”汪豔梅着實吃了一驚——這是當時才3歲的女兒稚嫩的筆跡。

  原來,小婁滔一早看到媽媽摔傷了,獨自從家裏拿了一張百元紙幣,上街買了跌打藥回來。

  讓汪豔梅印象深刻的還有女兒的孝順。“女兒上大學之後,我們每個月給她1000元生活費。錢不算多,但你相信嗎?我衣櫃裏七成的衣服都是女兒給我買的。”汪豔梅對記者説,“女兒學習很刻苦,經常拿到獎學金。到了暑假,她還常常勤工儉學。有了一些餘錢,她就在網上淘一些便宜好看的衣服從北京寄給我。我的同事、朋友們看到了,都羨慕得不得了。”

  為讓室友多睡一會兒, “滔哥”在自習室外排隊1個多小時

  “初上大學,我和‘滔哥’雖然不是一個專業,但分到了同一個宿舍”。在中央民族大學4年本科生涯中,李文冰一直是婁滔同寢室的閨蜜,兩人的關係好得像親姐妹。

  説起“滔哥”這個外號的由來,李文冰説,相處久了,大家漸漸發現,這個女孩外表和內心反差很大。“她看起來個子小小的、文靜温婉,説起話來邏輯性卻很強,而且很有主見,也願意幫助人,很講義氣”。

  李文冰説,讀大三時,婁滔已經成功保送了北京師範大學碩士研究生,李文冰當時也在全力備考北京師範大學碩士研究生。自習室的座位緊俏,常常要凌晨5時多起牀去排隊才能佔到座位。婁滔看到她每天早起辛苦,主動提出早起幫她排隊佔座位,好讓她多睡一會兒。

  李文冰説:“那時是冬天,婁滔每天凌晨5時多起牀,在自習室外排隊一站就是1個多小時,持續了1個多月。風吹得身體直哆嗦,但她一句怨言也沒有。”

  “滔哥”身上的反差性,研究生同學程彤也深有體會。程彤説:“婁滔看起書來,經常沉浸在一種完全忘我的狀態中。她讀的書,文、史、哲無所不包。跟她聊學術問題,她的洞見之深不輸於學校的教授。平時跟宿舍姐妹們‘卧談’時,她又總是妙語連珠,是個十足的‘開心果’。”程彤説,自己身體比較弱,喜歡泡紅棗茶喝。調皮的婁滔給程彤起了一個外號——“棗王”,每次這麼叫都“咯咯咯”直笑。

  同學呼喚: 你快快好起來,回到我們身邊

  程彤説,她至今仍無法將婁滔與漸凍症聯繫到一起。從研二開始,婁滔幾乎每天都會在學校操場上跑步。她體能極好,400米一圈的跑道,她能一口氣跑上十四五圈。“她的柔韌性也很好,做身體拉伸和平板支撐也不在話下,我們一分鐘也堅持不了,她堅持上十分鐘都沒問題”。

  得知婁滔的3個“遺囑”願望,程彤淚流滿面,但並不意外。“我知道這個女孩內心的力量有多大,她對死亡有自己的見解”。程彤説,在學校時,婁滔就時常提及,《論語》説:“未知生,焉知死。”她則認為“未知死,焉知生”。她總説:“死亡並不可怕,瞭解死亡、敬畏死亡,才能讓每一個人找到活下去的意義和方向。”

  李文冰告訴記者,其實,早在大三時,婁滔就向她提過“捐獻遺體”之類的話。李文冰説:“當時,她在宿舍寫日記,冷不丁地對我説道:‘我以後要是出了什麼事,你一定要幫我照顧我的父母。我要把我的遺體捐獻出去,把骨灰撒進長江。’”

  對於婁滔的這些話,李文冰當時還理解不了,笑話她年紀輕輕就胡思亂想。在現在的李文冰看來,那個時候,看待生死的超然態度已經在婁滔心裏慢慢形成。

  李文冰記得,婁滔剛剛被確診時,一撥撥同學去醫院探望她。還未等同學們開口,她反倒安慰起他們來:“你們不要太難過,這個病已經是現實了,除了積極面對,沒有別的選擇。”

  如今,李文冰每天都會給婁滔的微信發去一兩條消息,説説瑣事、送送祝願。“即便她自己看不了了,汪阿姨也可以讀給她聽”。最近的一條消息內容是:“你快快好起來,回到我們身邊。”

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  醫院設置“專用治療意見箱”,婁滔昨日甦醒, 並進流食

  16日,來自全國各地的媒體記者雲集武漢市漢陽醫院。中央電視台和新華社等中央媒體也紛紛到醫院採訪婁滔的事蹟。

  漢陽醫院院長陳杰表示,目前,醫院已調集最好的專家團隊和醫療資源給婁滔會診。同時,醫院願意與有治療漸凍症經驗的機構和醫生合作,盡最大努力和嘗試,一切以有利於婁滔病情為原則。

  記者注意到,在婁滔所住的重症監護病房門口,來了不少醫療、養生機構的愛心人士。有些人更是一大早趕到病房門前,等待一天,就為安慰婁滔的父母兩句。更有一些毛遂自薦的民間人士趕到醫院,勸説家屬嘗試另外一種療法。

  為妥善收集歸類這些好心建議,醫院已在病房外專門掛出了“婁滔專用治療意見箱”。

  漢陽醫院重症監護病房主任劉青雲教授介紹,得知青海省交通醫院嶽茂興教授有成功治療漸凍症患者的經驗,她已發出邀請,請嶽教授來漢共同為婁滔制定治療方案。劉青雲説:“即使困難很大,我們仍期待奇蹟!”

  婁滔的媽媽汪豔梅表示,經過漢陽醫院精心治療,婁滔16日已經甦醒,精神狀態有了明顯好轉,求生意志也很頑強。16日早上,婁滔吃了300克流食,手臂還有輕微活動。

  央視《晚間新聞》關注婁滔

  16日,中央電視台《晚間新聞》欄目,以《“漸凍症”女孩:“能救命的器官都捐”》為標題,追蹤報道了湖北恩施籍女博士婁滔的感人“遺囑”。

  央視的報道做出這樣的點評:“一個人活着的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。這不是名人名言,而是29歲女孩、婁滔的‘遺囑’。”

  央視報道稱,婁滔以筆試、面試第一名考入北京大學,成為北京大學歷史系2015級在讀博士。患漸凍症的婁滔的最後願望,就是死後將自己的器官捐獻出來,讓同樣飽受病痛折磨的人早日擺脱痛苦。

  報道中,婁滔的父親回憶了婁滔發病求醫的過程。央視還對武漢市漢陽醫院不放棄、全力救治進行了報道。

  為婁滔尋治療良方,北大湖北校友會 向全球發“協助函”

  北京大學湖北校友會會長劉萌看望婁滔家人

  16日,北京大學湖北校友會會長劉萌趕到武漢市漢陽醫院,看望婁滔的父母,並通過其父母將“婁滔加油”的視頻傳遞進病房。

  據悉,目前,北大湖北校友會已針對婁滔病情,通過30萬名北大校友,在全球範圍內發出“協助函”,以徵集對抗漸凍症的最優治療方案和藥物。

  “當生死來臨時,還能想到社會責任,有意將器官捐助出來,婁滔這種豁達的生死觀,體現了我們北大人的精神,值得我們弘揚和學習”。16日下午4時,劉萌趕到漢陽醫院,向婁滔的父母送上慰問。

  據劉萌介紹,得知婁滔的事蹟後,北大湖北校友會40多名理事經過商議,一致決定授予婁滔“優秀校友”榮譽稱號。他表示,北大湖北校友會3000名校友,為擁有婁滔這樣的校友而感到驕傲和自豪。

  據透露,求助僅發出幾分鐘,就收到不少北大校友的反饋。大家在心疼婁滔這位優秀師妹之餘,紛紛獻計獻策,提供了大量醫療資訊。

  婁滔的父親婁功餘對北大湖北校友會的關心致以深深的謝意,但婉言謝絕了校友會提供的保險和慰問金。“心意我們領了。女兒有交代,不能收取他人的慰問金。所以,我們一定要説到做到。”婁功餘説。

  以下為網友評論:

  網友“銅陵用户66xxxx658”:加油

  (2017-10-18)

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