兩個兒子同患無眼症 母親:我做你們的眼
無眼症發病率極低,可遼陽市小屯鎮的一户家庭中,兩個兒子同時患有無眼症。
大兒子34歲,小兒子19歲,對健康人來説,正是年富力強的美好時代,但對這個母親來説,愛都在淚水裏。
兒子不僅沒有眼睛,智力也不及一兩歲的孩子,生活根本無法自理,甚至從來沒有喊過媽媽。
“他倆生下來就看不到這個世界,再丟下他們,我不忍。”面對旁人的勸告,即使遭遇婚姻的變故,她也選擇永遠和孩子在一起,保護他們。34年來,母親把全部的愛都給了兒子,做兒子的雙眼。
兩個兒子同患無眼症
“家裏來人了,長江,東東,快過來打個招呼。”劉玉榮同時用雙手拍着兩個兒子的小腿。
老大長江聽到聲音後,臉壓着被子頂在了炕裏的牆角,腿綣縮着,一雙運動鞋還穿在腳上。
老二東東嘴裏叨着奶袋的一角,頭不停地左右甩動着,雙腿用力地蹬踹着,對來人沒有絲毫反應。
昨日下午,記者在遼陽市小屯鎮高城子村的三間平房內,見到了劉玉榮母子三人。如果不是親眼所見,很難想象,一個年近六旬的母親是如何熬盡心血照顧和陪伴這兩個身患重疾的兒子。
母子三人居住的房子位於山坡腳下,只有電,沒有自來水,雖然外面氣温不是很高,但窗户時不時地敞開着。火炕上鋪着地板革,不僅結實,也方便擦拭。“他倆動不動就尿褲子,所以你進屋時多少能聞到這氣味,我都習慣了。”劉玉榮指了指廚房內的兩盆待洗的衣物,兩個孩子每天的衣物都要洗上兩盆,無論冬夏。
21歲那年,劉玉榮經同村姐妹介紹,從內蒙通遼農村遠嫁到遼陽小屯鎮,原本以為美好的生活即將開始,哪裏想到,自從孩子出生後,她就再沒過上安穩日子。
1987年,長江出生,男孩,起初的確給家裏帶來了短暫的快樂,可這孩子從不睜眼睛,到醫院檢查,醫生説孩子患的是無眼症,是基因缺陷造成的,這種病發病率只有萬分之三。
“孩子,你看不見這個世界,媽媽幫你看,我做你的眼睛。”劉玉榮知道這是不治之症,她也想攢錢給孩子更好的未來,但接下來,她發現孩子不僅沒有眼球,智力也照比同齡孩子低許多,不知道冷熱,不知道飽餓,語言能力也極低。
母親稱“永遠不放棄”
劉玉榮雖然沒有文化,但她知道她和丈夫雙方都沒有這方面的家族史,“只是基因不合,許多鄉親給建議説間隔十年以上再生二胎,就應該會出生健康的娃。”
劉玉榮和丈夫內心對健康孩子的期盼深深地藏在心底,直到長江15歲時,家裏才再次添丁。命運再次捉弄了這個本就不幸的家庭,東東幾乎是哥哥的基因複製,哥倆的病症一致。
兩個兒子全都是殘疾,劉玉榮不知道老天為何要這樣懲罰她,隨之而來就是夫妻之間的不斷的爭吵。劉玉榮肩上的擔子更重了,地裏的農活加上兩個孩子的飲食、洗涮等,每天都有忙不完的活兒,更要命的是,她一天也不能離開家。院子裏的活兒做半個小時就得跑回屋看看小哥倆怎麼樣,生怕惹出什麼禍端。
餵飯是個苦差事,一片肉咬20分鐘,一頓飯能吃兩個鐘頭。
哥倆沒有時間概念,困了就睡,醒了就獨自玩,所謂的玩也是極其原始,一個枕巾能玩半天。
哥倆大多時候知道去門外解手,但也有時候提着褲子就上炕了,弄得鞋、褲子和炕上都是糞便。劉玉榮不會讓兒子不舒服,總是第一時間擦洗換。
“媽媽和兒子永遠不分開。”經歷婚變的劉玉榮變得更堅強了,“我6歲就沒了媽,我不能讓他倆也沒有媽,儘管我養他倆二三十年,沒聽他倆喊過一聲媽。”
長江和東東在別人眼中是廢人,可在劉玉榮眼中卻是生命的全部,“他倆是我身上掉下的肉,哪能忍心不管他們呢,只要我活着,就要讓他們好好地活着”。
兩個兒子佔據着炕的兩頭,劉玉榮則在地上支了一個單人牀,沒事時扶摸兩個兒子的頭,和他們聊天,儘管他們可能聽不懂太多,“但有我的説話聲,他倆都挺乖”。
好心人幫母親走出困境
中國醫科大學附屬第四醫院眼科主任趙江月稱,無眼症有的是因為遺傳,有的是因為基因突變,像這兄弟倆的情況臨牀上非常罕見,是因為人體的某一個重要基因發生了改變,但無法判斷髮生突變的來自哪個基因,所以即使在產前檢查時也很難查到。
趙主任説,基因的改變不僅造成無眼,同時也造成人體的其他組織也發生了改變,表現在這兩兄弟身上就是語言功能的不全、智力的低下等方面。
兩個孩子的殘疾是因為基因突變造成的,劉玉榮並不認命,“有愛我的好姐妹,有這麼多關愛我們愛心人士,我想兩個孩子能感受得到。”
劉玉榮不放棄兩個殘疾孩子的故事感動鄉鄰,遼陽紅十字會海納百川愛心團隊的張智峯在小屯鎮冮官村任第一書記,聽説了劉玉榮的故事後多次登門,兩年來多次聯繫團隊資助衣服、被子等物品,還常常送來牛奶、米麪油等生活必需品。
劉玉榮稱,儘管不能外出打工,但每月千餘元的低保金再加上愛心人士的饋贈,讓她看到了生活的希望和堅持下去的動力。
養殖户姚興蘭認識劉玉榮有七八年時間了,兩人情同姐妹、無話不説。
後來,她將劉玉榮母子三人接到養殖場裏,專門闢出三間屋子供他們免費居住,還供應煤、蛋等。
在姚興蘭的印象中,劉玉榮一共只離開過兩個兒子7天時間,“她得胃病了,住院時是我幫助照顧兩個孩子的”。
最近,劉玉榮在張智峯的幫助下通過智能手機登錄視頻平台,與網友們交流互動,感受更多人的關愛與鼓勵,“這些年,我太封閉了,20年沒回過孃家,僅去過幾次遼陽市內”。
張智峯長期資助患病兄弟,但也有擔憂,“當母親的將來生病了,這兄弟倆怎麼辦呢?希望更多的愛心組織伸出援手,幫助劉玉榮。”(來源:遼瀋晚報 編輯:孫瑋)
【來源:瀋陽市人民政府】
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